QUESTIONNAIRE SUR L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC DE MUCOVISCIDOSE Pour les enfants dont le diagnostic a été fait au cours d’une hospitalisation suite à une complication

digestive, ne pas répondre aux chapitres II et III

I. Données sociodémographiques

 Etes-vous : le père  ou la mère  ?

 Quel est votre niveau d’étude (diplôme ou dernière classe fréquentée) :

 Avez-vous d’autres personnes dans votre famille atteintes de mucoviscidose ? oui  non 

o Si oui : qui ?...

II. Avant l’appel téléphonique

1) Votre grossesse et l’accouchement s’étaient-ils bien passés ? oui  non 

Si non, pourquoi :……… ……….. ………...

……… ………

2) Saviez-vous que votre enfant avait bénéficié du dépistage néonatal à la maternité ? oui  non 

3) Vous avait-on expliqué oralement quelles maladies étaient recherchées ? oui  non 

4) Vous avait-on remis un document écrit lors de la réalisation de ce dépistage ? oui  non 

5) Diriez-vous que la qualité des informations antérieures reçues sur le dépistage était :

o Très bonne 

o Mauvaise 

o Bonne 

o Très mauvaise 

6) Diriez-vous que vos connaissances concernant la mucoviscidose avant le diagnostic chez votre enfant étaient :

o Inexistantes 

o Moyennes 

o Limitées 

o Avancées 

7) Avant cet appel téléphonique, diriez-vous que vous étiez :

o Fatigué(e)  o Serein(e) 

o Inquiet(e)  Si oui, pourquoi :

 Etait-ce en lien avec l’état de santé ou le comportement de votre enfant ? oui  non   Pour une autre raison, précisez si vous le souhaitez : ………

……… ………..

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III. Concernant l’appel téléphonique

8) Aviez-vous répondu vous-même au téléphone ? oui  non 

9) Qui étai(en)t présent(s) lors de cet appel?

o Vous  o Votre conjoint(e) 

o Autres personnes (famille, amis…) 

10) Vous attendiez-vous à recevoir cet appel ? oui  non 

o Si oui, pourquoi :………

11) Si vous avez-vous-même répondu à cet appel :

o Comment aviez-vous ressenti cet appel ? (placer une croix sur la ligne au niveau qui correspond à votre sentiment) Anxiogène Distant Chaleureux Expéditif Disponible

o Le ton employé vous avait-il paru adapté ? oui  non 

o La personne appelant s’était-elle présentée clairement ? oui  non  ne sait plus 

o Etait-ce :

 Le médecin qui vous a fait l’annonce lors de l’entretien   Un autre médecin 

 Une infirmière du centre   Une personne de la maternité   Le médecin traitant 

 Autre :……….

o Après avoir raccroché :

- Qu’aviez-vous fait ? ……….……..

………. - Quel(s) sentiments aviez-vous ressenti(s) ? (plusieurs choix possibles)

 Interrogation 

 Angoisse 

 Solitude   Peur   Soulagement d’une inquiétude 

o Aviez-vous : pleuré ?  crié? 

12) Aviez-vous compris que le motif de convocation pouvait concerner la mucoviscidose ? oui  non 

Si Oui, pourquoi (mots employés, antécédents familiaux…) :………..……….. ……….

13) Cet appel avait-il eu lieu la veille d’un weekend ou d’un jour férié ? oui  non 

14) Dans quel délai le rendez-vous pour le test et l’entretien a-t-il eu lieu après l’appel téléphonique ?

o Le jour même  Au cours de la même semaine

o Le lendemain  Après un weekend ou un jour férié 

15) Que suggéreriez-vous pour améliorer cet appel téléphonique ? ………... ……….

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IV. Concernant l’entretien

16) Dans quel hôpital a-t-il eu lieu ?

o Clocheville  o Autre : ………

17) Qui vous a accueilli le jour de l’entretien ?

o Une infirmière coordinatrice du CRCM 

o Le médecin 

o Autre :

18) Le test de la sueur a-t-il eu lieu le même jour que l’entretien ? oui  non 

19) Lors du test de la sueur, vous a-t-on :

o Expliqué la technique ? oui  non 

o Donné les résultats avant de débuter l’entretien ? oui  non 

20) Qui vous a annoncé le diagnostic de mucoviscidose ?

o Un médecin du CRCM 

o Un généticien 

o Un autre médecin de l’hôpital

o Autre : 21) Lors de cet entretien, l’annonceur était-il :

o Seul ?  Si oui, est-ce qu’une infirmière ou psychologue a pris le relais après l’entretien pour discuter avec vous ? oui  non 

o Accompagné ?  Si oui, par qui ?

 Une infirmière coordinatrice  ▪ Un(e) psychologue   Autre :

o Nombre de personnes présentes lors de l’annonce (sans vous compter) : 22) Lors de l’entretien, étiez-vous les deux parents présents ? oui  non 

o Si non,

 Pour quelle(s) raison(s) l’autre parent n’était-il pas présent ?... ………...

