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O provimento de cuidado ao usuário do CAPS pela família ainda conserva muito das características do paradigma do Modelo Asilar como a ênfase na medicação como forma de cuidado. A concretização cotidiana do Modelo Psicossocial na compreensão da família encontra-se ainda muito aquém do almejado, porque não foi incorporada à prática de cuidado do usuário, nem propostos espaços específicos de cuidado e diálogo permanente com a família. Para que esta incorporação aconteça faz-se necessário uma maior aproximação do serviço com as famílias, através, por exemplo, do desenvolvimento de um trabalho territorial, e da construção de espaços de integração com as famílias.

A dinâmica de cuidado à saúde mental deste serviço contribui para esta conservação do velho modelo, porque apresenta modelos de cuidado à saúde mental conflitantes. Este conflito de formas de cuidado influencia no grau de participação das famílias. No estudo “A

dinâmica do cuidado em saúde mental: signos, significados e práticas dos profissionais do CAPS e do PSF” (Nunes et al, 2005) realizado neste mesmo serviço verificou-se a

coexistência de mais de um modelo de práticas de cuidado à saúde mental neste CAPS. Nunes e colaboradores identificam três modelos de cuidado, que eles denominam de Modelo Biomédico Humanizado, mais centrado na medicalização, Modelo Psicossocial com ênfase no território e outro modelo com ênfase na clínica. Os dois últimos são mais consonantes com as propostas da Reforma Psiquiátrica, enquanto que o primeiro permanece mais próximo do Modelo Asilar tal como discutido por Costa-Rosa (2000).

Os resultados encontrados, neste trabalho, permitem que se façam propostas para a capacitação dos profissionais que discutam esses modelos de cuidado que têm sido desenvolvidos e como eles têm afetado as práticas de cuidado da família e a participação da mesma no tratamento como outro instrumento crucial para a real incorporação da família no Modelo Psicossocial.

Por outro lado, o serviço também enfrenta várias dificuldades para a operacionalização do Modelo Psicossocial. No início da implantação do CAPS, havia mais espaços para a participação das famílias e usuários junto aos profissionais, mas isso foi se perdendo ao logo do tempo. Tanto as ações em território como o envolvimento das famílias no cuidado aos

usuários ainda permanecem ainda incipientes, apesar do serviço já ter quase dez anos de existência. Nunes et al. (2005) apontam vários fatores para que isto ocorra neste serviço de saúde mental:

“A partir dos relatos dos profissionais da instituição estudada, pode-se verificar que as práticas territoriais desenvolvidas pela equipe do CAPS bem como o envolvimento das famílias dos usuários no cuidado dos mesmos ainda são ações incipientes nesse local. Isso se deve a múltiplos fatores, sendo principalmente apontados a falta de apoio do Poder Público Municipal, além da falta de engajamento suficiente por parte de alguns profissionais dessa instituição na extensão do cuidado ao espaço extra-muros. A falta de recursos materiais e financeiros é apontada como empecilho à execução de trabalhos nas oficinas, bem como ao avanço da proposta de cooperativas de trabalho que estimulem, de forma mais contundente, a reinserção social dos usuários. Outro aspecto evidenciado refere-se à redução da capacitação da equipe, sobretudo, ao momento de implantação do CAPS, tendo havido a tendência a um progressivo isolamento desses profissionais, que não foram sequer envolvidos em um processo posterior de colaboração com a implantação de novos CAPS, negando-lhes o reconhecimento da sua experiência e a valorização necessária de uma competência técnica desenvolvida. Um último fator bastante ressaltado são os baixos salários, a ausência de um plano de carreira e a falta de incentivos para o trabalho realizado pelos trabalhadores de saúde mental.”

