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de acordo com os aspectos culturais, históricos e tecnológicos.

Essas experiências levam a trajetórias diferentes para mulheres e homens. Dessa forma, consideramos que as experiências individuais e as influências sociais, que desencadeiam as diferenças existentes nas diversas sociedades entre mulheres e homens, podem influenciar suas concepções sobre a saúde e suas atitudes na experiência do adoecimento.

2.2 A DOENÇA FALCIFORME COMO UMA CONDIÇÃO CRÔNICA

O primeiro relato a respeito da doença das células falciformes data de 1910, quando J. B. Herrick publicou um artigo científico na revista americana “Archives of Internal

Medicine” sobre a presença de eritrócitos com a forma de foice em um paciente negro com

doença grave, icterícia e fortes dores nas articulações.

É importante destacar que, a partir do esclarecimento dos aspectos clínicos relacionados à anemia falciforme em 1910, estabeleceu-se uma relação entre esta doença e a população negra. O movimento de segregação oficial, por parte do governo norte americano, teve um papel fundamental para que a mesma assumisse o caráter de “doença racial”, num grupo segregado social e politicamente (TAPPER, 1999).

Um dos antropólogos norte americanos que se debruçou sobre o tema foi Melbourne Tapper, que veio a elaborar análises da dimensão histórica da doença no contexto norte- americano. Tapper no seu livro In The Blood afirma que “apesar de graves em indivíduos de uma variedade de origens, a anemia falciforme tem sido sempre conhecida como a ‘doença’ de preto na América” (TAPPER, 1999).

A doença falciforme no Brasil incide, predominantemente, entre afrodescendentes e a distribuição do gene S no Brasil é bastante heterogênea. Assim, a prevalência de heterozigotos para a HbS é maior nas regiões norte e nordeste entre 6% a 10%, enquanto nas regiões sul e sudeste a prevalência é menor de 2% a 3% (CANÇADO; JESUS, 2007).

Em certas situações, a hemoglobina pode sofrer polimerização, com falcização das hemácias, o que diminui a vida média dos glóbulos vermelhos (anemia hemolítica crônica), causando fenômenos de vaso-oclusão e, consequentemente, episódios de dor e lesão de órgãos (BRASIL, 2001).

A crise dolorosa de vaso-oclusão ocasiona muitas consequências para as pessoas com doença falciforme, levando a frequentes internações. Os fenômenos de vaso-oclusão

variam de intensidade e levam a episódios de dores osteoarticulares que podem ser incapacitantes. Na infância, as infecções e crises de vaso-oclusão intraesplênica ou “sequestro esplênico” são as principais causas de morte. Nos jovens e adultos, os efeitos da vaso-oclusão crônica levam a infartos pulmonares, hepáticos e cerebrais, insuficiência renal, retardo do crescimento e na maturação sexual, comprometendo progressivamente vários órgãos (LOBO ET AL, 2003).

As crises dolorosas estão geralmente associadas a fatores desencadeantes, tais como: exposição ao frio, mudanças bruscas de temperaturas, infecções, febre, diarreia, período menstrual e gravidez. Além da vaso-oclusão, tem-se a anemia crônica como processo característico da doença. As hemácias contendo primariamente HbS têm vida média mais curta, levando à anemia de moderada a severa. Devido a esse fenômeno, a medula óssea se expande na infância em um esforço compensatório, algumas vezes, levando ao aumento dos ossos da face e do crânio. Ambos os fenômenos alteram a qualidade de vida do indivíduo, reduzindo sua capacidade de trabalho e sua expectativa de vida (LOBO ET AL, 2003).

De acordo com Neto e Pitombeira (2003), há várias formas de apresentação clínica da doença falciforme, em diferentes localidades do mundo, das mais leves a formas incapacitantes ou com alta taxa de mortalidade. As variações das condições climáticas, sociais, econômicas e de cuidados médicos contribuem para essa diversidade, além da variabilidade genética em torno da mutação, descoberta por estudos de base molecular, que permitiu uma melhor compreensão da heterogeneidade clínica da doença.

A doença falciforme, embora tratável, pode apresentar um alto grau de sofrimento para as pessoas do ponto de vista médico, genético e psicossocial, além de apresentar várias complicações que comprometem a qualidade de vida, podendo levar a morte ou sequelas irreversíveis nos diversos órgãos do organismo humano (ZAGO, 2001).

Nos últimos anos as expectativas com relação à morbidade e mortalidade da doença falciforme modificaram-se significativamente, em parte devido à maior precisão e precocidade no diagnóstico e, também, pelo crescente volume de novos conhecimentos sobre a doença. A outra parte se deve à gradual sensibilidade dos órgãos de saúde pública em nosso país, motivados especialmente por movimentos sociais relacionados à população negra e às associações de portadores da doença.

No Brasil, as pessoas com doença falciforme não viviam mais que a fase da adolescência. No entanto, o avanço tecnológico e o acesso aos cuidados promovem um aumento da sobrevida dessas pessoas (CANÇADO; JESUS, 2007). Porque o aumento da

sobrevivência é um evento relativamente recente, a maioria das pesquisas sobre a experiência com a doença falciforme tem sido realizada com crianças, adolescentes ou suas cuidadoras.

Quando comparada com outras doenças crônicas como diabetes e hipertensão as pessoas com doença falciforme, além dos sintomas clínicos, desenvolvem diversas comorbidades. A patologia provoca restrições físicas, educacionais e sociais que causam sofrimento e interfere nas atividades cotidianas (KIKUCHI, 2003).

