Description du programme /but du projet : suite à la formation ETP 40h validante reçue entre décembre 2012 et février 2013, l’équipe de l’hôpital de jour d’oncologie médicale souhaite mettre en place un programme d’ETP en cancérologie. Ce programme sera le premier du genre sur le CHU Grenoble et le premier sur l’arc alpin.
Le but à moyen terme est d’implanter la démarche ETP en cancérologie sur le CHU de Grenoble, en partenariat avec l’UTEP, et de l’étendre à des patients atteints d’autres types de cancers (cancer du sein, cancer ORL, cancers digestifs, oncohématologie,..).
Population cible : patients suivis pour un cancer du rein métastatique, en première ligne de traitement par inhibiteur de tyrosine-kinase oral depuis moins de 6 mois
Les buts du mini-projet présenté sont :
Mettre en application les connaissances et compétences acquises au de cette formation, en situation réelle sur le CHU de Grenoble
Évaluer les besoins en termes de ressources humaines, de ressources informatiques et de locaux pour un futur programme plus complet
Tester la faisabilité en situation réelle
Former d’autres professionnels à l’ETP
Compléter l’étude des besoins des patients de cette population
Évaluer les besoins des patients de cette population et mesurer l’impact de cette démarche ETP sur leur parcours, leur adhérence au traitement, leur qualité de vie, pour finaliser un projet plus complet.
Déroulé du programme :
Proposition : elle sera faite au cours d’une consultation médicale « d’annonce » ou de suivi si le patient a déjà débuté son traitement, par le Dr. Laramas dans un premier temps, seul médecin formé à ce jour. Évaluation initiale de la qualité de vie (échelles QLQ-C30 et EQ-5D, FKSI 15 et FKSI DRS)
Bilan éducatif personnalisé : il sera réalisé par les soignants formés, dans les locaux du dispositif d’annonce (bureau 6ème D). Il est prévu pour durer 1 heure, selon la
méthodologie apprise en formation, avec pour but de négocier avec le patient des objectifs éducatifs personnalisés qui seront ensuite à évaluer en fin de programme.
Séances d’éducation : elles sont prévues au nombre de 3, dont 2 collectives et 1 individuelle. Le lieu de déroulement des séances collectives est à préciser. La séance individuelle se déroulera dans les locaux du dispositif d’annonce.
85 Descriptions des séances :
Séance n°1 collective : thème de la maladie cancéreuse et de ses traitements
o Présentation de la séance et des objectifs : chaque éducatrice se présente puis tour de table en demandant à chaque patient de se présenter et formuler ses attentes par rapport au programme
o 1ère partie : 45 minutes. À l’issue de cette séance, les participants seront capables
de :
Donner une définition de la maladie cancéreuse Donner une définition de ce qu’est une métastase Outil pédagogique : métaplan/discussion visualisée
o Pause de 15 minutes
o 2ème partie : 45 minutes. À l’issue de cette séance, les participants seront
capables de :
Citer les principaux effets indésirables de la thérapie ciblée qu’ils reçoivent
Évaluer la gravité des effets indésirables les plus dangereux
Utiliser les ordonnances et traitements préventifs prescrits, en cas d’apparition des effets indésirables
Mettre en place des mesures préventives Outil pédagogique : cartes symptômes
Séance n°2 collective : thème de l’HTA et de la fatigue o Présentation de la séance et des objectifs : 10 minutes
o 1ère partie : 40 minutes. Hypertension artérielle. À l’issue de cette séance, les
participants seront capables de :
Expliquer ce qu’est la pression artérielle et la différence entre pression artérielle systolique et diastolique
Donner les valeurs normales attendues (en fonction de l’âge et du sexe) de la pression artérielle
Reconnaître les signes de gravité d’une HTA
Citer les conditions de réalisation de prise de pression artérielle
Outils pédagogiques : discussion table ronde, validation des connaissances sur paper-board
o Pause 15 minutes
o 2 èmepartie : 50 minutes. La fatigue. À l’issue de cette séance, les participants
seront capables de :
Reconnaître et estimer la fatigue
Comprendre l’origine de la fatigue (traitement, maladie cancéreuse, anémie etc.…)
Évaluer l’impact de la fatigue sur leur vie quotidienne, vie professionnelle, rapports avec l’entourage…
Adopter des stratégies d’adaptation ou de lutte contre la fatigue Outils pédagogiques : photo expression, partage d’expérience
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3ème séance : individuelle
o Présentation de la séance et des objectifs : 5 minutes
o 1ère partie : 20 minutes. À l’issue de cette séance, le participant sera capable de :
Citer les conditions de réalisation de la prise de pression artérielle Réaliser une auto-mesure selon le protocole validé en séance 2 Outil pédagogique : grille d’hétéro-évaluation
o 2ème partie : 30 minutes. Évaluation du programme par rapport aux objectifs
éducatifs personnalisés initiaux du patient. Évaluation de la qualité de vie (échelles QLQ-C30 et EQ-5D, FKSI 15 et FKSI DRS). Évaluation du programme lui- même par le patient.
Au terme du programme éducatif, chaque patient peut acquérir des connaissances et compétences :
Savoir : qu’est-ce que le cancer ?
Savoir : comment agit le traitement ? Quels sont les effets indésirables du traitement, leur gravité et comment réagir ?
Savoir-faire : prise de la pression artérielle
Savoir-être : reconnaître et gérer la fatigue Évaluation :
Elle comprend 4 niveaux :
l’évaluation formative en fin de chaque séance, basée sur les objectifs décrits dans chaque séance
l’évaluation du patient au cours du programme : échelle de qualité de vie, évaluation par rapport aux objectifs personnalisés initiaux
l’évaluation du programme par le patient : questionnaire satisfaction, avis sur le déroulé du programme (aspect pratique, horaires, lieux etc.…), suggestion de sujets à aborder pour un programme plus complet (évaluation des besoins)
l’évaluation du programme par les formateurs : locaux, horaires, jours, objectifs de chaque séance, outils pédagogiques…
Calendrier (version février 2013) :
L’écriture et la finalisation du pré-projet sont prévues pour fin avril 2013. Le recrutement des 4 ou 5 patients nécessaires pour cette première étude est prévu entre avril et mai 2013. Le programme pourrait donc démarrer en juin 2013. Au niveau du déroulé du programme, voici le calendrier pressenti :
Bilan éducatif personnalisé quelques jours après la proposition (valorisation = temps accompagnement soignant), durée 1 heure, lieu : bureau annonce 6D
Séance n°1 : jeudi matin 10-12h, après consultation médicale de suivi, lieu : bibliothèque 3C RDC haut
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Séance n°2 : jeudi matin 10-12h, après consultation médicale de suivi, lieu : bibliothèque 3C RDC haut
Séances n°3 : jeudi matin ou AM, 1h, après consultation médicale de suivi, lieu : bureau annonce 6D
Les séances 2 et 3 seront espacées de 1 semaine, la séance n°3 sera décidée avec chaque patient en fonction de la disponibilité du formateur
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