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III. ANALYSE ET RESULTATS DE L’ETUDE EN MIDI-PYRENEES 51

3. Perspectives d’avenir 73

En Avril 2013, un rapport sur l’accès aux soins et à la Santé des Personnes handicapées (37) a été établi par Mr Pascal Jacob en mission auprès de Me Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des Personnes Handicapées et de la lutte contre l’exclusion et de Me Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé.

Ce rapport s’est intéressé à la perception du milieu de la santé par la personne handicapée et plusieurs solutions ont été envisagées concernant les divers problèmes dégagés.

L’accès aux soins de la personne handicapée est un droit consacré depuis la loi de 2005 sur le droit des malades mais il est théorique et a encore aujourd’hui parfois bien du mal à être appliqué. En effet, les études récentes et ce travail ont montré que ces personnes avaient accès moins facilement aux soins de prévention publique, mais qu’elles étaient aussi plus exposées aux risques. L’accès aux soins courants reste par ailleurs plus compliqué.

Les prochaines années s’avèrent décisives. En effet, notre profession se doit de se rendre plus accessible pour cette population. Elle doit être prise en charge dans les mêmes conditions que la population ordinaire, dans des délais et des coûts raisonnables.

L’accent doit être mis tout d’abord sur la formation des soignants, chirurgiens-

dentistes mais aussi infirmiers, aides-soignants, éducateurs … Cette formation initiale pourrait éduquer l’entourage socio-médical de la personne handicapée, qu’elle soit enfant ou adulte, à la santé bucco-dentaire mais aussi introduire le dentiste au monde du handicap afin de réduire les appréhensions entourant la prise en charge au cabinet. Il n’existe pas d’adaptation

spontanée au handicap mais les professionnels de santé doivent apprendre à mesurer les difficultés et adapter leurs comportements.

Ce rapport propose par ailleurs une formation des aidants (entourage familial, aide de vie), ces derniers étant des partenaires de soins et des ressources précieuses.

Ces objectifs de formation sont d’autre part complétés par l’importance de la gestion de la prévention bucco-dentaire.

Ce rapport prône l’accessibilité des lieux de soins pour que les patients puissent bénéficier du panier de prévention de la Sécurité Sociale. Pour le volet bucco-dentaire, cela passerait par un MT ’dents obligatoire en IME, accompagné de bilans réguliers une fois par an. Une formation du patient est proposée avec des ateliers de brossage et la distribution de kits financés par la dotation de l’Assurance Maladie. Il faut par ailleurs noter que bien souvent, si le suivi est régulier, un détartrage une à deux fois par an suffit. Ce ne sont pas des soins compliqués et cela permet de motiver la famille à l’hygiène bucco-dentaire, tout en anticipant les problèmes infectieux.

La notion de proximité étant essentielle au confort des personnes handicapées, il propose aussi la mise en place d’un registre de chirurgiens-dentistes de proximité, aptes à recevoir ce type de patients.

Enfin, l’un des obstacles majeurs à la prise en charge bucco-dentaire adaptée est financier. C’est pourquoi Mr Jacob et son équipe proposent une réévaluation à court terme de la nomenclature et de la prise en charge par la Sécurité Sociale, l’utilisation du MEOPA pouvant à terme être remboursée. L’objectif est de revaloriser le travail et les soins, souvent considérés comme trop compliqués ou trop longs.

CONCLUSION

Aujourd’hui, l’état de santé bucco-dentaire des enfants en Institut Médico Educatif doit être considéré comme un enjeu de santé publique.

Il n’existe actuellement pas de plan national global applicable à la prise en charge de cette population, seulement des initiatives personnelles sur certains établissements. La santé bucco-dentaire chez l’enfant handicapé est pourtant un problème spécifique, mais peu formulé. Il est toutefois présent quotidiennement dans la vie des familles et des équipes médico-éducatives.

Notre étude, menée sur la région Midi-Pyrénées et sur 7 établissements, a concerné 187 enfants. Le premier volet, centré sur le dépistage des pensionnaires, a mis en exergue des besoins en prévention et en soins, besoins formulés mais très peu pris en charge. Le deuxième volet, mettait quant à lui, l’accent sur les difficultés et appréhensions ressenties par les

équipes de soins ainsi que leur manque de formation.

Les actions menées en parallèle de l’étude nous ont permis d’organiser des séances d’éducation à l’hygiène sur certains groupes avec apprentissage du brossage et mise en place de temps dédiés aux soins de bouche. Les équipes médico-éducatives ont dans le même temps été informées et formées de manière théorique et pratique. Un guide de bonne pratique pour la santé bucco-dentaire leur a été fourni. Ces différentes structures ont ensuite été mises en relation avec diverses structures de soins pouvant assurer la réalisation des actes de soins.

D’autre part, des courriers ont été envoyés aux familles, mentionnant les conclusions du dépistage mais aussi certains conseils quant à l’hygiène bucco-dentaire de leur enfant.

