Partie B : À propos des médicaments de la Maladie d'Alzheimer
7. D'après vous, les "plans Alzheimer" de ces dernières années ont-ils eu des effets positifs pour les patients ? Vous pouvez indiquer en commentaire ce que vous avez observé.
• « moins de réticence à en parler et accepter une consultation mémoire. les traitements devraient en théorie être efficaces or ceux sur le marché ne le sont pas »
• « meilleure reconnaissance médicale et sociale de la maladie ; prise en compte de la souffrance de l'aidant »
• « Pour la prise en charge globale et la possible coordination des soins encore peu effective » • « Moyens financiers importants au regard de l'intérêt de la prise en charge de cette pathologie
// autres pathologies » • « PASA UHR UCC ESA »
• « beaucoup d'effets d'annonce et un parcours du combattant pour la famille ... et le medecin traitant »
• « une meilleure prise en charge , notamment sur un plan de prise en charge en équipe . Des structures adaptées , du personnel mieux formé et une communication grand public utile à l'entourage et donc positif pour les patients »
• « Nouvelle thérapeutique type prise en charge orthophonique et Hôpital de jour. »
• « Car manque de moyens financiers, manque de place dans les structures spécialisées. » • « Meilleur encadrement à domicile de l'accompagnant. »
• « importance du suivi pluridisciplinaire et aide a domicile. » • « pour les aidants »
• « Nombre d'unités adaptées et professionnels formés plus important MAIS encore très insuffisant »
• « nul... bla bla électoraliste . merci Sarko et suivant. sur le terrain on est réellement dans la merde »
• « c'est sur la prévention qu'il faut agir (mode de vie à la dérive actuellement); une fois la maladie d’Alzheimer installée, c'est presque trop tard ; aucun médicament n'est efficace à ce jour »
• « mise en place de réseau d'aide »
• « meilleur prise en charge de l' accompagnement »
• « Centrage sur le "dépistage" avec plutôt des surdiagnostics. Absence de projet d'accompagnement non médicamenteux des patients et des aidants »
• « mise en place de structures de soins à domicile »
• « Peut-être dans la mise en place de structures mieux adaptées ? »
• « prise en charge sociale coordonnée, aides pour les familles. MAIS places en institution toujours insuffisantes »
• « Ouverture d'accueil de jours mais structurés adaptées encore insuffisantes. »
• « meilleur prise en charge global avec accueil de jour possible ou équipe mobile Alzheimer mais toujours difficile lors du basculement dans la dépendance par rapport au placement en maison de retraite. »
• « En théorie,oui (ouvertures d accueil de jour, équipe mobile , soutien aidants...) .En pratique, peu de places et pas assez de moyen financier !! »
• « Plus de moyens pour l'accueil temporaire ou les secteurs spécialises en EHPAD » • « Peur des patients »
• « Pour les aidants plutôt que pour les patients »
• « Je n'ai rien vu de significatif dans le quotidien des patients , des familles des aidants de significatif »
• « Prise en charges sociale »
• « Intérêt du bilan initial global (médical et social) et de l'initiation des mesures d'accompagnement par la consultation spécialisée, que je n'ai pas le temps de mettre en place. »
• « positive surtout en ce qui concerne l'accompagnement aux aidants. insuffisante cependant encore »
• « Favoriser accompagnement patients. Plus de structures et plus d’aide pour les soignants » • « Rareté de clientèle malade »
• « Accompagnement »
• « Soignants mieux formés; création d’unités dédiées »
• « 1/angoisse supplémentaire de la population bien portante. 2/pas assez efficace dans le quotidien des patients »
• « La constitution des MAIA, mise en valeur et soutien des aidants, développement de stimulations cérébrales par différents jeux ou activités. Permettraient de ralentir certaines évolutions »
• « amélioration des structures qui accueillent les patients ( PASA ) mais au domicile que de difficultés malgré les accueils de jour ... »
• « pas de moyen permettant d'accéder rapidement à une consultation et suivi aléatoire car espacé avec beaucoup de perdus de vue »
• « Je n'avais même pas connaissance de leur existence. Ça existe??! » • « Pas de modification dans la prise en charge; les plans sont démagogiques » • « Toujours autant de problèmes concernant le maintien à domicile »
• « Aucune réalisation concrète, pas de moyens financier pour assurer des aides humaines présentielles »
• « Aas assez de structures d'accueil »
• « Peut-être plus de places en structure adaptée. » • « Prise en charge des aidants »
