Questions éthiques liées à l’analyse secondaire de données

Comme le soulèvent Turgeon et Bernatchez (2010), l’analyse secondaire des données soulève des questionnements éthiques qui lui sont propres. Ces auteurs proposent d’aborder ces questionnements par le biais de catégories posées par Weil et Hollander (1991). Nous tâchons de nous inspirer que leurs propos afin de guider la réflexion sur le cadre éthique du présent mémoire. Puisque le point de vue ici explicité concerne principalement celui de « l’utilisateur potentiel » de données lors d’une analyse secondaire, nous nous centrerons donc sur ces dimensions.

En matière d’accès des données, le mémoire est possible grâce à l’intégration de l’étudiant au sein du projet de recherche ABAM-MF. Cette inclusion fut prévue dès la planification dudit projet, lors du dépôt de la demande financement au Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH). Il était donc prévu que deux étudiants boursiers intègrent le projet et soient en

mesure d’y contribuer dans le cadre de leur cursus académique. En retour, les étudiants peuvent mobiliser les données recueillies dans le cadre de leurs projets de mémoire respectifs.

Tableau 11

Questions éthiques soulevées lors de la réutilisation de données primaires

Dimension Point de vue du propriétaire Point de vue de l’utilisateur potentiel Accès aux

données Comment équilibrer l’accès public aux données avec le juste retour sur investissement pour le premier collecteur?

L’utilisateur peut-il donner accès aux données à son tour?

Droits de

propriété Le collecteur peut-il refuser la publication de ses données en clamant sa propriété dans un contexte où la transparence des démonstrations est la base de l’accumulation des connaissances?

Quelle forme de reconnaissance publique doit-on au collecteur des informations?

Confidentialité Combien d’informations peut-on transmettre en

confiance sans briser le lien de confidentialité? Quelles normes de confidentialité doit-on utiliser lorsqu’on traite de plusieurs sources d’information parallèlement?

Consentement

éclairé Comment peut-on obtenir le consentement éclairé des sujets si l’on ne connaît pas les utilisations futures des données?

Où se trouve la limite des utilisations secondaires acceptables des données? Utilisation des

données Peut-on refuser l’accès aux données parce qu’elles n’ont pas été recueillies dans le but poursuivi par l’analyse secondaire?

Y a-t-il une limite à la variété des utilisations permises?

Note. Consulter Turgeon et Bernatchez (2010, p. 523)

Puisque les données brutes recueillies auprès des participants sont confidentielles, il n’est pas prévu que les étudiants donnent accès à ces données sensibles à leur tour. Néanmoins, un processus d’anonymisation des données est effectué au sein du projet ABAM-MF, ce qui permet de publier des rapports synthèses des données. Ces rapports sont validés auprès du conseil d’administration des organismes partenaires afin d’assurer que les informations publiées ne génèrent pas de préjudices aux participants et reflète bien les pratiques, ainsi que les préoccupations, de l’organisme.

Pour ce qui est des droits de propriété des données, le mémoire offre une reconnaissance en mettant de l’avant une grande transparence sur la provenance des données mobilisées au sein de ce dernier. L’étudiant reconnaît ainsi publiquement l’importance du projet ABAM-MF dans la mise en œuvre des analyses secondaires du mémoire, tout en lui apportant une visibilité supplémentaire. En matière de confidentialité, il est important que le mémoire respecte les engagements éthiques du projet ABAM-MF en veillant à respecter l’anonymat des participants à ce projet. Le fait de se plier aux mêmes exigences en matière de confidentialité favorise la mise en œuvre d’une approche cohérente et harmonieuse. À cet effet, le projet de mémoire fut soumis au comité d’éthique à la recherche de l’Université de Sherbrooke afin de garantir le respect des critères éthiques de la recherche (Annexe E). Il importe de rappeler que des personnes aînées qui vécurent une situation de maltraitance furent interrogées dans l’optique de mieux saisir leur appréciation des services obtenus auprès des organismes participants. Il s’avère donc important de ne pas publier des informations sensibles qui permettraient de retracer ces individus, puisqu’une telle situation pourrait générer de potentiels enjeux de sécurité. Afin de respecter critères de confidentialité, l’utilisation de citations de participants reprend les mêmes critères d’anonymisation du projet ABAM-MF. Il est ainsi question de citer le « type d’acteur » (employé, bénévole de gestion, bénévole de terrain ou personne aînée), ainsi que le « numéro du cas » au sein duquel il fut interviewé (Cas 1, Cas 2, Cas 3, Cas 4 ou Cas 5). Une attention est également livrée au contenu des citations employées afin d’éviter de retracer les participants.

Du côté du consentement éclairé, il importe ici de réfléchir avec acuité sur les limites de l’utilisation acceptable des données du projet ABAM-MF au sein du présent mémoire. En effet, il importe que les analyses ici produites ne génèrent pas d’inconvénients aux organismes partenaires du projet, sans pour autant brimer la liberté académique du projet. Il importe de spécifier que dans un contexte sociopolitique où les organismes doivent prouver leur efficacité et leur efficience, il peut s’avérer complexe d’entretenir un discours pouvant exposer leur

vulnérabilité, et ce, dans une perspective constructive. Dans une approche d’autorégulation, soit par la mise en œuvre du jugement éthique effectuée par l’étudiant, il importera de veiller à ce que les résultats présentés cherchent à générer des bénéfices qui supplantent les potentiels effets négatifs de la recherche. Dans une approche d’hétérorégulation, soit par un regard porté en fonction de normes et de critères externes à l’étudiant, diverses mesures sont mobilisées. Tout d’abord, le comité d’éthique à la recherche évalua le projet de recherche. Puis, la chercheuse principale du projet ABAM-MF supervise le présent mémoire. Ses conseils permettent de réguler les données publiées. Finalement, le conseil d’administration des organismes participants au sein du projet ABAM-MF valide les analyses effectuées dans le cadre de ce projet. Indirectement, cela permet d’assurer que les informations utilisées lors du présent mémoire furent approuvées par les organismes.

Pour terminer avec l’utilisation des données, l’équipe d’ABAM-MF est tenue au courant des évolutions du présent projet de mémoire. Cette équipe est donc en mesure d’approuver ou de refuser l’accès aux données, s’il est jugé que les objectifs poursuivis lors de l’analyse secondaire des données au sein du présent mémoire ne cadrent pas avec les visées du projet ABAM-MF. À ce titre, les limites de l’utilisation des données cadrent dans les responsabilités envers la société, les communautés scientifiques et les participants auparavant mentionnées.