Pratiques, conditions et difficultés de la gestion

Daniel é uma criança de cinco anos, completados no final de maio 2010, e diagnosticado com autismo infantil aos dois anos. Daniel é o terceiro filho do casal, tem um irmão de dezessete anos, uma irmã de dez anos e um irmão de um ano e seis meses. De acordo com o relato da mãe,23 no primeiro ano de vida, Daniel desenvolveu-se normalmente, porém, quando ele tinha um ano e dois meses, após uma febre muito alta associada ao rotavírus, ela começou a perceber que Daniel estava diferente:

[...] daí para lá tudo mudou. Ele parou de falar, ele falava ‘mamã’, ‘papa’, pedia as coisas, apontava, os médicos dizem que não tem nada a ver, mas a gente, que convive, sabe que tem. Ele começou a bater a cabeça na parede, no chão, parou de apontar, de falar. Quando queria alguma coisa, ele balançava as mãos e batia a cabeça. Levei no pediatra e contei isso que estava acontecendo, que achava as atitudes de Daniel estranhas, que, quando ele queria algo, ele batia a cabeça, gritava, que ele estava muito diferente, mas o médico disse que era pirraça. Eu insisti com ele, dizendo que não era pirraça, pois já tinha dois filhos e aquilo não era pirraça. O médico me disse que um filho não era igual ao outro (trecho do relato da mãe na reunião de pais, 22-6-2010).

Quando Daniel estava com um ano e nove meses, a mãe continuava a achar o comportamento do filho muito estranho: “Ele não olhava mais pra gente, não queria mais entrar na casa das avós e qualquer lugar diferente que a gente ia ele ficava muito agitado”. Ela o levou novamente ao pediatra, solicitando que encaminhasse Daniel a um especialista, pois “Não era normal uma criança bater cabeça se autoagredir e não sentir dor”. Daniel foi encaminhado a um neuropediatra, contudo, no posto de saúde, a mãe não conseguiu marcar a consulta e foi aconselhada a procurar a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).

A mãe procurou a referida instituição com Daniel. Chegando lá, era um dia de grupo de estudos, os profissionais não estavam realizando atendimentos, porém, de acordo com os relatos da mãe, a psiquiatra começou a observar Daniel, ouviu os relatos dela sobre o comportamento estranho do filho, chamou outros profissionais que o encaminharam para realizar uma triagem e estudo de caso com suspeita de autismo.

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De acordo com análise documental realizada por meio do prontuário de Daniel na Apae, a triagem e o estudo de caso tiveram início em junho de 2007. A partir de então, ele começou a ser atendido semanalmente na instituição por uma fonoaudióloga, com o trabalho de estimulação precoce. Em setembro de 2007, recebeu o diagnóstico de autismo infantil.

Desde 2007, Daniel frequentava a Apae. Seu atendimento na instituição também passava por médicos (pediatra e psiquiatra) que administravam medicação para controlar as crises convulsivas que surgiram aos três anos e a dificuldade para dormir. Na época da pesquisa, ele ia à instituição às terças e quintas-feiras. Nas terças, ele chegava às 7h da manhã, fazia aula de natação, artes, educação específica (atendimento pedagógico individualizado), fonoaudiologia, psicologia e escolarização e nas quintas, somente a escolarização.

No final de 2009, a Apae indicou que Daniel frequentasse, em 2010, a escola regular para continuar com o atendimento educacional especializado na instituição. A mãe disse que, com muito receio, fez a matrícula do filho no CMEI “Singular”. Quando chegou o primeiro dia de aula, questionava-se: “Será que meu filho vai ser bem recebido? Como é que as outras crianças vão olhar para ele?”. Sua angústia aumentou quando, depois de deixar Daniel na sala com a professora, ouviu uma mãe dizer para o filho: “Se alguém te bater, você bate também, tá?” e completou:

Eu fui embora com o coração apertado. Como é que eu ia saber o que aconteceu na escola, se alguém machucou ele. Ele não fala. Eu ficava pensando: ‘Será que a professora vai dar conta de todas essas crianças? E se alguém fizer algo com ele, será que ela vai ver, porque ele não vai contar para ela como as outras crianças’. Eu tive muito medo, mas hoje eu vejo que ele está se desenvolvendo, assim como as outras crianças também, porque elas aprendem desde pequenas a ter contato com pessoas diferentes e a respeitá-las, e quando ficarem adultos, não vão ter preconceito com crianças e adultos diferentes. As crianças têm um cuidado com ele, elas já sabem quem é o Daniel. É bom para elas também conviver com ele (trecho do relato da mãe na reunião de pais realizada em 22-6-2010). O relato da mãe de Daniel ilustra um pouco os sentimentos vivenciados por ela. Num primeiro momento, a insegurança inicial em relação à permanência dele na escola, em como seria a relação das professoras e demais crianças com ele, um espaço novo diferente da APAE em que ela estava sempre por perto. Em seguida, a percepção de que, por um lado, a escola tem muito a contribuir no desenvolvimento

dele, e, por outro, a presença dele pode contribuir no desenvolvimento de todos, profissionais e demais crianças.

No contato com a mãe percebemos a aposta no trabalho da escola e principalmente nas possibilidades de Daniel, que pode ser ilustrado em seu relato: “eu acho que ele já desenvolveu muita coisa depois que veio para escola [...]. Eu acho que ele vai desenvolver ainda mais, porque ele tem capacidade de aprender muita coisa, eu acredito nisso” (trecho da entrevista realizada em 23-8-2010).

Diante da breve apresentação dos sujeitos, passaremos, no capítulo a seguir, a descrever os primeiros movimentos que aconteceram durante a investigação a partir das interações entre os sujeitos, no contexto do CMEI “Singular”.