Les points marquants de l‟étude

- Les représentations

L‟identification des représentations de l‟hémoglobine glyquée des soignants a mis en évidence l‟importance qu‟ils donnent à ce marqueur dans le suivi de leurs patients diabétiques. L‟HbA1c paraît indispensable pour ajuster le traitement et joue le rôle d‟indicateur du risque de développer des complications. Les soignants possèdent chacun leur méthode pour expliquer l‟hémoglobine glyquée aux patients. Les outils créés pourront permettre d‟harmoniser les discours entre soignants et de délivrer un message commun à l‟ensemble des patients. Ils constitueront une base commune pour formuler des explications. Il convient de souligner que cinq des soignants (aides soignantes et infirmières) n‟ont jamais évoqué l‟HbA1c avec les patients ce qui montre l‟importance d‟une mise à disposition au sein du service de soins d‟outils facilitant la communication sur ce sujet avec le patient afin de sécuriser les soignants.

L‟état des lieux des représentations des patients diabétiques sur l‟hémoglobine glyquée montre qu‟un nombre important de patients ne connaît pas ce paramètre (53% des patients interrogés (75% des diabétiques de type 2 et 21% des diabétiques de type 1)) et que certains n‟en ont même jamais entendu parler. Ces résultats sont très proches de ceux de l‟étude DIABASIS 2008 (16)

évoquée en introduction, qui concernait des diabétiques de type 2. La plus-value de la mise à disposition d‟outils pédagogiques se trouve donc renforcée par ces résultats. Les connaissances initiales sont meilleures chez les patients diabétiques de type 1 que chez les patients diabétiques de type 2 (64% des diabétiques de type 1 contre 10% des diabétiques de type 2 connaissaient l‟HbA1c). Le fait que les

113 patients diabétiques de type 1 vivent plus longtemps avec la maladie et doivent faire face aux contraintes de la maladie à un âge plus jeune peut peut-être expliquer ce résultat. Parmi les 11 patients qui connaissaient déjà la définition de l‟hémoglobine glyquée, tous sont suivis par un diabétologue en plus de leur médecin traitant, et leur traitement contient de l‟insuline. Au contraire parmi les 18 patients qui ne connaissaient pas l‟hémoglobine glyquée, la moitié ne sont pas suivis par un diabétologue. Tous les patients traités par antidiabétiques oraux seuls ne connaissaient pas l‟hémoglobine glyquée. Il semble donc que les diabétologues abordent de façon plus systématique le thème de l‟HbA1c avec leurs patients que les médecins généralistes. Or d‟après l‟étude ENTRED 2007-2010 (14)

en cours, les médecins généralistes suivent seuls, sans recours au diabétologue 87% des diabétiques de type 2. La sensibilisation des médecins généralistes sur ce sujet est donc une nécessité. D‟autre part, il semble que les patients traités par insuline aient une meilleure connaissance de l‟hémoglobine glyquée que ceux traités par antidiabétiques oraux seuls. Cela peut peut-être s‟expliquer par le fait que le passage à l‟insuline entraine la mise en place d‟une autosurveillance de la glycémie capillaire. Or l‟autosurveillance s‟accompagne d‟une éducation du patient pour qu‟il devienne acteur dans le traitement de son diabète et semble participer à une meilleure connaissance globale de la maladie.

- Les difficultés rencontrées lors de l’élaboration des outils

Cette phase exploratoire de création d‟outils a montré les difficultés vécues par les soignants face à l‟explication de ce terme complexe d‟hémoglobine glyquée. Cette notion semble en elle-même difficile à appréhender pour les professionnels de santé ce qui complique l‟exercice pédagogique d‟explication de cette notion aux patients. L‟élaboration du premier outil a été la plus difficile et son évaluation a entrainé une grande partie des

114 discussions. Tout d‟abord, la première difficulté identifiée fut celle de trouver une explication qui ait du sens pour les patients de l‟HbA1c, reflet de l‟équilibre glycémique sur une durée de 3 mois. Puis, la détermination d‟un objectif cible d‟HbA1c fut une occasion de débat entre les soignants. En effet, il semblait indispensable que cet objectif apparaisse sur les outils. Toutefois, celui-ci étant différent d‟un patient à l‟autre, l‟individualisation de cet objectif pour chaque patient était un des points clé dans la démarche d‟apprentissage des patients. Un compromis a donc été trouvé en choisissant la valeur 7% pour le premier outil, de façon à ce que tous les patients aient une connaissance de la valeur seuil de référence puis une individualisation de l‟objectif est réalisée avec le second outil. Ce point semble d‟autant plus important que lors de l‟évaluation des outils, chez les patients qui ne connaissaient pas la définition de l‟HbA1c, un tiers d‟entre eux a retenu la valeur d‟HbA1c à ne pas dépasser.

Enfin, de nombreuses réflexions, discussions ont eu lieu à propos du livret. Certains soignants étaient sceptiques quant à l‟utilisation de ce livret par les patients, notamment les médecins car ils rencontrent déjà beaucoup difficultés à obtenir le carnet de suivi des glycémies au cours de leur consultation. Toutefois, le livret a aussi suscité des réactions positives, notamment du fait de sa présentation sous forme d‟un graphique qui permet le suivi de l‟évolution de l‟HbA1c.

Du côté des patients, les avis ont été très partagés concernant le livret. 21 patients ont mis en évidence le côté pratique et ludique de ce livret. Au contraire, 13 le voit comme une contrainte supplémentaire dans la prise en charge de leur diabète. C‟est pourquoi cet outil devra être testé afin d‟envisager la faisabilité du remplissage au domicile de ce suivi par les patients sur plusieurs mois. Etant donné la divergence des avis sur ce troisième outil, la perspective de le faire sous une forme informatique paraît une option intéressante à

115 développer. Ceci permettrait de rendre plus ludique pour certains patients le remplissage du graphique.