Apesar de todo progresso que tem ocorrido na área médica e de enfermagem, a doença falciforme apresenta um prognóstico que permanece difícil de ser entendido devido a grande diversidade de manifestações clinicas, das variáveis que ocorrem entre as diferentes faixas etárias, das condições socioeconômicas e do acesso ao cuidado integral.

A doença crônica não transmissível requer normalmente tratamento rigoroso, procedimentos complexos, medicamentos, dietas especiais, consultas médicas e exames frequentes. A doença crônica é mais do que a soma de vários eventos específicos que ocorrem no curso de uma doença, ela é um relacionamento entre momentos específicos e esse curso crônico [...] “é assimilada na vida da pessoa, contribuindo assim para o desenvolvimento de uma vida na qual a doença torna-se inseparável de sua história de vida” (KLEINMAN, 1988, p.8). Assim, tanto a enfermagem como os demais profissionais da equipe multiprofissional deverão adquirir novas competências para prestarem atenção integral às pessoas com anemia falciforme.

As pessoas que vivem com DF, na maioria, estão na base da pirâmide social e apresentam os piores indicadores epidemiológicos, educacionais e econômicos. Além disso, são submetidas rotineiramente aos efeitos da discriminação e do racismo institucional, ainda tão cristalizado na nossa sociedade e que muitas vezes dificulta o acesso aos serviços de saúde e a qualidade da atenção integral dispensada a essas pessoas (KIKUCHI, 2007; CORDEIRO; FERREIRA, 2009).

A doença falciforme e suas complicações clínicas têm níveis hierarquizados de complexidade, num contínuo de período de bem estar e crises álgicas. Historicamente, o tratamento da doença falciforme é percebido como de competência dos centros hematológicos. Os níveis de atenção à saúde, assim como seu corpo de profissionais na maioria desconhecem ou mesmo ignoram a enfermidade dentro da linha de cuidados (KIKUCHI, 2009).

O tratamento deve focalizar-se em múltiplas frentes, com a finalidade de minimizar as taxas de morbimortalidade. É fundamental a promoção de estratégias de cuidado e de

educação em saúde, para o manejo adequado da dor, reconhecer os sinais precoces de infecção, manter a integridade da pele, promover boa hidratação forçando boa diurese, orientação e informação genética.

O papel da família na produção de significados associados aos cuidados de saúde é fato que vem sendo evidenciado por diferentes autores (HELMAN, 2008; BASTOS; TRAD, 1998; TAVARES; TRAD, 2010). De acordo com Helman (2008, p. 72), “a maior parte das situações de falta de saúde é identificada e tratada na família”. Para esse autor, o âmbito familiar é onde ocorrem os cuidados primários à saúde de fato.

Discorre-se sobre uma doença crônica que leva as pessoas e suas famílias a sofrerem. Naoum (2009) refere que os avanços na compreensão da fisiopatologia da doença não trouxeram muitos avanços e benefícios terapêuticos para essas pessoas. Cita ainda que as intervenções junto à família poderá ser uma das formas capazes de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.

As repercussões da DF afetam todas as esferas de desenvolvimento da vida das pessoas. Assim, as consequências são percebidas no âmbito familiar, social e de saúde. No âmbito familiar, a pessoa que vive com anemia falciforme é na maioria procedente de famílias desempoderadas economicamente, situação essa que se agrava em decorrência das complicações clínicas da doença e dos diversos internamentos.

Para as pessoas que vivem com essa doença, as atividades ligadas à terapêutica médica termina por dominar suas vidas, são múltiplas internações, exames e medicamentos que são usados rotineiramente, as intervenções cirúrgicas podem ser iniciadas ainda na infância (esplenectomia) e que interferem na vida social, principalmente, pela presença das crises dolorosas.

Os modelos explicativos recentes para doenças crônicas enfatizam o papel dos ambientes sociais e políticos na perpetuação da dependência. Essa implicação torna-se importante quando verificamos a falta de atenção primária e comunitária e a assistência pouco resolutiva das unidades hospitalares, do serviço social e de educação para atender as necessidades especiais das pessoas que vivem a condição crônica por DF.

A doença falciforme como uma condição crônica não está devidamente reconhecida pelos gestores e profissionais de saúde. A gestão da condição crônica da DF não é inserida quando são formulados programas ou políticas para atender outras condições crônicas como o atendimento domiciliar e os cuidados paliativos (MAXWELL; STREETLY; BEVAN, 1999). Fato que pode ser justificado pelos dados epidemiológicos sobre a alta mortalidade dessa população que na sua maioria não atingia a idade adulta.

Nesse sentido, Luemba (2009) ressalta que o caminho para captar a singularidade do adoecimento das pessoas com DF seria buscar compreender, por meio dos discursos das pessoas, a experiência do adoecimento nas suas vidas. Na experiência de pessoas com DF, as necessidades em saúde implicam nas diversas dimensões da vida, as levam a buscarem por serviços de saúde e por recursos necessários para o cuidado as suas necessidades. Essas necessidades sentidas, muitas vezes não são percebidas pelos serviços de saúde e seus profissionais, mas poderão ser evidenciadas na apreensão de sua história de adoecimento e busca por cuidados e, a partir dessa detecção, novas práticas profissionais poderão ser constituídas.