Redéfinir les missions de l’ANSM ainsi que ses moyens :

Nesta categoria, são apresentadas as vivências de alguns entrevistados que permitem constatar que a assistência em saúde recebida por eles no retorno ao domicílio não se fundamenta em ações a / efetivas de cuidado.

Para Boff(131), cuidar é mais que um ato, é uma atitude; representa uma atitude de ocupação, preocupação, responsabilização e envolvimento afetivo com o outro. Portanto, assistir, acompanhar ou intervir junto a um paciente não significa, necessariamente, cuidar dele.

Cuidar implica a aceitação de um outro-sujeito, implica estar em relação com alguém singular, que possui desejos, saberes e história(113); cuidar implica escuta, diálogo, abertura, interesse, acolhimento, tradução, negociação, interação, vínculo(68).

Quando se retorna à noção de cuidado, não a apreendemos como um nível de atenção ou como um procedimento técnico simplificado, mas como uma ação integral, que tem significados e sentidos voltados à compreensão de saúde como o direito de ser(112).

A integralidade na saúde materializa-se no cuidar, seja na íntima relação profissional-paciente, seja na integração de vários saberes, seja na formulação de uma política ou um sistema de saúde. Assim, a integralidade é essencialmente integralidade justamente no cuidado(68).

A integralidade remete à noção de cuidado, uma vez que, no seu campo de atravessamentos e construção, os procedimentos e técnicas utilizados tornam-se secundários às relações engendradas, o que se contrapõe ao exercício histórico do poder-saber técnico no campo da saúde, que vê no outro um objeto de intervenção e não um sujeito de relação(111).

No presente estudo, ficou nítida a necessidade de fomentar a assistência domiciliar dos pacientes com incapacidades funcionais pós-UTI em ações de cuidar, bem como todo o potencial de resposta às necessidades de saúde perdido por uma postura profissional pouco afetiva e que fragmenta o outro. Ofertar cuidado é uma forma de interagir com o paciente, considerar seus aspectos objetivos e subjetivos e, assim, responder às suas necessidades de saúde de forma positiva(104,132).

Nos seguintes trechos de discurso, os entrevistados expressam o desejo de serem cuidados, o que significa receber atenção, encontrar profundidade e constância na relação e ter resolutividade às suas necessidades:

E2: “Eles nem vêm aqui [profissionais da saúde] (...) Gostaria que eles dessem mais atenção pra gente, né? A gente vai fazendo sozinho [exercícios]"

E3: “Tem o PSF do bairro, eles vêm periodicamente, tem uma fisioterapeuta no PSF que não vem, veio uma vez só... mas as enfermeiras, elas vêm, me perguntam... mas assim, parece uma visita, uma visita social... o PSF me dá coisas que preciso, gaze... coisas assim, soro... sabe? Fralda às vezes (...)”

Na fala de E2, é perceptível o sentimento de abandono. Embora a equipe da ESF tenha realizado algumas visitas no domicílio, ela as invalida no seu discurso, uma vez que elas não são frequentes, atenciosas e com resposta à sua necessidade de auxílio para recuperação funcional.

E3, por sua vez, ao relatar que a visita da equipe da ESF parece uma visita social sinaliza-nos uma relação superficial, em que os profissionais não buscam aprofundar-se em suas questões, sentimentos e necessidades de saúde. Em sua fala, é perceptível a estranheza ocasionada pelo fato de a fisioterapeuta só o ter visitado uma única vez, apesar de ser um acompanhamento importante para sua recuperação. Assim, por mais que a ESF realize visitas frequentes e ofereça materiais, isso não se mostra suficiente; há um desejo de sentir-se cuidado de forma afetiva (com presença e profundidade na relação) e efetiva (com respostas às suas necessidades), uma vez que um aspecto está intimamente relacionado ao outro.

Nas duas falas, parece implícito o desejo de ter um vínculo com a equipe de saúde, uma relação construída a partir da afetividade e confiança ao longo do tempo(133), uma relação tão próxima e tão clara que essa equipe possa sensibilizar- se com seu sofrimento e suas demandas(135).

