Chapitre 7 : Discussion
7.5 Perspectives
Imbeault et al. (2018) ont relaté le cas d’une patiente qui a pu démontrer sa capacité à transférer ses connaissances acquises à partir de la manipulation de son agenda vers d’autres applications. En effet, pour répondre à des besoins personnels, elle a commencé à utiliser d’autres applications sur sa tablette, comme la prise de notes, le répertoire des contacts ou les mails. Aussi, elle a entrepris avec plaisir des activités de loisirs comme consulter ses photos, utiliser une application de jeux ou encore une application avec des recettes de cuisine. Elle a aussi été en mesure de transférer ses acquisitions de base sur un smartphone pour passer des appels, car l’interface de la tablette et celle du smartphone sont relativement similaires. Le développement de la gérontechnologie, avec des interfaces « dementia-friendly » simplifiées et adaptées, offre à ce sujet de belles perspectives pour le maintien de l’autonomie des personnes présentant un TNC (Armstrong et al., 2010).
Aussi, les caractéristiques personnelles des patients semblent avoir un impact important sur l’efficacité d’une intervention. En particulier, cela inclut la motivation du patient, sa volonté d’utiliser la technologie dans la vie quotidienne, le degré de compréhension de ses troubles cognitifs et la relation patient-aidant (Imbeault et al., 2018).
Enfin, il faut garder en tête que plus les capacités en ADL et IADL sont maintenues, plus cela contribue à retarder l’institutionnalisation (Giebel et al., 2017). L’autonomie des patients est importante à préserver. Des interventions à domicile avec le déploiement de dispositifs d’aides peuvent être envisagés. Le troisième Plan Alzheimer 2008-2012 a par exemple permis de créer des ESA (Equipes Spécialisées Alzheimer), avec pour mission d’aider les personnes malades à maintenir leur autonomie, de diminuer les éventuels troubles du comportement et de soutenir les proches aidants (Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie, 2008). Ces équipes, composées d’ergothérapeutes, psychomotriciens et assistants en gérontologie aident le patient à maintenir une certaine autonomie dans ses AVQ par l’intermédiaire de soins de réhabilitation et d’accompagnement. Nous pouvons grâce à ces interventions imaginer retarder l’entrée EHPAD en préservant certaines fonctions, dont la communication.
Conclusion
L’hypothèse d’un lien entre une intervention par l’intermédiaire de stratégies de réhabilitation spécifiques et l’amélioration de la communication dans la vie quotidienne des patients MAMA est donc confirmée. Nous pouvons donc, grâce à un entraînement des capacités à utiliser les TIC, envisager de faciliter la communication des malades au stade léger ou modéré. Nous devons toutefois prendre en compte les facteurs favorisants pour le succès de ce type de réhabilitation : la précocité de l’intervention et l’intérêt pour le patient font partie des éléments primordiaux à considérer, de même que les situations écologiques, qui permettent d’apporter du sens aux activités travaillées. De plus, la situation de (ré)apprentissage proposée sera définie en termes de fréquence et d’intensité, avec des modalités d’entrée multiples et variées, comme par exemple les modalités visuelle, orale et motrice. Aussi, il est essentiel de prêter attention à la quantité d’information transmise, très dépendante du niveau cognitif et des capacités attentionnelles du patient. Enfin, la présence de l’aidant est indispensable pour le bon déroulement de la réhabilitation, ainsi que pour s’assurer d’un maintien des habiletés acquises dans le temps.
Comme évoqué précédemment dans cette revue, le maintien de l’utilisation d’une technologie dans les activités de la vie quotidienne est capital (Rosenberg et Nygard, 2017). En effet, les TIC permettent ainsi de promouvoir un « vieillissement actif » en maintenant le malade directement en situation de communication (Pinto-Bruno et al., 2017).
Le maintien des capacités communicationnelles participe à la préservation totale ou partielle de l’autonomie du patient dans les actes de la vie quotidienne. Cela permet notamment de soulager un peu le fardeau de l’aidant, extrêmement sollicité chez les personnes souffrant d’une maladie neurodégénérative. Toutefois, au-delà de la manière de communiquer, c’est davantage la fonction qui importe : si avec le temps les capacités à utiliser les TIC décroissent chez les malades, en lien avec l’altération des compétences cognitives, les professionnels prenant en charge le patient doivent pouvoir ré-évaluer la plainte et les besoins, pour se placer au plus près de leurs possibilités d’actions. Il conviendra alors de proposer une nouvelle adaptation de la prise en charge, en veillant à toujours valoriser les capacités restantes de la personne.
