Réponses aux questions de recherche

Q1 : Existe-t-il des études sur les trajectoires de patients ? Dans les nuages

de mots, l’apparition des termes « study » et « care » pour tous les domaines étudiés signifie que ces articles recouvrent le concept de soins et les études sur des sujets tels que les maladies ou les médicaments. Pour T1, les termes « treatment » et « increase » reflètent l’accent mis sur les trajectoires de soins des patients. Ainsi, il existe de nombreuses études sur les trajectoires des patients.

Q2 : Quels sont les thèmes abordés dans ces études ? Une synthèse des

résultats de la classification de textes nous permet de répondre à la question. Le premier sujet abordé est la maladie avec, par exemple, les troubles métaboliques tels que le diabète et les complications cardiovasculaires. Certains articles ont abordé les sentiments, les angoisses et l’expérience de la maladie par les patients. Le soutien par l’environnement proche et la famille du patient a été abordé, ainsi que les dis-positifs mis en place comme l’intervention d’une infirmière à domicile. Des articles abordent la fin de vie, les soins palliatifs et les processus mis en place pour gérer cette dernière étape de la maladie. Un autre sujet est la recherche clinique, impli-quant le développement de cohortes, la collecte de données et les méthodes utilisées dans différentes études. Quelques études se sont concentrées sur l’organisation des hôpitaux, des services, des personnels de soins et les coûts associés. D’autres articles ont porté sur les règlements sanitaires et les recommandations de guides de bonnes pratiques.

Q3 : Pour quelles pathologies sont étudiées les trajectoires ? Dans

l’ana-lyse de la similitude, les résultats ont montré pour T1 que, les études étaient étroi-tement liées aux soins, à la maladie et plus spécifiquement au cancer. Les maladies étudiées sont celles qui causent des dysfonctionnements organiques (le cœur, les reins ou les poumons) sévères et chroniques. Pour T2, le cancer a été principalement étudié à partir des données du registre qui décrit l’histoire de la maladie depuis le diagnostic. Notons que nous avons retrouvé ces résultats dans l’étape 3 (voir item pathologie du tableauB.1).

Q4 : Utilise-t-on le PMSI pour la recherche ? Les deux classifications de

textes de T2 nous permettent de conclure que le PMSI est utilisé dans la recherche principalement pour l’étude des maladies, parfois sur la survenue de la maladie, mais surtout dans sa prise en charge, ses coûts associés, son traitement et les complications possibles mais aussi dans son codage. Les maladies les plus étudiées via le PMSI sont les troubles neurologiques, le cancer, le rythme cardiaque irrégulier et les maladies

cardiovasculaires, les dispositifs médicaux implantables pour réguler ces anomalies, traumatismes et plaies, maladies infectieuses, transplantations d’organes, maladies génétiques et auto-immunes et enfin insuffisance rénale. La grossesse et la naissance sont également beaucoup étudiées via le PMSI.

Q5 : Utilise-t-on le PMSI dans l’étude des trajectoires ? On peut déduire

de la question précédente que T2 est utilisé dans l’étude des trajectoires de patients : dans les études de maladie [Guldbrandt et al., 2015,Harlos et al., 2015,Jensen et al., 2014,Danielsson et al., 2009,Jiwa et al., 2010, Schwartz et al., 2013,Sieberg et al., 2013,Gebregziabher et al., 2010], pour comparer les soins et le codage [Palmer et al., 2013b, Aeyels et al., 2016,Kesavan et al., 2013] mais aussi dans le suivi des patients au fil du temps et l’évolution de la survie [Harlos et al., 2015,Biffl et al., 2001, Diaz et al., 2008, Myers et al., 2014, Wang et al., 2013]. L’évolution de la survie fait partie du concept de trajectoire. Ce concept de trajectoire peut également englober la notion de registre. Il s’agit là d’un concept renfermant de nombreux concepts liés à la longitudinalité⁵.

Q6 : Y a-t-il des études sur les trajectoires de patients ayant présenté un IM ? Dans la classification de textes, les résultats de T3 ont montré que l’IM est étudié selon plusieurs aspects : les facteurs de risque (socio-économique, âge, hy-pertension, diabète), les aspects fonctionnels (biochimiques et cardio-circulatoires, mécanismes conduisant à l’IM et prédisposition génétique [Ginzburg et al., 2003]), les aspects psychologiques, la prise en charge aux urgences avant l’admission à l’hô-pital, y compris les transports et les premiers secours. Ensuite, il y a les soins à l’admission, la prise en charge médicamenteuse [Wang et al., 2013] et les coûts as-sociés - ici le concept de trajectoire émerge. Il y a également un aspect concernant l’efficacité des mesures mises en œuvre [Kinsman et al., 2012, Kristoffersen et al., 2015, Bestul et al., 2004, Kucenic et al., 2000, Mazzini et al., 2008, Pelliccia et al., 2004,Smith et al., 2011] et des différents traitements [Hagiwara et al., 2014, O’Don-nell et al., 2006,Lewis et al., 2014, Rankin et al., 2002]. Un autre aspect étudié est le style de vie (habitudes alimentaires, hygiène de vie [Rankin et al., 2002], comor-bidités (tabagisme et/ou alcool) [Dharmarajan et al., 2015, Myers et al., 2014]) et les facteurs environnementaux comme la pollution atmosphérique.