No contexto da ESF, o vínculo desponta como um diferencial, pois é por meio dele e em função dele que a equipe, nas interações com os elementos da história de cada família, aproxima-se e sente interesse em apoiá-la em sua trajetória(123). A própria Política Nacional de Atenção Básica explicita o vínculo entre as equipes de atenção primária e a população adscrita como um dos princípios deste nível de atenção(61), o que, infelizmente, não foi evidenciado na fala dos entrevistados.

A busca por um vínculo a / efetivo com algum profissional ou serviço de saúde é uma necessidade de saúde frequentemente apresentada pelos usuários(104) e, no caso dos entrevistados, essa necessidade pode estar fortalecida por toda fragilidade e complexidade ocasionada pelas mudanças físicas, psicológicas, familiares e sociais consequentes à doença crítica.

A construção de um vínculo com os profissionais da saúde é significativa para o paciente uma vez que a liberdade e a proximidade favorecem a resolução de suas demandas(134), e pelo fato de carregar, em si, um potencial terapêutico(61).

Como relação terapêutica, o vínculo revela-se por uma atitude de colocar atenção, mostrar interesse, compartilhar e estar com o outro com prazer, em uma relação sujeito-sujeito, na interação(136). Revela-se, ainda, pela escuta atenta, a consideração da subjetividade e singularidade de cada paciente e a empatia com que o profissional da saúde já preenche grande parte das expectativas do paciente(137).

Essa relação terapêutica propiciada pelo vínculo pode ser especialmente benéfica ao paciente com incapacidades funcionais pós-tratamento em UTI diante da restrição de convivência social, isolamento, solidão e insegurança que podem vivenciar no retorno aos seus domicílios. Assim, o convívio com a equipe de saúde pode ser uma fonte de segurança e amparo a esses pacientes, além de uma de suas únicas possibilidades de dar vazão aos seus sentimentos.

As seguintes falas permitem-nos refletir sobre como a simples possibilidade de conversar sobre suas dificuldades e sentimentos é valorizada e possui efeito terapêutico para esses pacientes:

E3: “(...) você falou de sentir falta de alguém, de alguma coisa, eu sinto falta de uma conversa assim, pra poder falar sobre a minha situação, eu sinto, eu sinto falta disso. Hoje, por exemplo, esse papo tá me dando um alívio, é bom falar sobre a minha situação.”

E8: “(...) é superimportante [falar]... se eu não pôr pra fora, eu vou ficar guardando aquilo lá, você entendeu? Então, o fato deu falar é como despejar, você entendeu? (...) sabe quando você cansa de fazer exercício, você cansa então você tem [respira fundo] é como se eu tivesse fazendo isso, então é um desabafo, sabe? Que eu acho legal que tô tendo com você, sabe? Não é que eu tô... vomitando... mas é como se fosse, tô jogando coisa do meu íntimo pra fora, entendeu? Coisa que eu não converso com a minha mãe, coisa que eu não converso com a minha namorada, coisa que jamais vou conversar com o meu irmão, com meu sobrinho, com a minha filha... que jeito que eu vou falar isso? Então, acho legal da nossa conversa do, do deu conversar, deu tá conseguindo desabafar desse jeito assim é porque no final da nossa conversa eu me sinto mais leve, entendeu?”

De forma interessante, E3 e E8 eram os entrevistados que estavam experimentando o maior tempo de total restrição ao domicílio, o que pode explicar a valorização e o alívio que vincularam à possibilidade de falar sobre suas experiências. E8 deixa clara a importância de poder falar sobre o que sente com pessoas fora do círculo familiar, o que reforça a limitação de convivência social por ele experimentada.

Outra constatação interessante diz respeito ao fato de a entrevista ter se mostrado um momento de desabafo até então não vivenciado por eles, o que demonstra que não havia sido criado esse espaço com os profissionais que realizam

seus acompanhamentos. A atitude de abertura de um profissional para necessidades que não estão diretamente ligadas à doença, como a simples necessidade de conversa, ilustra o cuidado e a integralidade(67).

Portanto, é perceptível como um simples posicionamento de escuta pode dar resposta a uma necessidade de saúde e, ao mesmo tempo, criar e fortalecer vínculos que carregam em si um potencial terapêutico ainda maior.

Assim como o desejo de vínculo, o desejo de respostas à necessidade de reabilitação também emergiu nas falas iniciais de E2 e E3. Como já esclarecido, a reabilitação domiciliar intensiva não fazia parte do escopo das ESFs e do SAD que acompanhavam os entrevistados, de forma que a conduta mais frequentemente observada era o encaminhamento desses pacientes para clínicas de reabilitação conveniadas ao SUS.

