La situation actuelle en France 48

De nos jours, assez peu de données sont disponibles en France sur les modalités du suivi à long terme des patients guéris de cancer dans l’enfance et l’adolescence.

Récemment en 2006, Tabone et al ont mené une enquête de pratique auprès des oncologues pédiatres, afin de déterminer les modalités du suivi à long terme des adultes guéris dans l’hexagone. Dans cette étude, la majorité des oncologues pédiatres français assuraient le suivi à long terme jusqu’à ce que leurs patients le souhaitent, ou bien généralement jusqu’à l’âge de 20-25 ans. Ils déléguaient ensuite le suivi ultérieur aux médecins généralistes, aux oncologues d’adultes ou aux médecins spécialistes, dans des proportions à peu près égales. Seuls quelques uns des oncopédiatres confiaient leurs patients à des consultations spécifiques d’anciens malades ou à des médecins internistes. Cette enquête a révélé que 63% des médecins interrogés transmettaient de façon quasi systématique à leurs patients un résumé de leur dossier médical, et 24% d’entre eux ne le faisaient que seulement parfois ; de plus, 96% des médecins ont déclaré informer leur patients sur les conséquences tardives de la maladie et des traitements reçus (oralement le plus souvent) : 66% ont précisé délivrer des informations sur toutes les séquelles possibles, et 34% sur seulement quelques séquelles ; enfin, 94% des médecins interrogés ont affirmé qu’ils délivraient à leurs patients des recommandations pour le suivi ultérieur (orales le plus fréquemment)111,112_.

Au total, il ressortait de cette enquête de pratique que les modalités de suivi en France sont relativement hétérogènes et dépendantes des pathologies pour lesquelles les patients ont été traités dans l’enfance ou l’adolescence.

a) Programmes de suivi à long terme développés en France.

La problématique du suivi à long terme est partagée par de nombreux centres d’oncologie pédiatriques français et des programmes variés de suivi à long terme ont vu le jour au cours des dernières années:

§ À Toulouse, une consultation de suivi des jeunes adultes a été mise en place en hématologie adulte. L’objectif est d’organiser d’une part, l’accès à des procédures de surveillance adaptées au risque individuel de rechute ou de complications des jeunes adultes, et d’autre part de prendre en compte les suites somatiques et/ou psychosociales (sexualité, fertilité, études, insertion professionnelle) de cette population113.

§ À Nantes, un projet de suivi à long terme nommé SALTO-H (Suivi A Long Terme des patients en Oncologie-Hématologie) est organisé sur le site du Centre Régional de Lutte Contre le Cancer René Gauducheau. Ce projet comprend une consultation par mois assurée par des hématologues et des oncopédiatres, et intègre un projet de recherche en sciences humaines sur le retentissement psychosocial et l’appréciation de la qualité de vie des patients113.

§ À Nancy, un programme de suivi à long terme repose sur l’identification de spécialistes d’organes au sein du CHU, mais aussi sur un soutien psychologique et socio-professionnel. Un dossier « dernière consultation » est formalisé. Il résume l’ensemble des événements importants du parcours du patient, les principales séquelles dont il souffre et les principales surveillances qui devront être réalisées. Ce dossier est remis au patient et envoyé aux spécialistes d’organes et/ou au médecin traitant. Les patients sont pris en charge par l’équipe de pédopsychiatrie et les psychologues du centre spécialisé, et une association d’enseignants bénévoles intervient pour accompagner le jeune patient sur les volets social et socio- professionnel113.

§ À Marseille, le centre spécialisé a mis en place un suivi de cohorte multicentrique en ce qui concerne les enfants traités pour leucémie (cohorte LEA, Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent). Chaque patient des centres qui y participent est suivi tous les 2 ans afin de détecter les effets secondaires tardifs liés au traitement, et d’évaluer la qualité de vie du patient et sa famille113.

§ En Ile de France, les adultes guéris d’une tumeur solide dans l’enfance sont suivis conjointement par un oncologue pédiatre au sein de l’hôpital de jour du service d’oncologie pédiatrique et par un médecin généraliste87_.

