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SI ET SEULEMENT SI, À LA QUESTION 14, VOUS AVEZ RÉPONDU OUI, VEUILLEZ CONTINUER

DE RÉPONDRE AUX AUTRES QUESTIONS.

SI NON, SI VOUS AVEZ RÉPONDU NON OU OUI MAIS J'AI REFUSÉ D'Y PARTICIPER, VEUILLEZ NE PAS RÉPONDRE AUX AUTRES QUESTIONS. VOUS POUVEZ, SI VOUS LE SOUHAITEZ, NOUS TRANSMETTRE DES INFORMATIONS À LA FIN DE CE QUESTIONNAIRE. MERCI

1. Si oui, par qui cela vous a été proposé ? * • une association

• l'hôpital

• un réseau de santé

• Autre : …...

2. A-t-on proposé à votre entourage de participer à ces sessions d'Éducation Thérapeutique ? * • Oui • Non • Oui mais ils ne souhaitaient/pouvaient pas y participer • Autre : …...

3. Les sessions d'Éducation Thérapeutique se déroulent-elles ... *

• En groupe de personnes atteintes de SEP • En individuel • En groupe et en individuel selon les besoins • En groupe de personnes atteintes de SEP et avec des proches • Autre : …...

4. Pour l'organisation des sessions d'Éducation Thérapeutique, vous préférez: * • Être en groupe avec seulement des personnes ayant une SEP • Être seul • Qu'il y ait une alternance entre les sessions en groupe et les sessions individuelles • Ça m'est égal • Être en groupe avec des gens ayant une SEP et des proches 5. En 3 mots, comment décririez-vous la prise en charge en éducation thérapeutique que vous avez suivie? * - - - AVEZ-VOUS DES REMARQUES À NOUS TRANSMETTRE ? ………

………

………

……….

NOUS VOUS REMERCIONS DU TEMPS QUE VOUS NOUS AVEZ ACCORDÉ.

Juliette Bertin & Margot Genty étudiantes en orthophonie

E. Annexe E : Questionnaire destiné aux professionnels

L’Éducation Thérapeutique du Patient atteint de Sclérose en Plaques

Étudiantes en 4ème année d'orthophonie à Paris VI, nous réalisons notre mémoire de fin d’études sur l’Éducation Thérapeutique du Patient atteint de Sclérose En Plaques.

Notre recherche est encadrée par Nathaly JOYEUX, orthophoniste, diplômée d’un master santé en Éducation Thérapeutique du Patient.

Afin de mieux comprendre les apports des programmes d’ETP dans la prise en charge des patients atteints de SEP et en particulier les possibilités d’intervention orthophonique, nous souhaitons réaliser un Focus group sur des programmes d’ETP.

Au préalable, nous souhaiterions avoir plus de renseignements sur votre programme, sur les conditions de mise en œuvre de l'ETP SEP.

En répondant à notre questionnaire, vous nous donnerez de précieuses informations indispensables à notre étude.

Par avance, MERCI

*Obligatoire

Quelle est votre profession ? *

• Infirmier(e) • Autre :

Êtes-vous le coordinateur du programme ? *

Dans quelle(s) ville(s), réalisez-vous votre programme d'ETP SEP ? *

Programme validé ou non, ou en cours de validation par l'ARS

Quel est le nom de votre structure ? *

Nom d'un hôpital, d'une association...

Où en est la validation du programme par l'ARS ? *

• Validé

• En cours de validation, déposé à l'ARS

• En cours de validation, déposé à la direction de votre structure • En préparation, rédaction

• Autre :

Si votre programme est validé par l'ARS, veuillez indiquer depuis quand?

Quelle est la taille de votre cohorte de patients/adhérents bénéficiant ou ayant bénéficié du programme? *

• 0

• entre 50 et 100 • > 100

• > 500

Organisez-vous des sessions individuelles ou en groupe? *

A quel type de patients/adhérents SEP s'adresse votre programme ? Avez-vous des critères précis ? *

• Ceux d'une certaine tranche d'âge • Ceux récemment diagnostiqués • Ceux ayant une certaine forme de SEP • Pas de critères

• Autre :

Proposez-vous à l'entourage des patients/adhérents de participer aux sessions d'ETP ? *

Dans le cadre de l'ETP, et indépendamment des autres rencontres, combien de sessions sont prévues? Comment sont-elles réparties dans le temps? *

Les sessions se déroulent-elles avec 1 professionnel ou plusieurs ? *

• 1 professionnel uniquement

• 1 professionnel mais les patients bénéficient d'une consultation pluridisciplinaire • Plusieurs professionnels

• Autre :

Pensez-vous vous situer dans une démarche d'ETP ? *

• Oui

• Non

• Autre :

Selon vous, votre démarche est de quel type ? *

• Les patients viennent régulièrement dans la structure et ont des consultations pluridisciplinaires • Vous vous situez plutôt dans une approche d'apprentissage et d'échanges en groupe, avec des

sessions régulières

• Vous êtes une école de la SEP, avec des professionnels qui interviennent ponctuellement lors d'une série de sessions rapprochées pour un groupe donné

• Vous êtes seul(e) à rencontrer le patient et à lui donner des conseils

• Vous vous situez plutôt dans une approche "case management", en adressant vos patients, selon leurs besoins, à certains professionnels

• Autre :

Si oui, à quel moment?

• A un rythme régulier • Au tout début • Selon ses demandes • Autre :

Quels professionnels font partie du programme ? *

• Ergothérapeute(s) • Orthoptiste(s) • Psychomotricien(ne)(s) • Neuropsychologue(s) • Sexologue(s) • Diététicien(ne)(s) • Médecin(s) généraliste(s) • Philosophe(s) • Neurologue(s) • Assistante(s) sociale(s) • Aide(s)-soignant(e)(s) • Orthophoniste(s) • Psychologue(s) • Masseur(s) Kinésithérapeute(s) • Juriste(s) • Ophtalmologiste(s) • Urologue(s) • Infirmier(e)(s) • Autre :

Combien d'intervenants sont formés à l'ETP ? *

Conformément à la loi du 21 juillet 2009 et à l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'ETP qui précise le niveau de compétence minimal requis, à savoir 40 heures de formation d’enseignements théoriques et pratiques

• 0

• 1

• 2

• 3

• Autre :

Est-il possible d'avoir accès au détail de votre programme ou au dossier déposé ? *

Si oui, merci de nous le transmettre à l'adresse etp.sep.bertin.genty@gmail.com

Seriez-vous d'accord pour participer à notre étude sur la représentation des patients et des professionnels de l'ETP SEP ? *

Concernant l'orthophoniste, en dehors de l'ETP, pour quelle(s) raison(s) lui adressez-vous des patients? *

• Plainte au niveau de la déglutition

• Plainte au niveau de la fatigue, de l'attention, de la vigilance... • Plainte au niveau de la parole, de la voix, de l'articulation...

Avez-vous des remarques à nous transmettre ?

Merci de préciser votre adresse mail ainsi que votre numéro de téléphone *