Da forma exposta, parece simples responder à necessidade de reabilitação dos pacientes; no entanto, as falas a seguir permitem a compreensão de que barreiras surgem à medida que ações de a / efetivo cuidado não são realizadas por profissionais e serviços:

E3: “(...) fizemos um acordo com meu aluno da UNIFAL [E3 dava aulas de inglês], ele me ajudou, me arrumou vaga lá [para fisioterapia], só que a ambulância não vem me levar, é horário cedo, às 7 da manhã, de manhã cedo, então eu não fui, não fui uma vez até agora (...) então eu tenho que fazer sozinho, precisa de muita força de vontade... enfim, eu não tô tendo esse acompanhamento.”

E5: “(...) o dia que eu saí do hospital (...) eu saí de carrinho, sentada no carrinho [cadeira de rodas] (...) ah, eu chorei „Meu Deus, eu não vou poder andar? Não vou poder andar, meu Deus?‟ Aí lembrei desse papel aí [encaminhamento a ESF], aí minha sobrinha falou „Não, fica calma, tia, amanhã eu vou lá no postinho já entrego o papel pra eles vim fazer a fisioterapia, pra fortalecer as perna‟ (...) Aí ela veio aqui uma vez [enfermeira da ESF], tirou a medida do cilindro, do oxigênio que eu uso, mas algum exercício não (...) as duas, a médica e ela, falou que era pra mim andar, mas eu ando aqui dentro, a hora que me dá falta de ar eu paro, sento lá no sofá e ligo o oxigênio (...)”

A partir da fala de E3, é possível perceber a existência de uma barreira de acesso à reabilitação relacionada à falta de transporte, barreira essa que não

deveria passar despercebida aos profissionais e serviços de saúde na busca por respostas ao seu sofrimento.

A integralidade é fruto do cuidado e do esforço de cada profissional em escapar de reducionismos, bem como da articulação de cada serviço de saúde com outros serviços e instituições não necessariamente do “setor” da saúde(104)

. Essa articulação é fundamental, uma vez que necessidades de saúde complexas em geral não são adequadamente tratadas por serviços e sistemas de saúde superespecializados ou isolados(138).

Assim, seria uma ação de cuidar por parte dos profissionais e serviços a busca por formas de superar a barreira de acesso à reabilitação encontrada por E3, seja por meio da articulação com serviços de apoio social que garantissem transporte, seja buscando uma forma individualizada de responder à sua necessidade de reabilitação em nível domiciliar.

Na fala de E5, por sua vez, constata-se a barreira à reabilitação imposta pela falta de uma postura de acolhimento pelos profissionais que a visitaram, o que pressupõe a escuta, o tratamento humanizado e o compromisso em dar resposta às necessidades de saúde trazidas(137). E5 nitidamente estava sofrendo diante das dificuldades funcionais, no entanto, a falta de uma escuta atenta, empatia e atenção por parte dos profissionais não permitiu que esse sofrimento fosse apreendido e validado.

Para Cecílio(104), é preciso ter sensibilidade e preparo para decodificar as necessidades de saúde e atendê-las da melhor forma possível. Nesse aspecto, a postura de escuta é crucial para diminuir a distância com o paciente, compreender suas necessidades, sejam elas de saúde ou não, e conduzir o caso de acordo com as possibilidades existentes(135).

A proposta de acolhimento parte da ideia de que nenhuma pessoa que entra num serviço de saúde deve sair dele sem alguma resposta concreta(139), o que não ocorreu com E5. Mesmo na impossibilidade de responder a essa necessidade de forma ideal, oferecendo reabilitação domiciliar, era possível aos profissionais esclarecer a possibilidade de reabilitação em uma clínica conveniada, buscar a orientação de um profissional especializado ou simplesmente ampará-la diante do visível sofrimento pela dificuldade de andar.

Observa-se que E5 mostrava confiança de que o “postinho” responderia à sua necessidade de reabilitação, porém ela permaneceu sem qualquer resposta, orientação ou amparo após ser visitada pelos profissionais da saúde:

E5: “Pois é, menina, é uma, é uma fisioterapia pras perna [que necessita], pra ajudar a firmar as pernas, que eu sinto que as minhas perna tão bamba, ajudar a firmar as perna, que aí eu já ia confiante, que eu tenho medo de cair na rua, grandona desse jeito, já pensou?”