L’objectif principal à garder en tête pour ces malades est un maintien à domicile, le plus longtemps possible, en axant la prise en charge sur l’autonomie et la communication. Les professionnels chargés du suivi du patient MAMA peuvent alors envisager de continuer à travailler de façon écologique sur les mêmes objectifs, mais en adaptant continuellement les tâches en fonction de la plainte de l’aidant et de l’état du malade.
Bibliographie
Les articles sélectionnés pour cette revue sont précédés d’une étoile (*)
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Table des annexes
Annexe I Critères pour le trouble cognitif léger et le trouble neurocognitif léger dû à la maladie d’Alzheimer du DSM-V (American Psychiatric Association, 2016)
Annexe II Critères diagnostiques de la maladie d’Alzheimer, NINCDS-ADRDA (McKhann et al., 2011)
Annexe III Terminologie des stades et tableau clinique selon l’avancée de la maladie d’après Leuba et al. (2011)
Annexe IV Critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer, DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000)
Annexe V Algorithme des questions, d’après LR Salmi (2012)
Annexe I
Critères pour le trouble cognitif léger et le trouble neurocognitif léger dû à la maladie d’Alzheimer du DSM-V (American Psychiatric Association, 2016)
Trouble neurocognitif léger :
A. Preuves d’un déclin cognitif modeste par rapport à un niveau antérieur de fonctionnement dans un ou plusieurs domaines cognitifs (attention complexe, fonctions exécutives,
apprentissage et mémorisation, langage, activités perceptivo motrices ou cognition sociale) reposant sur :
1. Une préoccupation du sujet, d’un informant fiable ou du clinicien concernant un léger déclin du fonctionnement cognitif ; et
2. Une altération modeste des performances cognitives, idéalement documentée par un bilan neuropsychologique standardisé ou, à défaut, par une évaluation clinique quantifiée.
B. Les déficits cognitifs n’interfèrent pas avec les capacités d’autonomie dans les actes du quotidien (c’est-à-dire que les activités instrumentales complexes de la vie quotidienne comme payer ses factures ou gérer la prise de ses médicaments sont préservées mais un plus grand effort, des stratégies compensatoires ou un aménagement peuvent être nécessaires). C. Les déficits cognitifs ne doivent pas survenir exclusivement dans le contexte d’un état
confusionnel (délirium).
D. Les déficits cognitifs ne sont pas mieux expliqués par un autre trouble mental (par exemple un trouble dépressif caractérisé, une schizophrénie).
Trouble neurocognitif léger dû à la maladie d’Alzheimer : A. Les critères d’un trouble neurocognitif léger sont remplis.
B. Il y a un début insidieux et une progression graduelle d’une altération dans un ou plusieurs domaines cognitifs (pour le trouble neurocognitif majeur, au moins deux domaines doivent être altérés).
C. Les critères de la maladie d’Alzheimer soit probable, possible, sont remplis comme suit : - Une maladie d’Alzheimer probable est diagnostiquée si une mutation génétique responsable
de la maladie d’Alzheimer est mise en évidence par les antécédents familiaux ou par un test génétique ;
- Une maladie d’Alzheimer possible est diagnostiquée si aucune mutation génétique
responsable de la maladie d’Alzheimer n’est mise en évidence par les antécédents familiaux ou par un test génétique et si les trois critères suivants sont présents :
1. Présence évidente d’un déclin de la mémoire et de l’apprentissage ;
2. Déclin constant, progressif et graduel des fonctions cognitives sans plateaux prolongés ;
3. Absence d’étiologies mixtes (c’est-à-dire absence d’une autre maladie
neurodégénérative ou cérébrovasculaire, ou d’une autre maladie neurologique ou systémique, ou de toute autre affection pouvant contribuer au déclin cognitif). D. La perturbation ne peut être mieux expliquée par une maladie cérébrovasculaire, une autre
maladie neurodégénérative, les effets d’une substance ou un autre trouble mental, neurologique ou systémique.
