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COORDINATION DES SOINS
La coordination des soins constitue un processus axé sur la personne et impliquant une prise de décisions partagée, afin d’identifier et proposer les soins, les services et le soutien nécessaires. Pour les personnes porteuses de trisomie 21, la néces-sité d’un soutien est un processus perpétuel qui évolue selon de multiples facteurs.
Une approche dynamique et globale basée sur la collaboration, la communication continue et le travail d’équipe est nécessaire pour une coordination de soins efficace et responsable.
Bien que la coordination des soins constitue un processus global de long terme, elle porte parfois sur des besoins spécifiques et ponctuels en matière de soins.
Par exemple, lorsqu’une personne est transportée au service des urgences ou hospitalisée, cette
« transition » pour une admission en service des urgences ou à l’hôpital et le retour à domicile né-cessite une bonne communication, une collaboration et une coordination entre la famille, l’équipe éducative, les aidants, les prestataires de soins et autres personnes afin d’appréhender au mieux les besoins de prise en charge et d’accompagnement de la personne porteuse de trisomie 21.
La personne est au cœur du dispositif : la coordination doit donc englober l’en-semble des personnes concernées, en incluant la personne porteuse de trisomie 21 (« la personne centrale »). Les membres de l’équipe peuvent varier au fil du temps selon le soutien et les services nécessaires. Il peut s’agir notamment, mais pas exclusivement, des personnes suivantes : parent(s) et autres membres de la famille ; équipe éducative et soignante ; médecin traitant et médecins spécialistes ; infirmiers/-ères ; dentiste ; psychologue ; travailleur social ; diététicien ; kinésithéra-peute ou ergothérakinésithéra-peute ; orthophoniste ; gestionnaire de cas ; personnel de soins palliatifs ou autres personnes le cas échéant.
Lors d’une réunion de coordination des soins, d’une visite médicale, d’une hospita-lisation ou de toute autre situation similaire, la planification des soins est essentielle et doit être menée avec l’équipe. À cet effet, il est important qu’un « responsable d’équipe » soit désigné. Celui-ci aura notamment pour mission d’identifier les acteurs clés, de demander les informations nécessaires à d’autres membres de l’équipe, d’amorcer une discussion sur les points forts et les difficultés, de définir un projet de vie, de faciliter la collaboration de tous les acteurs en s’assurant que les objectifs sont compris par tous. Le responsable d’équipe peut changer selon les circons-tances et les besoins.
Par exemple, si la personne « centrale » sort de l’hôpital, le cadre infirmier ou l’assistante sociale de l’hôpital pourrait jouer le rôle de responsable d’équipe afin de rassembler les membres de la famille et le représentant de l’établissement médico-social pour s’assurer de la bonne compréhension des instructions relatives à la sortie de l’hôpital et des soins de suivi. Si cette personne présente des diffi-cultés à consommer de la nourriture solide et doit passer à une alimentation mixée et à des liquides épaissis, le responsable d’équipe peut être un diététicien qui collabore avec un orthophoniste, les membres de la famille et de l’équipe éducative afin de les aider à en savoir plus sur la préparation des repas, les techniques d’alimentation et les précautions relatives au risque d’inhalation des aliments et des boissons.
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COMMUNICATION, COLLABORATION ET COORDINATION La coordination des soins doit être exhaustive afin d’offrir à la personne âgée porteuse de trisomie 21 les soins appropriés par les bonnes personnes, pour la bonne raison et au bon moment. Comme cela est décrit dans ce guide, de nombreux aspects liés à la santé, aux maladies et au cadre de vie doivent être pris en compte tout au long de la vie. Concernant la coordination de soins, il faut garder à l’esprit que la fréquence des réunions et des discussions ainsi que la composition de l’équipe dépendent des besoins de la personne « cen-trale ». Les discussions peuvent avoir lieu chaque année, chaque mois, plus fréquemment ou lors d’un changement aigu et soudain du comportement, lors d’une hospitalisation ou d’un changement du cadre de vie.
En ce qui concerne l’identification et l’évaluation des points forts et des diffi-cultés, le tableau suivant présente les différents domaines liés aux aptitudes, aux capacités, aux difficultés, à l’environnement, aux préférences et aux res-sources de la personne « centrale » qui peuvent être considérés lors d’une planification et d’une coordination globales des soins.
DOMAINES À PRENDRE EN COMPTE LORS DE LA COORDI-NATION DES SOINS
APTITUDES ET CAPACITÉS
ENVIRONNEMENT ET ACTIVITÉS
ETAT
DE SANTE RESSOURCES
Physiques
P s y ch o l o g i q u e s / comportementales Cognitves
Capacités fonction-nelles (activités de la vie quotidienne) Sensorielles (vi-sion, audition, tou-cher, odorat) Communication
Cadre de vie Emploi/retraite
Engagement social / activités sociales Activité occupation-nelles
Activités quoti-diennes
Soutien spirituel Goûts
Risques en matière de sécurité
Nutrition Etat dentaire
Schéma d’élimination Rythme du sommeil Pathologies
Allergies et intolé-rances
Médicaments Soins de prévention Traitement et ser-vices
Besoins en matière de soins palliatifs / soins de fin de vie
Etablissements et services médico-sociaux Financement (res-sources financières, allocations, aides so-ciales, etc.)
Aides techniques et professionnelles Besoins en matière de transport
Protection juridique
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De plus, lors de l’élaboration d’un projet de vie, les éléments suivants peuvent être utiles dans le cas d’une difficulté ou d’un objectif spécifique :
Points forts / opportunités Problèmes/difficultés Objectifs/résultats
Personne(s) responsable(e) Formation requise
Calendrier / dates des objectifs Évaluation
Étapes suivantes
La coordination, la collaboration et la communication (les 3 « C ») tout au long de la vie d’une personne porteuse de trisomie 21 sont au cœur des soins axés sur la personne. Ce processus implique le partage d’informations, d’observations et de meilleures pratiques, le maintien de l’implication de la personne « centrale », l’ap-prentissage mutuel, et la garantie d’une continuité et d’une cohérence dans le plan de soins.
ÉLÉMENTS À RETENIR
ü Les besoins se complexifient généralement avec l’âge. Pour un adulte âgé porteur de trisomie 21, les soins nécessitent davantage de collaboration, de travail en équipe et de coordination.
ü Il est important de maintenir ouvert le dialogue, en recueillant régulièrement l’avis et les propositions des autres membres de l’équipe impliqués au quoti-dien autour de la personne
ü Maintenir la personne porteuse de trisomie 21 au cœur des dispositifs afin de favoriser sa collaboration et lui permettre de s’épanouir et de réussir tout au long de sa vie.
ü Veiller à ce que la personne bénéficie d’une protection juridique adaptée afin qu’elle puisse être représentée si elle n’est pas en mesure de s’exprimer.