Au niveau sage-femme, il serait intéressant que ce type d’accompagnement à la parentalité « différente » se fasse dès le prénatal avec un suivi à domicile. En effet, cela permettrait la prise de contact entre le couple et la sage-femme qui sera présente jusqu’à six semaines post-partum environ. Ainsi, un lien de confiance pourra se créer entre eux avant l’arrivée de l’enfant. L’élaboration d’un plan de naissance spécifiquement lié à l’attente d’un enfant porteur d’une anomalie pourra se faire. Actuellement, il est recommandé aux parents de prendre contact avec une sage-femme pour le suivi dès le retour à domicile et ce, dans toute situation. Si cela n’a pas été fait, la sage-femme de garde de la région se charge de réaliser le suivi. En Suisse, la sage-femme peut réaliser six visites de contrôle en prénatal lors d’une grossesse physiologique (DFI, 2015). Lors d’une grossesse à risque, la sage-femme intervient selon la prescription ordonnée par un médecin (DFI,2015).
Travail de Bachelor, filière sage-femme, HEdS, Genève 2019
Selon nous, la prescription d’un suivi sage-femme à domicile dès le prénatal est à renforcer dans le système de soins suisse et ce, d’autant plus dans les situations complexes. Cela pourrait s’avérer bénéfique afin que les parents puissent avoir une personne de référence présente dès l’annonce du diagnostic et durant toute la période périnatale. Aux HUG, le suivi global a été développé ces dernières années. Il s’agit d’un suivi réalisé par un groupe restreint de sages-femmes, du début de la grossesse au post-partum, sans omettre l’accouchement. Les parents sont ainsi généralement accompagnés par la même sage-femme ou tout du moins, par une sage-femme connue. Tous les futurs parents n’ont cependant pas accès à ce type de suivi. Actuellement, le service des consultations prénatales des HUG ou du CHUV offrent un suivi spécialisé en ce qui concerne le diabète gestationnel et les situations sociales précaires. Dans les consultations destinées aux femmes aux problématiques sociales, les sages-femmes et médecins collaborent directement avec des assistantes sociales et psychologues entre autres. Il en va de même pour les consultations de diabétologie où la collaboration se fait entre les équipes d’obstétrique et de diabétologie. Toutefois, le grand nombre de sages-femmes travaillant dans le service des consultations prénatales ne permet pas toujours aux parents d’être suivis par la même sage-femme. Le suivi des grossesses où le fœtus est porteur d’une fente orofaciale semble satisfaisant en Suisse. L’équipe pluridisciplinaire collabore temporairement autour de ces situations. Toutefois, nous pensons que ce suivi pourrait être amélioré et étendu à d’autre malformations ou handicaps. Par exemple, au CHUV, une unité nommée « Addi-vie » suit les grossesses de femmes dépendantes aux substances toxicologiques. Cette structure est composée d’un médecin et de deux sages-femmes et conseillères (CHUV, 2018).
Selon nous, il serait intéressant de développer une unité, telle que ce type de structure, spécialisée pour le suivi des grossesses où le fœtus est porteur d’une pathologie, d’une malformation ou d’un handicap. Une sage-femme de liaison pourrait assurer le suivi et la transmission des informations entre intervenants. Cela renforcerait le lien de confiance parents-soignants puisque la sage-femme resterait la même d’une consultation à l’autre. Les parents n’auraient pas besoin de répéter leur histoire à chaque entretien. L’équipe d’obstétrique pourrait collaborer directement avec les échographistes, les néonatologues, les pédiatres, les psychiatres, les psychologues et les intervenants sociaux. La collaboration interprofessionnelle serait ainsi facilitée du fait que le nombre d’intervenants dans la situation serait réduit. Aussi, les
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informations données aux futurs parents seraient davantage cohérentes car il serait plus simple de mettre en commun ce qui est transmis. Toutefois, la mise en place de ce type de service représenterait un certain investissement. Dans le contexte actuel suisse, les coûts de la santé ne permettraient peut-être pas de créer cette structure au vu du relativement faible nombre de grossesses concernées. Toutefois, le rattachement d’une telle unité à un service de médecine sociale serait à envisager afin de réduire les coûts. Ce type d’accompagnement prénatal pourrait faire l’objet de recherches afin de démontrer sa véritable utilité et d’ainsi améliorer le suivi actuel.
La préparation à la naissance
La préparation à la naissance a entre autres pour objectif de diminuer le stress prénatal et son impact sur le fœtus et le lien d’attachement mère-enfant (A. Gendre, Document non publié [Support de cours], octobre 2018). Dans le contexte d’une grossesse où le fœtus est porteur d’une fente orofaciale, cet objectif nous semble d’autant plus important, selon les résultats de notre revue. Le cours d’A. Gendre sur la PNP précise que, la préparation à la naissance serait d’avantage un processus actif de facilitation du passage à la fonction parentale. Les soignants impliqués dans la PNP devraient avoir les capacités d’apporter aux femme la confiance et la compréhension émotionnelle nécessaire à cette transition (Document non publié [Support de cours], octobre 2018). Selon nous, il faut développer un cours de PNP spécifique à l’attente d’une enfant porteur d’un handicap ou d’une malformation. Cela permettrait de transmettre des informations aux parents en amont de la prise en charge et dans un contexte moins lourd que dans le domaine hospitalier. Dans le cas d’une fente orofaciale, de premières informations concernant le contexte de la naissance ou l’alimentation de l’enfant pourraient être abordées. Le stress périnatal pourrait être investigué au même titre que dans un cours de PNP standard. Toutefois, la sage-femme devrait être spécifiquement attentive au stress induit par la présence d’une malformation. Cela implique également qu’elle soit formée en conséquence afin qu’elle puisse répondre aux interrogations des parents. De manière générale, nous pensons que la préparation à la naissance et à la parentalité doit être renforcée en ce sens et plus systématiquement recommandée dans ces situations. La PNP a fait l’objet de nombreuses recherches ces dernières années, plus particulièrement dans des situations standards. Son efficacité a été prouvée selon certains aspects tels que le renforcement du sentiment de compétence parental, la peur de l’accouchement ou encore la dynamique parentale. Selon nous, il serait intéressant d’effectuer des
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recherches sur la PNP et son influence sur le lien d’attachement parents-enfant, la mise en place de l’alimentation et le vécu de la naissance dans le contexte d’un diagnostic de malformation fœtale.