• « Plus de neuropsy, plus d'ergo à domicile, plus de consultations mémoires, une orientation spécifique gériatrique. »
• « Prise en charge au sein se structure et accompagnement »
• « Traitement décevant. Stimulation cognitive parait le plus important ainsi que l'accompagnement/soutien des aidants mais manque d'infrastructures »
• « Bien pour aidants (informations) aides à domicile peu efficaces . Bien par contre accueil de jour, répit pour l'aidant. »
• « Meilleure compréhension de la maladie par l'entourage. »
• « Pas suffisamment d'accompagnement financier: pas assez de temps pour les professionnels autour de ces patients notamment aide ménagère au domicile et aide soignante à EPHAD »
• « Prise en charge plus précoce et plus fréquente » • « Accueil de jour dans des structures spécialisées »
• « Le bénéfice se voit dans l'aide apporté aux encadrants manque de place pour les placés • « Structures spécialisées plus nombreuse »
• « Les médicaments sont plus dangereux qu'utiles; il faut donner plus pour aider les aidants (accueil de jour, aides à domiciles, accueil temporaire...) »
• « Manque cruel de place en unité Alzheimer. Souffrance de l'entourage »
• « Prise en charge mieux standardisée, suivi mieux réalise, généraliste moins isolé, mais parfois source de surenchère thérapeutique »
• « Beaucoup de doutes sur les thérapeutiques médicamenteuses » • « Mise en place de mesures d accompagnement »
• « Peu d'impact sur les prises en charge en milieu rural »
• « C'est surtout selon moi les mesures humaines non médicamenteuses qui sont efficace sur l'évolution et la qualité de vie : exemple des ateliers mémoire, de l'orthophonie, des aides et stimulations à domicile, des équipes mobiles Alzheimer… je préfère travailler avec les équipes de gériatrie qui mettent en place cette coordination pluri professionnelle autour des patients. » • « Dans la région ou j'exerce je n'ai vu aucune différence »
• « Développement des consultations mémoire, des ESA et des hôpitaux de jour » • « Une meilleure prise en charge des aidants.... »
• « PEC globale améliorée. Ouverture de structure »
• « Meilleure prise de conscience de la pathologie par les soignants, les services hospitaliers, les aidants, les pouvoirs publics… Il reste un gros travail à faire sur la prise en charge adaptée au sein des EHPAD, et l'importance de favoriser les accueils de jour »
• « Meilleure prise en charge humaine »
• « Toujours autant d’aidants épuisés sauf dans les grandes villes ? Et neuropsy hors de prix et non remboursé en ville et surtout suivi à domicile par hôpital trop court!! »
• « Encadrement des aidants +++ (enfin pris en compte). Stimulation mémoire pour les formes frustres. »
• « Association de patients. Aide à domicile. Organisation des prises en charge »
• « Reconnaissance des aidants, avec les réunions proposées, risque de sur information biaisée par internet donc plein de questions pas toujours à bon escient et auxquelles nous ne pouvons pas toujours répondre ( temps, connaissances). »
• « Bla bla pré électoral . sur le terrain toujours la même problématique : place , moyen humain et financier . absence d'aide et encadrement pour les accompagnants
• Suivi dans les groupes mémoires. » • « Pour les aidants Oui. »
• « Ça permet d'éviter des dégradations des catastrophiques de l'état général du patient et de soulager la famille. »
• « Perte des deniers publics dans des séquences d'évaluations standardisées des troubles cognitifs de nos patients ..qui n'ont guère d'intérêt si ce n'est de mobiliser des personnels qui seraient plus utiles dans d'autres taches..en l'absence de traitement actuellement ou qui pourraient s'investir dans d'autres fonctions type maintien à domicile... »
• « Effet positif sur les diverses aides sociales et aide aux aidants »
• « Adaptation des structures en moyens (personnel mieux formés locaux adaptés) » • « Sur la. prise. en. charge en. général. autre. que. médicamenteuse »
• « Beaucoup de réunions, mais pas plus de place en institution (EHPAD...) et un coût à domicile on non souvent insupportable pour les patents et leur famille. Le seul point positif est le document unique partagé entre les établissements du 56 »
• « Le problème porte sur la prise en charge de l'entourage des patients. Proches ne voulant pas entendre le diagnostic et l'évolution de la maladie. Manque de place pour des prises en charge ponctuelles : journée ou semaine. Délais trop longs quand le placement devient obligatoire. »