Un certain regard : une lecture morale du tournant du siècle

Os estereótipos, o preconceito e a discriminação por parte da sociedade em relação às pessoas com experiência de doença mental constituem uma realidade que, apesar de histórica, está ainda presente nos dias de hoje de forma profundamente danosa do ponto de vista social. Como já observámos, o estigma tem efeitos nefastos, sendo um dos mais devastadores a perpetuação do auto-estigma junto da pessoa com experiência de Doença Mental Grave (Brohan et al., 2010b; Brohan et al., 2011). Este fenómeno incentiva, no próprio indivíduo, comportamentos como o isolamento social, a auto-exclusão, a dificuldade em procurar ajuda, a baixa adesão ao tratamento e cognições como a falta de crença na recuperação e a desesperança (Lucksted et al., 2011; Mehta et al., 2009).

O auto-estigma é considerado, de forma consensual, um indicador da sobrecarga provocada pela doença mental no indivíduo, sendo também encarado como uma barreira ao seu processo de recuperação e uma área emergente de intervenção (Brohan et al., 2011; Ritsher & Phelan, 2004). Com a crescente consciencialização sobre o auto-estigma e suas particularidades, aumentou também o número de tentativas de intervenção neste tema que apesar de recentes e escassas têm revelado o interesse da comunidade científica em encontrarem respostas eficazes dirigidas à pessoa com doença mental, em que estas sejam o objecto e não apenas o alvo final de todo o processo. Da revisão da literatura efectuada destacamos a escassez de programas dirigidos directamente ao combate das consequências negativas do auto-estigma junto de pessoas com Doença Mental Grave. De facto, é escassa a literatura sobre este tema, já que quase toda a evidência publicada é dirigida à intervenção no estigma público, mas destacamos seis programas específicos à diminuição do auto-estigma que passamos a descrever.

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Com um carácter psicoducativo, Wieczynski (2000) desenvolveu um grupo de gestão do estigma constituído por 3 sessões, dirigido a 27 indivíduos com doença mental. Porém, não se verificaram melhorias significativas na auto-eficácia nem nas competências de coping relacionadas com o estigma. Ainda na mesma linha, Link e colaboradores (2002) implementaram um grupo educativo constituído por 16 sessões, cujo foco assentava na discussão de experiências pessoais de estigmatização e na recomendação de estratégias comportamentais para lidar com o estigma. Apesar dos resultados promissores, a selecção de participantes com diferentes diagnósticos clínicos resultou numa limitação do estudo no que diz respeito ao desenvolvimento da compreensão do estigma em diagnósticos específicos como a Esquizofrenia. Por sua vez, Knight e colaboradores (2006) adoptaram um desenho experimental com grupo controle, para testar a eficácia de um grupo de terapia cognitivo- comportamental dirigido a 21 indivíduos com o diagnóstico de Esquizofrenia. Resultados positivos foram encontrados ao nível da melhoria da auto-estima e da diminuição da depressão. Já Macinnes & Lewis (2008) puseram em prática uma estratégia de auto-aceitação incondicional de forma a contribuir para a redução da auto-estigmatização em indivíduos com Doença Mental Grave. Esta redução foi demonstrada, recorrendo a um desenho pré-experimental. Entretanto, ainda mais recentemente surgiram dois programas com abordagens integradoras. Fung e colaboradores (2011) utilizaram a psicoeducação, a terapia cognitivo-comportamental/ entrevista motivacional, o treino de competências sociais e um programa de concretização de objectivos, num programa constituído por 12 sessões grupais seguidas de 4 sessões individuais de follow-up, realizado com 64 pessoas com o diagnóstico de Esquizofrenia. Os resultados sugerem que o programa apresentou potencial para reduzir a diminuição da auto-estima, para promover a prontidão para a mudança dos seus comportamentos problemáticos e para aumentar a adesão ao processo de reabilitação psicossocial durante a fase de intervenção do programa. No entanto, a manutenção dos efeitos positivos não se verificou no período de follow-up. Por sua vez, Lucksted e colaboradores (2011) baseando- se na investigação sobre o estigma, aplicaram um programa ―Ending Self- Stigma‖ centrado na terapia cognitivo-comportamental, na abordagem humanista, no empowerment e na recuperação, através de uma intervenção de

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grupo estruturada em 9 sessões dirigida a pessoas com Doença Mental Grave. Os resultados indicam uma diminuição significativa do auto-estigma e um aumento significativo do suporte social percebido e da orientação para a recuperação.

Apesar dos esforços realizados, os resultados destes programas, apesar de promissores, nem sempre foram conclusivos, muitas das vezes devido à falta de um quadro teórico consistente que sustentasse os desenhos de estudo. Esta constatação motivou-nos para a construção de um novo programa, que influenciado pelas características relevantes destes poucos programas já implementados, mas também pelo conhecimento mais actual sobre estigma, auto-estigma e estratégias eficientes de nele intervir (conforme procuramos explorar e retratar no capítulo anterior), reflectisse a nossa visão sobre esta problemática, acautelando a integração rigorosa e criteriosa de um conjunto de pressupostos que potenciem a efectividade da intervenção, junto duma população com estas características. De salientar que toda a filosofia do nosso programa e opções metodológicas tomadas, foram a cada momento, reflectidas e maturadas com profissionais de diferentes áreas do saber e especialistas na área da reabilitação e saúde mental, num processo contínuo de reorganização e transformação, que potenciou, na nossa perspectiva o resultado final, atribuindo convictamente um carácter distintivo e original a este programa.

De facto, não encontramos na literatura nenhum programa que combinasse as metodologias por nós determinadas para a implementação do CEFVA: o Sociodrama e o E-Learning. Assim, pretendemos criar uma resposta combinada que ao englobar uma visão integradora para a ruptura com o auto- estigma, tivesse em consideração a mudança de atitudes da própria pessoa com experiência da doença através do B-Learning. Para tal propomo-nos utilizar a psicoeducação, através da combinação de uma ferramenta metodológica centrada no grupo, na ação e na aprendizagem (o Sociodrama) com uma ferramenta tecnológica que possibilita o ensino à distância, flexível e personalizado (o E-Learning). Segundo o GAMIAN-Europe Study realizado por Brohan e colaboradores (2010b) em 14 países europeus para avaliar o auto- estigma nas pessoas com o diagnóstico de Esquizofrenia ou outras

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perturbações psicóticas, deve ser prestada especial atenção na construção de intervenções para diminuir o auto-estigma de forma a serem suportados os elementos considerados conceptualmente como mais problemáticos associados a este processo: a alienação, a adesão aos estereótipos, o isolamento social e a experiência de discriminação. Os autores consideram que, na Doença Mental Grave, para além da importância do contacto social, da educação e do emprego, a associação entre o auto-estigma e a percepção do grupo, o empowerment, as competências de gestão da doença e do stress, podem constituir hipóteses de intervenção para a redução do auto-estigma bem como para a promoção da recuperação (Brohan et al., 2010b; Brohan et al., 2011). Iremos seguidamente analisar estes pressupostos que servem de base às abordagens anti-auto-estigma, intimamente associadas à promoção da recuperação na Doença Mental Grave e que nos guiaram na construção do nosso programa de intervenção.