Ces dépistages et formations ponctuels devraient être associés avec un contact régulier avec l’établissement et une réactivation régulière du projet. En effet, seuls ces contacts

permanents permettent d’atteindre une efficacité à long terme.

La maintenance est importante mais elle nécessite la présence d’acteurs de proximité, de moyens financiers et de structures de soins pouvant répondre aux besoins spécifiques de cette population.

Dans l’attente de cette réalisation, il convient de mettre l’accent sur une approche préventive de la santé bucco-dentaire dans ces IME.

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TABLE DES ILLUSTRATIONS

Figure 1: Tableau « Les mendiants » de Brueghel l'Ancien, 1568 ... - 17 -

Figure 2: Casting du film Freaks réalisé par Tod Browning en 1932 ... - 18 -

Figure 3: "Gueules cassées" pendant la 1ère guerre mondiale ... - 19 -

Figure 4: Etiologie du polyhandicap d’après le Comité National de Coordination Action Handicap. ... - 29 -

Figure 5: Epidémiologie du handicap de l'enfant en Midi Pyrénées d’après le rapport sur le handicap en Midi Pyrénées en 2010 ... - 31 -

Figure 6: Epidémiologie du handicap chez l'enfant en Midi Pyrénées en fonction du département d’après le rapport sur le handicap en Midi-Pyrénées en 2010 ... - 32 -

Figure 7: Déficiences et déficiences sévères en Midi Pyrénées selon le département d’après le rapport sur le handicap en Midi-Pyrénées en 2010 ... - 33 -

Figure 8: Classification des déficiences en Midi Pyrénées d’après le rapport sur le handicap en Midi-Pyrénées en 2010 ... - 34 -

Figure 9: Classification des déficiences en Midi Pyrénées – Graphique d’après le rapport sur le handicap en Midi-Pyrénées en 2010 ... - 34 -

Figure 10: Nombre d'enfants accueillis en IME en Midi Pyrénées d’après l’étude de la DREES (2010) et de la DRASS (2006) ... - 37 -

Figure 11: Nature du handicap des enfants présents en IME en Midi Pyrénées d’après l’étude de la DREES (2010) et de la DRASS (2006) ... - 38 -

Figure 12: Données sur les diversités de prise en charge des enfants en IME d’après l’étude de la DREES (2010) et de la DRASS (2006) ... - 39 -

Figure 13 : Schéma de Keyes sur l'étiologie de la carie ... - 41 -

Figure 14 : Gingivite généralisée ainsi qu'un dépôt de plaque dentaire, polycaries en bouche ( département d’odontologie pédiatrique, Toulouse )... - 43 -

Figure 15: Comparaisons des structures orales au repos chez un sujet normal et un sujet trisomique 21 (tirée de Hennequin et coll., 2000b) ... - 44 -

Figure 16: Sévère dysmorphose dento-maxillaire chez un jeune homme porteur de trisomie 21 de 20 ans d’après Hennequin et coll. 2000b) ... - 45 -

Figure 17: Malocclusion pouvant être observée sur un syndrome de Marfan (source : UFSBD) ... - 45 -

Figure 18: Intrusion des 11 et 21 suite à une chute avec objet présent dans la cavité buccale (courtoisie du Dr Marty Mathieu) ... - 47 -

Figure 19: Axel, 17 ans, présentant une dysmorphose dento maxillaire et bruxomane, photographie réalisée lors des séances de dépistage en 2015 ... - 48 -

Figure 20: Tranches d'âge des jeunes examinés ... - 53 -

Figure 21: Facteur alimentaire chez les jeunes examinés ... - 54 -

Figure 22: Résultats - Présence de plaque ... - 56 -

Figure 23: Résultats - Présence de tartre ... - 57 -

Figure 24: Résultats – Inflammation gingivale ... - 58 -

Figure 25 : Lésions carieuses cliniquement visibles sur dents temporaires ( DT ) ... - 59 -

Figure 27: Résultats – Dents soignées ... - 61 -

Figure 28: Résultats - Dents absentes ... - 61 -

Figure 29: Résultats – Structures de prise en charge... - 62 -

Figure 30: Résultats – Type de prise en charge ... - 63 -

Figure 31: Résultats - Réalisation des soins de bouche ... - 68 -

Figure 32: Résultats - Utilisation du matériel ... - 68 -

Figure 33: Résultats - Evaluation de la difficulté ... - 70 -

ANNEXES

a. Liste d’IME visitées

I.M.E. Montaudran Toulouse 31

I.M.E. Les Hirondelles Tarbes 65

I.M.E. Les Babissous Onet le Château 12

I.M.E. de l’Ouest Cransac 12

I.M.E. Saint Jacques Léran 32

E.P.M.S. La Vergnière Lherm 32

b. Questionnaire soumis au personnel

ETUDE SUR LA SANTE BUCCO DENTAIRE DES ENFANTS PRESENTS EN IME EN MIDI PYRENEES Questionnaire Profil de l'établissement :  Nom : ________________________________________________________________________  Types de pensionnaires: ___________________________________________________________