Q7 : Qu’étudie-t-on en lien avec l’IM ? Nous avons en partie répondu à cette

question dans la question précédente. Le graphique issu de l’analyse de similitude pour T3 permet de compléter cette réponse. Il met en évidence deux points de vue concernant l’IM : 1) celui du clinicien qui étudie l’IM, ses risques et les facteurs aggravants pour mieux comprendre, prévenir et, le cas échéant, prendre en charge ces patients ; 2) celui du patient atteint de symptômes coronariens, qui pourraient évoluer vers des incidents, un IM aigu exigeant une hospitalisation et encourant un risque élevé de mortalité suivant son âge.

4.3. DISCUSSION 75

Q8 : Quels sont les différents concepts de la trajectoire ? Les résultats de

l’analyse manuelle ont montré que dans la plupart des cas, la trajectoire se caractérise par des processus de soins établis pour une maladie spécifique afin d’améliorer la prise en charge des malades, faciliter la planification sanitaire au sein des établissements, faire de la prévention, anticiper l’évolution de la pathologie et prévenir l’apparition des symptômes.

Q9 : Quel est l’intérêt pour le sujet : y a-t-il beaucoup d’études sur les

trajectoires de patients ? Nous avons constaté que l’intérêt pour les études de

trajectoire des patients a augmenté au cours des 5 dernières années notamment en 2013. Cela s’explique par l’amélioration de la qualité des bases de données à partir de 2009 [Le Bihan-Benjamin et al., 2013], notamment en France, et par la possibilité de chaîner les séjours hospitaliers et de reconstituer le parcours de soins d’un patient sur tout le territoire.

Q10 : Quels sont les pays menant des études sur les trajectoires ? Cet

intérêt pour les trajectoires provient principalement d’Europe et des Amériques avec respectivement 47% et 29% d’études. Néanmoins, le concept de PMSI conduit à in-clure seulement les pays ayant une organisation similaire des systèmes de base de données santé. Il s’agit là d’une limite de notre étude, puisque les pays ayant un sys-tème d’information de santé différent du modèle américain n’ont pas été sélectionnés via ce filtre.

Q11 : Quels sont les objectifs des études concernant les trajectoires de patients ? La répartition des articles dans les six catégories que nous avons dé-finies (voir tableau B.1) a montré que l’objectif de la plupart des études était de comparer les traitements, les techniques ou les procédures de soins. Dans chaque cas, l’objectif était de réduire les coûts tout en améliorant la qualité des soins. L’étude de la trajectoire du patient apporte un double bénéfice : 1) la trajectoire permet de mieux appréhender l’évolution de la pathologie suivant les soins prodigués tant sur le plan médical que chirurgical ; 2) la trajectoire est informative sur le plan médico-économique dans la mesure où une potentialisation du suivi évite la dispersion des soins.

Q12 : Quelles sont les méthodes utilisées dans les études de trajectoires de

patients ? Les méthodes utilisées viennent étayer l’argumentaire d’études

com-paratives sur ces techniques de soins et de traitements. Ces méthodes classiques (Anova, tests de comparaison, modèles de survie, régression linéaire ou logistique...) sont répertoriées dans la deuxième partie de la figure 4.6.

Q13 : Quelles sont les caractéristiques de ces études : nombre de patients

impliqués, temps d’observation ? Dans les études, le nombre de patients

re-crutés a été estimé a priori de sorte à mener des analyses statistiques dans de bonnes conditions avec une puissance suffisante. Cependant, nous avons identifié quelques études menées sur l’ensemble de la population, sans échantillonnage. Dans l’ensemble, le temps d’étude est de courte durée entre 3 mois et 3 trois ans, ce qui

s’explique par des considérations économiques ou par un manque de données. En effet, pour des études rétrospectives, par exemple, il est parfois difficile de remonter plusieurs années en arrière car les informations ne sont pas conservées au-delà d’un certain laps de temps.

Q14 : Quelles données sont utilisées dans ces études : hospitalières ou autres ? Pour T 1 ∩ T 3, les données utilisées sont des données de registre. Pour T 1 ∩ T 2, les bases de données des hôpitaux et celles de la facturation ont été utili-sées. Ceci corrobore le fait que les études sont en majorité des études hospitalières. De plus, en dehors des bases de données hospitalières, certaines études ont pris en compte les sentiments des patients à l’aide de questionnaires et/ou d’entretiens. Certaines études nécessitaient des informations supplémentaires sur, par exemple, les médicaments [Harlos et al., 2015, Sundberg et al., 2014] par le biais de bases de données pharmaceutiques ou de données de soins pratiqués en dehors du milieu hospitalier [Couchoud et al., 2015, Bossuyt et al., 2015] avec des bases de données de sécurité sociale pour un suivi complet du parcours des patients.

Notre étude nous a permis de répondre à toutes les questions initiales. Dans la suite, nous listons les avantages et les inconvénients de notre approche.