A nova concepção do objeto de intervenção terapêutica que considera que o problema mental não é um fenômeno puramente individual, mas, principalmente, social está mesclada com uma concepção biomédica, centrada no indivíduo e na doença. A abertura de espaços de socialização de conhecimento com a comunidade para a discussão de questões importantes na construção de uma nova compreensão do processo saúde-doença mental, tal como a concepção do objeto do tratamento como fenômeno social, ajudaria numa maior participação das famílias no tratamento. Estes espaços poderiam contribuir para que a família se implicasse no processo terapêutico na medida em que se compreendesse também como parte do processo social produtor de certas realidades.

As famílias entrevistadas, que buscaram a ajuda dos profissionais, passaram por intervenções que diminuíram ou resolveram suas dificuldades. Observa-se que, quando o CAPS intervém junto à família e ao usuário, através do atendimento clínico à família e das visitas domiciliares para auxiliar em alguma dificuldade apresentada por eles, consegue resultados positivos, valorizados pela família e pelo usuário, como foi discutido na subseção

sobre a importância do tratamento. Entretanto estas ações ainda precisam ser ampliadas porque elas permanecem focalizadas nos usuários e nas suas demandas.

Apesar das ações do serviço ainda permanecerem focalizadas nos usuários, os efeitos positivos na vida dos mesmos, tal como menor estigmatização através da descoberta de habilidades novas e retomadas de outras afetadas negativamente pela doença, são inestimáveis para os usuários. O tratamento ocupa um espaço e valor tão importante na vida destas pessoas que alguns não pretendem sair do tratamento: “aqui é minha vida”. Isso aponta também para a falta de outros ambientes onde possam ter o mesmo respeito e compreensão que encontram neste serviço. Daí a necessidade de se desenvolver no CAPS um trabalho menos focalizado no usuário e mais ampliado, envolvendo outras parcelas da sociedade para que o CAPS realmente seja um espaço social de passagem, de inclusão social e não de permanência social, de cronificação.

Estes efeitos positivos se refletem na vida familiar como um todo, principalmente, nas relações familiares, e são valorizados pelas famílias, tal como foi o caso de Cássia. A relação dos filhos e do marido de Cássia melhorou a partir da diminuição significativa de suas crises. Há cinco anos não sofre mais nenhuma crise, antes tinha várias por ano. Sua família a trata melhor porque a conhece melhor atualmente. Antes não conseguiam distinguir quando a crise estava começando e o que no seu comportamento era próprio dela ou da crise. Na medida em que passou a não ter crise sua família pôde conhecê-la melhor.

Muitas das dificuldades referidas pelos familiares e usuários, tais como sobrecarga, estigmatização e sofrimento emocional, poderiam ser melhor enfrentadas se os mesmos participassem mais efetivamente do tratamento. Entretanto, para que ocorra esta participação faz-se necessário que o próprio serviço ofereça espaços dirigidos aos familiares nos quais eles possam junto com os profissionais e usuários encontrarem alternativas de enfrentamento das dificuldades.

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APÊNDICE A − ROTEIRO DE ENTREVISTA PARA A FAMILIA

1. Você poderia me contar a história da doença de fulano? Como e quando adoeceu? (comportamentos, situação escolar, social, etc)

2. O que é essa doença para você?

3. Ele(a) foi levado(a) para algum serviço de saúde?

4. Como era o tratamento naquele local? (atividades, atendimento, relação c/ os profissionais, participação)

5. Como você e a família se envolviam no tratamento naquele período? (situações, freqüência, visita, festa...)

6. Que importância você achava que tinham esse tratamento para a vida de fulano? (resultados, mudanças, impactos)

7. E para você e a família?

8. O que você esperava do tratamento para fulano naquele local? (mudanças no serviço) 9. E no CAPS? Como começou o tratamento no CAPS?

10. Como ele estava neste período?

11. Você identifica diferenças entre o CAPS e o local onde era tratado antes? Quais? 12. E o tratamento atual no CAPS, que importância tem para a vida de fulano? 13. E para você e a família?