§ En Rhône-Alpes-Auvergne, une consultation de Suivi À Long Terme en Oncologie (SALTO) a également été mise en place dans les centres d’oncologie pédiatrique de Lyon, Grenoble, Saint-Etienne, Clermont-Ferrand. Cette consultation est menée par un médecin oncologue pédiatre associé à un médecin interniste (les patients étant âgés de 20 à 40 ans). Le patient et le médecin généraliste reçoivent le compte-rendu de la consultation, le résumé du traitement et les consignes pour le suivi87.

§ Dans la région Nord, une démarche d’éducation thérapeutique est en cours de mise en place au Centre Oscar Lambret. L’objectif de cette démarche est d’aider le jeune adulte à comprendre sa maladie et les traitements qu’il a reçus pendant son enfance, de chercher et d’identifier avec lui les modalités de repérage et de gestion des séquelles physiques ou psychologiques à long terme et les complications potentielles des traitements reçus, ainsi que la prévention du risque de second cancer. Ce programme est proposé à tout patient adulte suivi dans l’enfance pour une pathologie cancéreuse et à plus de 5 ans d’arrêt des traitements. Il est basé sur une implication active du patient qui contacte l’équipe s’il le souhaite après avoir reçu une plaquette d’information, soit par courrier pour les patients déjà adultes, soit par l’intermédiaire de l’oncopédiatre lors de la dernière consultation médicale en fin de suivi rapproché87.

Par ailleurs, sur le plan épidémiologique, plusieurs cohortes s’organisent en France :

v la French Childhood Cancer Survivor Study (FCCSS) dont la base se situe à Villejuif et qui devrait atteindre 18 000 patients. Elle regroupe les anciens malades de tumeurs solides diagnostiquées entre 1946 et 1999, suivis par auto-questionnaires tous les 5 ans.

v la plate-forme HOPE-Epi, concerne les patients diagnostiqués après 2000. Il s’agit d’une plate-forme de recueils de différentes bases de données biologiques, épidémiologiques et de suivi de ces patients.

v Et enfin la cohorte Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (LEA) basée à Marseille qui vise à étudier chez cette population les effets secondaires tardifs des traitements, la qualité de vie, l’insertion socioprofessionnelle et les relations au système de soins

b) Le Plan Cancer.

Depuis 2003, sous l’impulsion du Président Jacques Chirac, le gouvernement français définit régulièrement au niveau national un Plan Cancer. Il s’agit d’un plan de mobilisation prioritaire qui prévoit une stratégie globale de lutte contre le cancer intégrant les différents domaines d’intervention (observation, prévention, dépistage, organisation des soins, accompagnement social et recherche).

C’est notamment dans le cadre du Plan cancer 2003-2007 que l’Institut national du Cancer (INCa) a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004 pour coordonner les actions de lutte contre le cancer.

Le Plan Cancer 2009-2013 prévoyait en particulier, par la mise en œuvre de certaines mesures, d’améliorer le suivi des malades après leurs traitements et de renforcer le rôle du médecin traitant :

v Mesure 18.2 Conforter la fonction de proximité du médecin traitant pendant la phase thérapeutique aiguë et lors de la période de surveillance ;

v Mesure 23.5 Améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer et lancer un programme d’actions spécifiques vis-à-vis des adolescents atteints de cancer ;

v Mesure 25.3 Expérimenter la mise en œuvre d’un Programme Personnalisé de l’Après-Cancer (PPAC)114.

En 2011, l’INCa a lancé un appel à projet répondant à ces mesures et intitulé « Expérimentation du Programme Personnalisé de l’Après-Cancer des patients traités pour un cancer dans l’enfance ou l’adolescence. Prévention et prise en charge des séquelles à long terme ». C’est donc dans ce contexte que le projet d’expérimentation du PPAC a vu le jour en 2011 dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital des Enfants du CHU de Bordeaux.