 Une autre personne accompagnait le parent présent ? oui  non 

Si oui, qui (fratrie, grands-parents…) ?... 23) Votre enfant était-il présent lors de l’entretien ? oui  non 

o Si non, pourquoi ? ……….…

………..…. 24) Vous a-t-on proposé de l’aide pour l’annoncer au reste de la famille ? oui  non 

25) Diriez-vous que le cadre lors de l’entretien (calme, intimité…) était adapté ? oui  non 

26) Diriez-vous que l’entretien était :

o Organisé/préparé ?  o Improvisé ? 

27) Combien de temps a duré :

o L’entretien ?  5-15 minutes   15-30 minutes   30-60 minutes   1 à 2 heures   >2 heures 

o Le temps total (de votre arrivée à votre départ) ?

 moins d’ ½ journée   ½ journée 

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o Avez-vous trouvé ça : trop court  adapté  trop long 

28) Avant de partir, vous a-t-on donné :

o Un support écrit sur la mucoviscidose ? oui  non 

o Les coordonnées du médecin ? oui  non 

o Les coordonnées des associations de parents ? oui  non 

o Un autre RDV? oui  non 

 Si oui, l’avez-vous demandé  ou on vous l’a proposé  ?

 Dans quel délai ?... 29) Vous a-t-on proposé de rencontrer un(e): (si présent lors de l’entretien, écrire un « P »)

o Généticien ?  o Kinésithérapeute ?  o Psychologue ?  o Diététicienne ?  o Infirmière coordinatrice ?  o Assistante sociale ? 

30) Vous êtes-vous senti soutenu par l’équipe en repartant après l’entretien ?

Pas du tout Complètement

V. Concernant l’annonceur

31) Diriez-vous de l’annonceur qu’il :

o Etait compétent dans la maladie : oui  non 

o Etait à l’écoute : oui  non 

o Avait une attitude empathique : oui  non 

32) Avez-vous trouvé qu’une relation de confiance s’installait entre vous au cours de l’entretien ? oui  non



33) Est-ce le même médecin qui a assuré le suivi de votre enfant ? oui  non 

VI. Concernant les informations reçues lors de l’entretien

34) Quel(s) supports a (ont) été utilisé(s) pour vous faire l’annonce ? (plusieurs choix possibles)

o Verbale  Brochure  Autre :

35) Vous a-t-on expliqué :

o Les différentes atteintes suivant les organes ? oui  non 

o Les différents traitements :

 Instaurés immédiatement ? oui  non 

 Pouvant être instaurés ultérieurement ? oui  non 

36) Vous a-t-on transmis des messages d’espoir en vous parlant de l’amélioration de la qualité de vie, les avancées dans la recherche… ? oui  non 

37) Avez-vous abordé la question de l’espérance de vie ? oui  non 

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o Définition de la maladie  o Symptômes digestifs  o Kinésithérapie  o Génétique  o Symptômes respiratoires  o Médicaments  o Examens  o Régime  o Ne se souvient pas

39) Auriez-vous souhaité parler de thèmes non abordés ? non  oui , précisez : ………….………….

………. ………

40) Quelle part d’information aviez-vous compris pendant l’entretien ?

o Aucune Tout 41) Pour quelles raisons n’avez-vous pas tout compris ?

o Votre esprit était ailleurs 

o Langage trop compliqué 

o Autre : ……….

VII. Concernant votre ressenti

42) Quel(s) sentiment(s) avez-vous eu lors de l’annonce du diagnostic de mucoviscidose ? (plusieurs choix possibles)

o Désir de s’informer  o Désespoir  o Angoisse  o Peur  o Culpabilité  o Choc  o Colère  o Résignation  o Soulagement 

o Aviez-vous pleuré ? crié ?

43) Vous a-t-on laissé exprimer vos émotions ? oui  non 

44) Vous a-t-on aidé à les gérer ? oui  non 

45) Qu’auriez-vous souhaité à ce moment-là ?

……….….

……… ……

46) Diriez-vous que vous étiez dans le déni lors de l’annonce ? oui  non  en partie 

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48) Avez-vous posé toutes les questions que vous vouliez ? oui  non 

o Si non, pourquoi ?

………..………

………..………… ….

49) Quelle(s) attitude(s) aviez-vous envers le médecin ? (plusieurs choix possibles)

o Colère 

o Méfiance 

o Confiance 

o Agressivité 

o Absence de réaction 

50) Aviez-vous été choqués par les paroles et/ou l’attitude de l’annonceur ? oui  non  en partie 

51) Estimez-vous que les informations données lors de l’entretien étaient :

o Insuffisantes  Suffisantes  Trop importantes 

52) Si vous avez jugé ces informations insuffisantes, avez-vous cherché à avoir plus d’informations ? oui  non 

o Si oui, auprès de qui/quoi ? (plusieurs réponses possibles)

 Le médecin traitant  Le pédiatre   Les amis   L’association   Internet   La famille 

53) Autre : Après l’annonce, vers qui aviez-vous cherché du soutien ? 54) Quelles suggestions feriez-vous pour améliorer cet entretien ?

……… ……… ……… ……… ……… ……… ……… ……… ………...……… ……… ……… ……… ……… ……….Merci de votre participation.

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Annexe 2

Dans le document FACULTE DE MEDECINE DE TOURS Année 2014 N° (Page 41-47)