A partir das falas dos entrevistados até aqui apresentadas, é possível perceber que os profissionais da saúde ainda demonstram dificuldade em construir uma relação de cuidado com seus pacientes, uma relação empática, acolhedora, afetiva e com visão ampliada de suas necessidades de saúde.

Entre os fatores que podem explicar essa dificuldade, destaca-se a própria formação dos profissionais da saúde, que constitui um dos nós críticos para a consolidação do SUS(140) e contribui para o empobrecimento do vínculo humanístico da relação terapêutica(141). Por muitos anos, o que tem se reproduzido é uma formação tecnicista(141), que prioriza os procedimentos e a cura de doenças, em detrimento do pensar saúde(140).

Na transição para uma medicina científica, a formação perdeu o caráter pluralista e tornou-se cada vez mais especializada, com ênfase na doença e não no doente, mais ainda, na doença e não na saúde, no órgão e não no organismo, no organismo e não na pessoa, na pessoa isolada e não na conjunção crítica de determinantes das condições de existência. O prestígio das ciências experimentais foi crescendo e o das ciências humanas e sociais decresceu, fazendo desaparecer a Filosofia, Antropologia, Psicologia do conteúdo acadêmico de formação em saúde(141).

Felizmente, avanços vêm ocorrendo na formação dos profissionais da saúde, entre eles, a criação de Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN) para os cursos de graduação da área da saúde(142). As DCN valorizam uma formação generalista, humanística, crítica e reflexiva; competências e habilidades relacionadas à atenção à saúde, à tomada de decisões, à comunicação, à liderança, à administração e gerenciamento, à educação permanente e à capacidade de promover a saúde integral do ser humano(140).

Apesar desses avanços, os achados do presente estudo fortalecem a percepção de que há um longo caminho a ser percorrido para que sejam alcançadas transformações profundas na formação profissional(140), o que inclui o desenvolvimento de certas habilidades e competências importantes para o cuidado integral, como o preparo para as relações pessoais, para a formação de vínculos e a convivência humanizada com os pacientes e com a equipe de saúde(142).

É necessário lembrar que para desenvolver o cuidado integral, os profissionais devem conhecer melhor o conceito de ser humano em todas as suas dimensões e a necessidade de saúde como sendo os aspectos objetivos e subjetivos deste ser humano, expostos ou não durante o cuidado em saúde(143).

Nesse contexto, é apontada a importância de um currículo integrado com articulação entre prática-trabalho-cuidado, com uso de metodologias ativas que objetivem tornar o estudante um sujeito ativo no processo de aprendizagem, rompendo o modelo de ensino tradicional no qual o conhecimento é centrado na figura do professor e o aluno é um mero espectador passivo do processo(144).

De forma positiva, observou-se que os entrevistados acompanhados pelo SAD – Melhor em Casa, ou que estavam numa fase de compartilhamento de cuidado entre o programa e a atenção básica, mostravam mais satisfação com o relacionamento e atenção ofertados pela equipe:

E1: “(...) o Melhor em Casa, eles vêm... eles são muito bacana, a turma do PSF também não pode falar mal deles que eles vêm (...) eles pra gente foi muito bom... não tem nada pra reclamar... devo essa obrigação pra todas elas.”

E6: “Ah, eu acho muito bom... eles são muito bonzinho, muito bom... vem médico certinho, né? Olha tudo da gente, o Melhor em Casa é uma beleza porque eles acompanha mesmo a gente, né? Então... isso eu acho bom... ontem veio a doutora também, o T. [fisioterapeuta] tá vindo, o Melhor em Casa é bom sim, né?”

Esse achado permite inferir que o Melhor em Casa possui características que favorecem o vínculo, entre elas, possivelmente, a realização de visitas domiciliares no mínimo semanalmente, uma equipe com maior variedade de especialidades e a promoção de sensação de segurança ao paciente pelo contato telefônico permanente e plantões aos finais de semana.