 Nombre d'internes :____ Nombre d'externes :____

 Nombre d'IDE :___

 _Nombre d'AS :____

Soins de bouche :

 Pour vous les soins de bouche sont ( plusieurs réponses possibles ) : 1. Difficiles

2. Longs

3. Coûteux vis à vis du matériel nécessaire 4. Impossibles à réaliser sur certains patients 5. Indispensables

6. Simples

7. Trop peu pris en compte  Qui réalise ces soins ?

1. AS 2. IDE 3. Patients 4. Famille

5. Autre :__________________________________

 Existe-t-il un protocole de soin ? OUI NON

 Si oui, d'où vient-il ? 1. Démarche personnelle 2. Formation

3. Formation initiale 4. Je ne sais pas

 Quel type de matériel est utilisé ? 1. Brosse à dents normale 2. Brosse à dents électrique 3. Brosse à dents triface 4. Compresses

5. Bain de bouche

6. Autre : __________________________________________  Pour vous, le matériel utilisé est-il correct ?

1. Oui, car le matériel est fourni par l'IME et adapté à chaque enfant 2. Oui, car le matériel est fourni par les parents et adapté à chaque enfant 3. Oui, car le matériel est basique (brosse à dents et dentifrice)

4. Non, car le matériel est fourni par les parents sans recommandation particulière 5. Non, car le coût est trop élevé

 Quelle est la fréquence des soins de bouche ? 1. Jamais

2. 1 à 3 fois par jour

3. 1 fois/semaine à 3 fois/semaine 4. Moins de 3 fois/semaine  Quand sont réalisés ces soins ?

1. Pendant la toilette du matin 2. Après le petit déjeuner 3. Après le déjeuner/dîner 4. Au coucher

 Lors de soins, avez-vous peur : 1. De faire mal

2. Des saignements 3. Des fausses routes

4. Que l'enfant vous fasse mal 5. De mal faire

6. Autre : ________________________________________________  Rencontrez-vous des difficultés :

1. Jamais 2. Parfois 3. Souvent 4. Toujours

 Pour vous, quelles sont les situations les plus difficiles à gérer :

________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ __________

Formation :

 Avez-vous une formation initiale pour les soins bucco dentaires ? OUI NON  Avez-vous eu une formation dans les 2 ans? OUI NON

 Si oui, qui l'a réalisé ? ___________________________________________________  Qui en a été l'initiateur (médecin, IDE, personnel, familles, UFSBD, associations,...) ?

____________________________________________________________________ Besoins :

 Pour vous, quels sont les besoins immédiats des IME en terme de santé bucco-dentaire ? (dépistage, formation, liaison avec les centres de soins, autre,...)

________________________________________________________________________  Seriez-vous personnellement intéressés par une formation ?__________________et une

NOM : LE DOARE PRENOM : TATIANA Thèse: 2015-TOU3-3066 ETAT DE SANTE BUCCO-DENTAIRE DES ENFANTS EN INSTITUT MEDICO-EDUCATIF

EN MIDI-PYRENEES

RESUME EN FRANÇAIS :

L’état de santé bucco-dentaire chez l’enfant handicapé est relativement peu documenté. Pourtant, aujourd’hui, plus de 95 millions d’enfants dans le monde sont porteurs d’un handicap. En France, plus de 69800 enfants sont accueillis dans les 1211 Instituts Médico Educatifs, dédiés à l’accueil des enfants et adolescents, porteurs d’une déficience intellectuelle. Nous avons cherché à évaluer la santé bucco-dentaire des enfants en institution en réalisant un dépistage dans 7 Instituts Médico-Educatifs de la région Midi- Pyrénées. Nous nous sommes ensuite intéressés au ressenti du personnel de soins et au rôle des IME dans la prise en charge de leurs pensionnaires.

Après avoir dressé un portrait général du handicap chez l’enfant en France, nous exposerons les relations entre le handicap et la santé bucco-dentaire. Enfin, nous analyserons les résultats de notre étude, ceux du dépistage dans un premier temps et ceux de l’étude réalisée auprès du personnel de soins dans un deuxième temps.

Cet exposé démontre que l’état de santé bucco-dentaire des enfants en Institut Médico Educatif doit être considéré comme un enjeu de santé publique.

TITRE EN ANGLAIS : ORAL HEALTH OF CHILDREN ATTENDING A MEDICAL

EDUCATIONAL INSTITUTE IN MIDI-PYRENEES IN FRANCE

DISCIPLINE ADMINISTRATIVE : CHIRURGIE DENTAIRE

MOTS CLES : Santé bucco-dentaire, enfants, handicap, institut médico-éducatif, Midi-

Pyrénées

INTITULE ET ADRESSE DE L’UFR :

UNIVERSITE TOULOUSE III-PAUL SABATIER Faculté de Chirurgie Dentaire

3, chemin des Maraîchers 31062 TOULOUSE CEDEX 9

DIRECTEURS DE THESE : Docteur Emmanuelle NOIRRIT-ESCLASSAN

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