14. Como você acha que pode contribuir com o tratamento que fulano recebe no CAPS? (reações, efeitos no tratamento)

15. O que você espera do tratamento para fulano no CAPS?

16. Como era cuidar de fulano naquele período antes do CAPS? (dificuldades, facilidades, responsáveis, formas de cuidar, tarefas)

17. Como era o relacionamento dele com você e com a família antes de chegarem no CAPS? E depois do CAPS? (reações do familiar, resultados, impactos)

18. Como era o relacionamento com os vizinhos, parentes e amigos? 19. E atualmente? (em casa, mudanças, repetições)

APÊNDICE B − ROTEIRO DE ENTREVISTA PARA O USUÁRIO

1. Você poderia me contar a história do seu adoecimento? Como e quando você adoeceu? (comportamentos, situação escolar, social, etc)

2. O que é essa doença para você?

3. Você foi levado(a) para algum serviço de saúde?

4. Como era o tratamento naquele local? (atividades, atendimento, relação c/ os profissionais, participação)

5. O você achava do envolvimento da sua família no tratamento naquele período? (situações, freqüência, visita, festa...)

6. Que importância você achava que tinham esse tratamento para sua vida? (resultados, mudanças, impactos)

7. E para sua família?

8. O que você esperava do tratamento naquele local?

9. E no CAPS? Como e quando começou o tratamento no CAPS? 10. Como você estava neste período? (mudanças, comportamentos, etc)

11. Você identifica diferenças entre o CAPS e o local onde era tratado antes? Quais? (atividades, relação c/ prof., participação)

12. E o tratamento atual no CAPS, que importância tem para a sua vida ? 13. E para sua família? (efeitos na convivência, formas de cuidar, etc)

14. Como você acha que sua família pode contribuir com seu tratamento no CAPS? (reações, efeitos no tratamento)

15. O que você espera do seu tratamento no CAPS?

16. Como era para sua família cuidar de você naquele período? (dificuldades, facilidades, responsáveis, formas de cuidar, tarefas)

17. Como era seu relacionamento com a família antes de chegarem no CAPS? (comportamentos do usuário, reações do familiar, resultados, impactos)

18. Como era seu relacionamento com os vizinhos, parentes e amigos? 19. E atualmente? (em casa, mudanças, repetições).

APÊNDICE C − ROTEIRO DE ENTREVISTA PARA O PROFISSIONAL

1. Você poderia me contar a história do adoecimento de fulano? Como e quando ele adoeceu? (comportamentos, situação escolar, social, etc)

2. Antes de vir para o CAPS ele fazia tratamento em algum serviço de saúde?

3. Como era o tratamento naquele local? (atividades, atendimento, relação c/ os profissionais, participação)

4. Você acha que a família identifica diferenças entre o CAPS e o local onde ele era tratado antes? Quais? (atividades, relação c/ prof., participação)

5. E no CAPS? Como fulano estava quando iniciou o tratamento no CAPS? (mudanças, comportamentos, etc)

6. Você acha que o envolvimento da família de fulano no tratamento se modificou ao longo deste anos de tratamento no CAPS? (situações, freqüência, visita, festa...)

7. Que fatores você identifica para que esta mudança no envolvimento da família tenha ocorrido (ou não)?

8. Que importância você acha que a família dá a este tratamento para a vida de fulano? 9. Para você, que importância tem esse tratamento para a vida de fulano? (resultados,

mudanças, impactos) 10. E para a família dele?

11. O que você espera da evolução do tratamento de fulano? 12. O que você acha que a família e fulano esperam do CAPS?

13. Como você acha que a família pode contribuir com o tratamento de fulano no CAPS? 14. Como era para a família cuidar de fulano no inicio do tratamento no CAPS? E

atualmente? (dificuldades, facilidades, responsáveis, formas de cuidar, tarefas)

15. O que você observava do relacionamento da família com o usuário no inicio do tratamento no CAPS? E atualmente? (comportamentos do usuário, reações do familiar, resultados, impactos)

16. Como era o relacionamento do usuário com os vizinhos, parentes, amigos e colegas de tratamento aqui no serviço? E atualmente?