Diante da satisfação relatada pelos entrevistados em relação à assistência do Melhor em Casa, é possível constatar que o sentir-se cuidado não depende somente da postura dos profissionais da saúde, mas também da estrutura, recursos e organização dos serviços de saúde.

Nesse aspecto, é importante ressaltar que as equipes da ESF encontram- se muitas vezes sobrecarregadas por problemas como equipes incompletas, ausência de redes de apoio, estrutura física precária, falta de capacitação e alta rotatividade de profissionais(145), pressão por produtividade, estabelecimento de cotas de consultas diárias, subestimação do número de famílias na área adscrita e pressão pela realização de consultas individuais e exames(146).

Essa constatação pode explicar a insatisfação de alguns entrevistados com a ESF e a relação pouco afetiva que esta mostrou junto a esses pacientes. Silva et al.(147) apontam que a cobrança por produtividade, o pouco tempo disponibilizado nos atendimentos devido à alta demanda e mudanças no perfil da ESF nos próprios municípios têm prejudicado a relação usuário-profissional da saúde nessa estratégia.

Pensando na condição de restrição domiciliar vivenciada pelos participantes deste estudo, embora as visitas domiciliares sejam consideradas um dispositivo potente para a criação de vínculos e para um olhar diferenciado da equipe de saúde sobre suas formas de atuação(148), estudos apontam o pouco tempo para as visitas(149) e a necessidade de resposta à demanda espontânea e outras atividades como fatores dificultantes para a realização adequada da atenção domiciliar(148).

Em estudo que objetivou analisar a AD como dispositivo para o fortalecimento da integralidade, a equipe de saúde da família relata a dificuldade de realizar um grande conjunto de atividades e dar resposta à demanda espontânea, de forma que as visitas domiciliares são colocadas em segundo plano pelos profissionais. No entanto, uma vez que a visita domiciliar visa justamente dar assistência àqueles indivíduos que não têm condições de se deslocar até o serviço de saúde, negligenciá-la ou preteri-la em nome de outras demandas pode significar uma contradição importante nas práticas de saúde(130).

Assim, diante dos achados desta categoria, é possível constatar que alguns pacientes com incapacidades funcionais pós-UTI entrevistados receberam uma assistência em saúde pouco fundamentada no cuidado e, consequentemente,

distante da imagem-objetivo de integralidade. Como consequência, observou-se que alguns pacientes não se sentiram a / efetivamente cuidados e que suas necessidades de saúde não foram apreendidas e respondidas adequadamente.

Apontar soluções imediatas para essa realidade vivenciada pelos pacientes entrevistados é um desafio, mas a promoção de políticas que diminuam a sobrecarga da atenção básica e de investimentos em uma formação mais humana pelos profissionais dessa área são fundamentais.

Dos achados desta categoria, ainda emergiu a percepção de que alguns pacientes com incapacidades funcionais pós-tratamento em UTI vivenciam uma posição intermediária entre os serviços de AD: não apresentam os critérios de complexidade para serem acompanhados pelo SAD e, ao mesmo tempo, apresentam necessidades que se mostram complexas para a equipe da atenção básica, especialmente aqueles com fragilidades socioeconômicas, pessoais, familiares e incapacidades funcionais severas. Nesse aspecto, uma alternativa levantada é o compartilhamento do cuidado entre esses serviços, o que pode ajudar a superar questões organizacionais que dificultam ações fundamentadas no cuidado no retorno ao domicílio.

De maneira central, cabe aos profissionais da saúde apreender e apropriar-se do papel insubstituível que desempenham junto aos seus pacientes: o papel de cuidadores. Não existe nenhuma tecnologia ou tratamento capaz de substituir o ser humano nesse papel, uma vez que cuidar é empatia, afeto, respeito, acolhimento, vínculo e é a primeira de qualquer outra “marca” constitutiva de o que é humano(68).

8. CONCLUSÃO

Este estudo permitiu identificar as seguintes vivências dos pacientes entrevistados diante das incapacidades funcionais pós-tratamento em UTI: 1) A vivência do sofrimento emocional como uma consequência das incapacidades funcionais e como fator dificultador do engajamento na reabilitação física e 2) A vivência da perda de papéis familiares e de conflitos internos e com cuidadores diante da dependência.

A partir dessas vivências conclui-se que os pacientes com incapacidades funcionais pós-tratamento em UTI podem experimentar mais que a manifesta