supportants les soins de première ligne
Les approches pour l’intégration de données peuvent être classifiées en deux grandes familles : les entrepôts de données et la médiation de données. Certaines approches sont aussi présentées comme étant de la fédération de données, ce qui peut être vu comme un cas spécifique de médiation de données où chaque source présente la même structure et utilise les mêmes terminologies pour encoder l’information.
Les entrepôts de données représentent l’approche la plus connue avec des initiatives largement utilisées comme Informatics for Integrating Biology & the Bedside (I2B2) dans le domaine biomédical. C’est une approche souvent utilisée pour intégrer des sources de données sous le contrôle d’une même institution en utilisant le paradigme ETL (Extract Transform and Load) pour charger les données des sources vers un dépôt central. Récemment,
100 les modélisations les plus utilisées étaient les approches multidimensionnelles (ex. flocons ou étoiles), mais d’autres approches sont aussi présentées dans la littérature. Pour plus de détails, le lecteur est invité à se référer à une revue de la littérature récente par Khnaisser et al (2015). Néanmoins, pour un système de santé apprenant cette approche, qui nécessite que les données quittent les barrières institutionnelles pour aller dans un dépôt unique, n’est pas possible. C’est d’autant plus vrai pour le projet TRANSFoRm en contexte européen avec plusieurs pays participants et des législations différentes.
La fédération de données a été utilisée avec succès par plusieurs réseaux de recherche comme BIRN dans le domaine de la neurologie ou le projet ePCRN (electronic Primary Care Research Network). Il s’agit de réseaux distribués, constitués de sources structurées identiquement. Par exemple, dans le cas d’ePCRN, les données doivent être structurées selon le modèle de l’American Society for Testing and Materials continuity of care record. Similairement, basée sur l’initiative I2B2, la plateforme SHRINE permet de fédérer des entrepôts de données I2B2. Étant donné le fait que les sites partagent la même structure, une même requête peut être exécutée à chacun des sites et les résultats peuvent être agrégés facilement par la plateforme centrale. Néanmoins, afin d’obtenir un tel système, les institutions doivent se coordonner et accepter d’utiliser une seule structure. Dans le contexte des systèmes de santé apprenants allant des soins de première ligne aux hôpitaux spécialisés, ce n’est pas possible. De plus, plusieurs institutions ont déjà un entrepôt de données et ne veulent pas le changer ou dupliquer les données, car cela autmenterait leur charge de travail.
Néanmoins, des formes plus génériques de médiation de données sont présentées dans la littérature. La médiation implique avant tout un modèle conceptuel central qui permet d’exprimer les éléments de données nécessaires aux requêtes. Ce dernier est lié aux sources, modélisées elles aussi, par des liens de mise en correspondance (« mappings »). Les requêtes exprimées avec le modèle central sont par la suite envoyées aux sources où elles sont traduites pour être exécutées localement.
Afin de créer les mappings entre le modèle central et les modèles des sources, un niveau doit être construit comme une « vue » de l’autre. On peut donc identifier deux sous- types de médiation de données : « global-as-view » et « local-as-view ». Le premier implique que le modèle central est la vue. Il est donc dérivé étroitement de l’ensemble des sources présentes et de leur contenu. Historiquement, cette approche a présenté de meilleures performances, mais cet aspect ne tient pas compte des avancées technologiques récentes.
101 Cependant, l’aspect le plus problématique dans le cadre d’un système de santé apprenant dynamique est la dépendance du modèle central par rapport aux sources et donc, une certaine interdépendance des sources à travers les mappings. Si l’une change, le modèle central change et les mappings peuvent potentiellement devoir être ajustés aussi. Dans un contexte où les responsables du modèle central ne contrôlent pas les sources, des incohérences peuvent apparaître rapidement, mais subtilement. Ce n’est donc pas souhaitable dans le cadre d’un système de santé apprenant.
L’approche « local-as-view » dérive plutôt son modèle central des exigences des utilisateurs, indépendamment des données disponibles dans les sources présentes à un temp « t ». Les modèles des sources sont donc plutôt considérés comme des vues du modèle central. Toute donnée des sources ne faisant pas partie des mappings ne sera pas accessible par la plateforme. Néanmoins, certains concepts du modèle central peuvent ne pas être liés à une source sans créer de problème. Le système résultat d’une telle approche représente un modèle stable et pertinent pour les utilisateurs et permet des mappings flexibles et indépendants pour chaque source. C’est donc l’approche qui a été retenue pour développer notre plateforme unifiée d’intégration de données pour les systèmes de santé apprenant.
Même si l’approche de médiation « local-as-view » est une bonne candidate, elle n’a jamais été déployée dans un tel contexte. Bien que des projets comme caBIG aux États-Unis d’Amérique ou Advancing Clinico-Genomic Trials (ACGT) en Europe aient implémenté l’approche dans le domaine de la cancérologie avec des données de recherche en milieux hospitaliers, elle n’a jamais été testée en contexte de soins de première ligne. De plus, les initiatives répertoriées traitent les modèles structurels et terminologiques de façon indépendante. Nous proposons donc ici une approche unifiée pour supporter l’interopérabilité des systèmes de santé apprenants supportant les soins de première ligne basés sur la médiation de données en utilisant une approche « local-as-view ».