Annexe II
Critères diagnostiques de la maladie d’Alzheimer, NINCDS-ADRDA (McKhann et al., 2011) 1. Critères de maladie d’Alzheimer probable
- Syndrome démentiel établi sur des bases cliniques et documenté par le Mini-Mental State
Examination, le Blessed Dementia Scale ou tout autre teste équivalent et confirmé par des preuves neuropsychologiques ;
- Déficit d’au moins deux fonctions cognitives ;
- Altérations progressives de la mémoire et des autres fonctions cognitives ; - Absence de trouble de conscience ;
- Survenue entre 40 et 90 ans, le plus souvent au-delà de 65 ans ;
- En l’absence de désordres systémiques ou d’une autre maladie cérébrale pouvant rendre compte par eux-mêmes, des déficits mnésiques et cognitifs progressifs.
2. Ce diagnostic de maladie d’Alzheimer probable est renforcé par :
- La détérioration progressive des fonctions telles que le langage (aphasie), les habilités motrices (apraxie) et perceptives (agnosie) ;
- La perturbation des activités de la vie quotidienne et la présence de troubles du comportement ; - Une histoire familiale de troubles similaires surtout si confirmés histologiquement ;
- Le résultat aux examens standards suivants : o Normalité du liquide céphalo-rachidien
o EGG normal ou siège de perturbations non spécifiques comme la présence d’ondes lentes o Présence d’atrophie cérébrale d’aggravation progressive
3. Autres caractéristiques cliniques compatibles avec le diagnostic de maladie d’Alzheimer probable après exclusion d’autres causes :
- Période de plateaux au cours de l’évolution
- Présence de symptômes tels que dépression, insomnie, incontinence, idées délirants, illusions, hallucinations, réaction de catastrophe, désordres sexuels et perte de poids. Des anomalies neurologiques sont possibles surtout aux stades évolués de la maladie, notamment des signes moteurs tels qu’une hypertonie, des myoclonies ou des troubles de la marche.
- Crises comitiales aux stades tardifs ; - Scanner cérébral normal pour l’âge
4. Signes rendant le diagnostic de maladie d’Alzheimer probable incertain ou improbable :
- Début brutal ;
- Déficit neurologique focal tel que hémiparésie, hypoesthésie, déficit du champ visuel, incoordination motrice à un stade précoce ;
- Crises convulsives ou troubles de la marche en tout début de maladie ;
5. La diagnostic clinique de la maladie d’Alzheimer possible :
- Peut être porté sur la base du syndrome démentiel, en l’absence d’autre désordre neurologique, psychiatrique ou systémique susceptible de causer une démence, en présence de variante dans la survenue, la présentation ou le cours de la maladie ;
- Peut être porté en présence d’une seconde maladie systémique ou cérébrale susceptible de produire un syndrome démentiel mais qui n’est pas considérée comme la cause de cette démence ;
- Et pourrait être utilisé en recherche clinique quand un déficit cognitif sévère progressif est identifié en l’absence d’autre autre cause identifiable.
6. Les critères pour le diagnostic de maladie d’Alzheimer certaine sont :
- Les critères cliniques de la maladie d’Alzheimer probable ; - Et la preuve histologique apportée par la biopsie ou l’autopsie.
Annexe III
Terminologie des stades et tableau clinique selon l’avancée de la maladie, d’après Leuba et al. (2011)
Stade précoce
Patients indépendants pour les activités de la vie quotidienne avec toutefois souvent des difficultés dans la gestion des finances, des médicaments, pour utiliser les transportsStade modéré
- Difficultés mnésiques plus marquées - Atteinte cognitive réduisant l’autonomie - Troubles comportementauxStade avancé
- Dépendance totale du patient - Malnutrition - Difficultés motrices allant vers la grabatisationAnnexe IV
Critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer, DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000)
A. Apparition de déficits cognitifs multiples, comme en témoignent à la fois :
1. une altération de la mémoire (altération de la capacité à apprendre des informations nouvelles ou à se rappeler les informations apprises antérieurement) ;
2. une (ou plusieurs) des perturbations cognitives suivantes : a. aphasie (perturbation du langage)
b. apraxie (altération de la capacité à réaliser une activité motrice malgré des fonctions motrices intactes)
c. agnosie (impossibilité de reconnaître ou d’identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes)
d. perturbation des fonctions exécutives (faire des projets, organiser, ordonner dans le temps, avoir une pensée abstraite).
B. Les déficits cognitifs des critères A1 et A2 sont tous les deux à l’origine d’une altération significative du fonctionnement social ou professionnel et représentent un déclin significatif par rapport au niveau de fonctionnement antérieur.
C. L’évolution est caractérisée par un début progressif et un déclin cognitif continu.