Contexte
Il s’agit d’une étude qualitative menée entre juillet 2015 et décembre 2017 auprès de familles établies en Martinique et ayant vécu le décès d’un proche à domicile en 2015, 2016 ou 2017.
Le terme « familles » désigne toute personne ayant participé à l’accompagnement à domicile, à l’exclusion des intervenants professionnels médicaux, paramédicaux et des travailleurs sociaux. Il peut s’agir des aidants familiaux naturels (parents) ou assimilés (amis, familles d’accueil). Il peut s’agir de l’aidant principal (considéré comme étant le plus impliqué dans l’accompagnement) ou d’un aidant secondaire.
Le domicile s’entend en opposition aux milieux institutionnalisés que constituent les hôpitaux, les cliniques, ainsi que les maisons de retraite ou EHPAD. Il s’agit donc du domicile de la personne décédée ou de son lieu de vie au moment du décès (domicile d’un membre de sa famille qui l’héberge, famille d’accueil).
L’étude s’est concentrée sur des décès survenus dans les trois dernières années (qui correspondent au temps du recueil de données).
Recrutement des participants
Les familles ont été mises en relation avec l’enquêteur, a posteriori du décès, par l’intermédiaire des professionnels de santé étant intervenus à domicile : médecin traitant, infirmiers libéraux, médecins libéraux non traitants contactés pour
l’établissement du constat de décès, médecins coordonnateurs du réseau de soins palliatifs, service d’Hospitalisation à Domicile.
Ces « recruteurs » identifiaient dans leur exercice récent un cas de décès à domicile et un ou des informateurs susceptibles d’accepter de participer à l’étude. Ils avaient pour consigne de présenter l’enquêteur comme un médecin en fin de cursus universitaire et préparant sa thèse sur le thème des décès à domicile. Il leur proposait de participer à un entretien visant à recueillir leur ressenti sur leur expérience de l’accompagnement de fin de vie à domicile et sur la gestion du moment du décès, en évitant d’introduire d’emblée une notion de satisfaction ou de difficulté.
Si les familles l’acceptaient, leurs coordonnées étaient transmises à l’enquêteur qui les contactait dans un second temps pour se présenter, donner des précisions sur l’étude et sur le déroulé d’un éventuel entretien. Il était expliqué aux potentiels informateurs qu’ils n’étaient engagés à rien et qu’ils pourraient se retirer de l’étude à tout moment. Un délai de réflexion leur était également proposé si nécessaire.
Les informateurs inclus devaient être majeurs.
Concernant la personne décédée, aucune limite d’âge n’a été fixée. L’inclusion s’est limitée aux décès de cause naturelle.
Recueil de données
Le recueil de données a consisté en une série d’entretiens semi-dirigés menés soit avec l’un, soit avec plusieurs membres de la famille accompagnante.
Un guide d’entretien, établi préalablement à la première rencontre, rassemblait une liste de thèmes à aborder, ainsi que des questions ouvertes plus explicites, relatives à
ces thèmes, visant à faire préciser son expérience par l’informateur. Ce guide n’était pas soumis de manière formelle ou chronologique à l’informateur au cours de l’entretien, de manière à le laisser exprimer plus librement son ressenti. Il servait comme un aide- mémoire, pour relancer le discours ou le recadrer sur la problématique si l’un des thèmes, jugé pertinent dans cette situation, n’était pas abordé spontanément. Le guide a été remanié à la suite du quatrième entretien, en évinçant certaines des questions dont on a jugé qu’elles orientaient trop les réponses. Les deux moutures du guide d’entretien sont présentées en Annexes 2 et Annexe 3.
Des données socio-démographiques concernant le défunt et l’aidant, ainsi que des informations sur les pathologies et le dispositif d’accompagnement en place à domicile, étaient également recueillies de manière formelle pour conserver une trace du contexte de chacune des expériences et rendre compte de la variété des situations observées. La trame utilisée pour ce recueil est visible en Annexe 2.
Les entretiens se sont déroulés dans des lieux calmes, choisis par les informateurs, à leur convenance (domicile, lieu de travail…).
Les entretiens étaient intégralement enregistrés par dictaphone après avoir recueilli l’accord oral de l’informateur, une première fois lors du contact téléphonique, et à nouveau le jour de l’entretien.
Les enregistrements étaient faits de manière anonyme. Le nom de l’informateur ou de la personne décédée n’était pas prononcé lors de l’entretien, et les enregistrements ont été stockés de manière non nominative, désignés par un numéro d’entretien.
Méthode d’analyse des données
Chaque entretien enregistré a fait l’objet d’un transcription mot-à-mot(verbatim) sur logiciel Word®, réalisé par l’enquêteur lui-même.
Un compte-rendu de terrain, consignant des impressions, des descriptions, des réflexions a également été rédigé par l’enquêteur, à la suite de chacun des entretiens. Chaque verbatim a donné lieu à un examen phénoménologique et à la rédaction d’un compte-rendu/résumé destiné à condenser les éléments principaux de l’expérience de chacun des informateurs.
Par la suite, les données ont été exploitées directement à partir du corpus, de manière à faire émerger des catégories conceptualisantes selon la méthode par théorisation ancrée telle que décrite par Paillé et Mucchielli et par C. Lejeune.
L’analyse a été manuelle. Les séances de travail ont donné lieu à la rédaction de mémos susceptibles de rendre compte du cheminement de la réflexion et témoignant de l’ancrage dans les données d’entretien.
L’analyse des données a été effectuée de manière continue au fur et à mesure de la collecte des données, puis finalement reprise et vérifiée globalement à la lumière de l’ensemble des verbatims.
Cinq des entretiens ont donné lieu à une séance d’analyse avec deux lecteurs indépendants, n’ayant pas participé à la collecte des données. La mise en commun des observations a permis une discussion destinée à écarter des biais d’interprétation.
Echantillonnage
Dans le cadre de la méthode par théorisation ancrée, un échantillonnage théorique a été réalisé : l’échantillon a été constitué en « variation maximale », c’est-à- dire en choisissant volontairement de varier les situations des acteurs rencontrés (âge du défunt, liens de parenté, types de pathologies, zones géographiques, accompagnement médical, …).
L’échantillonnage était guidé par les résultats de l’analyse. Le recrutement a donc été interrompu à saturation des catégories principales.