APÊNDICE D − TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO II

Declaro que tenho conhecimento que o objetivo desta pesquisa é entender como é para a família cuidar de um familiar com transtorno mental, e, uma das formas de fazer isto é entrevistando as famílias destas pessoas. A pesquisa tem o seguinte título: “Família e cuidado da família ao portador de psicose num CAPS de Salvador”. Esta pesquisa é realizada pela aluna do Mestrando: Mônica Santana Silva sob a orientação da professora Mônica de Oliveira Nunes da Universidade Federal da Bahia. Entendo que a pesquisadora manterá as seguintes condições:

1. Não divulgará minha identidade.

2. Participarei da pesquisa sem qualquer gasto econômico, danos ou prejuízos.

3. Poderei retirar meu consentimento e participação em qualquer momento da pesquisa sem nenhum tipo de prejuízo.

4. Posso fazer perguntas antes e durante a pesquisa.

5. Posso entrar em contato com a pesquisadora nos números de telefones: 33133244 / 88428265.

Nessas condições e conhecendo o objetivo aceito participar da pesquisa e autorizo a pesquisadora fazer uso do que eu falar na entrevista.

____________________________, _____/_____/_____ (LOCAL) (DATA)

_______________________________________________ (ASSINATURA)

NISAM (Núcleo Interdisciplinar em Saúde Mental) ISC – UFBA

Rua Basílio da Gama, s/n – Canela

APÊNDICE E − TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO I

Eu, ,

portador(a) da Carteira de Identidade n° , expedida

por ,

declaro estar ciente dos seguintes fatos relacionados à pesquisa de mestrado “Família e cuidado ao portador de psicose num CAPS de Salvador”, da mestranda Mônica Santana Silva do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia sob a orientação da professora Mônica de Oliveira Nunes:

a) que o objetivo de pesquisa é compreender as práticas de cuidado da família ao portador de psicose e seus significados desde o momento em que ele entra no CAPS.

b) que esse projeto se justifica pela necessidade de demonstrar a relevância do problema abordado e o estado da arte pertinente ao tema.

c) que os procedimentos adotados pela pesquisa são: entrevistas individuais e observação participante;

d) que não há qualquer risco nem possibilidade de danos, despesas ou custos envolvidos em minha participação nesta pesquisa;

e) que tenho pleno direito de fazer perguntas e solicitar esclarecimentos ao pesquisador antes e durante a pesquisa;

f) que sou livre para recusar-me a participar da pesquisa, assim como para retirar o meu consentimento, em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer tipo de penalização ou prejuízo;

g) que a minha privacidade e o sigilo quanto à minha identidade serão preservados.

Declaro também que aceito, por minha livre e espontânea vontade, participar da pesquisa e autorizo o pesquisador a fazer uso de meus depoimentos, entrevistas, observações, questionário, etc. para o referido projeto, desde que preservados o anonimato e o sigilo.

_______________________, ______/_____/ _________ (local e data)

______________________________________________ (assinatura)

NISAM (Núcleo Interdisciplinar em Saúde Mental) ISC – UFBA

Rua Basílio da Gama, s/n – Canela 40 110-040 Salvador, Bahia, Brasil Fone/fax 055 (071) 336-0173

APÊNDICE F − QUADROS DE IDENTIFICAÇÃO DOS ENTREVISTADOS

Quadro 1 – Correspondência entre usuário e familiar entrevistados : Nome fictício do Usuário Nome fictício do familiar Parentesco do familiar Patologia do usuário Sexo do usuário Amon Amália Sinara Irmã Irmã Esquizofrenia Masculino

Marília Ester Irmã Esquizofrenia Feminino

Bernardo Madalena Mãe Esquizofrenia Masculino

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