Performance en tant que stratégie de contrôle de mouvement

II.4.4.1 Introdução

Assim como para os adultos, os avanços da Medicina proporcionaram diminuição das taxas de mortalidade e das taxas de sobrevida direcionando a prática pediátrica para a prevenção e controle das condições crônicas de saúde com consequente valorização dos aspectos relacionados à qualidade de vida 8,26. A maioria dos instrumentos disponíveis para avaliação da qualidade de vida foi, a princípio, direcionada para a população adulta. Entretanto, as observações de que as crianças apresentam aspectos próprios não apenas de condições de saúde, mas de percepções de suas experiências fez com que trabalhos científicos passassem a ser dirigidos especificamente para este grupo. Segundo Ravens-Sieberer e Bullinger 27, constatou que apenas 13% das publicações sobre qualidade de vida eram direcionadas às crianças na ocasião, sendo que crianças entre 6 e 12 anos raramente eram incluídas. Observa- se, entretanto, que esta tem sido uma preocupação mundial e diversos trabalhos têm sido realizados na tentativa de preencher esta lacuna de conhecimento. A literatura sugere que as crianças são capazes de se adaptar a novas condições de saúde, sendo importante avaliar suas percepções sobre suas incapacidades.5

Durante os primeiros estudos, acreditava-se que as crianças não eram respondedores confiáveis e apenas seus pais eram utilizados como fontes para as informações 8. Entretanto, crianças e pais nem sempre compartilham visões parecidas sobre o impacto das condições crônicas 5. Ao se avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de uma criança, é importante incluir informações tanto dos acompanhantes como das crianças.28,29,30,31

Eiser e Morse 28, avaliando diversos trabalhos sobre a concordância entre escores de qualidade de vida de pais e crianças mostraram que ela tende a ser melhor em fenômenos objetivos como níveis de atividade física, funcional e sintomas e pior em aspectos subjetivos como domínios sociais e emocionais e concluem que isto pode refletir diferenças reais nas percepções de qualidade de vida associada à saúde. Para limitações funcionais, os adultos tendem a superestimar o impacto da condição de saúde na qualidade de vida de seus filho 16,31. É provável que a opinião dos pais reflita a ansiedade destes sobre o estado de seu filho, mas eles também podem ser influenciados pela evolução de outras crianças que conhecem, por suas expectativas, pelo seu stress assim como pela sua própria saúde mental.5

Estudos mostram que as crianças a partir da idade escolar (5 a 12 anos de idade), conseguem comunicar, de modo eficaz, suas necessidades sobre serviços de saúde e seus sintomas, sendo recomendado pela Academia Americana de Pediatria e outras organizações pediátricas o envolvimento e questionamento direto das crianças sobre sua saúde e funções 31. Existem, entretanto, algumas peculiaridades importantes ao se avaliar a QVRS direcionada às crianças. Elas podem interpretar as questões de modo diferente, podem ter uma noção de tempo também própria, além de poderem ter dificuldades em compreender a linguagem e utilizar escalas em função do seu desenvolvimento cognitivo 5,29. Avaliando escalas de respostas com 5 opções diferentes, observa-se que as crianças entre 6 e 7 anos tendem a utilizar a maior e

menor resposta, transformando portanto a escala para 3 pontos, enquanto as crianças entre 8 e 11 anos já utilizam os valores intermediários de respostas.29

Estas observações confirmam a necessidade de se avaliar a QVRS tanto na perspectiva da criança como na de seus pais.5,28,29,31,32

II.4.4.3 Questionários pediátricos

Existem questionários de qualidade de vida pediátricos gerais e específicos.

Genéricos

O “Pediatric Quality of Life Inventory” (Peds QL) foi o primeiro instrumento genérico validado que foi especificamente construído para ser utilizado na população pediátrica com condições crônicas de saúde. Ele apresenta um formato modular com um core com 15 itens e 8 módulos complementares avaliando questões específicas. Ele foi desenvolvido a partir de acompanhamento de crianças com câncer apresentando versões para crianças entre 8 e 12 anos, para adolescentes entre 13 e 18 anos e para pais. Sua construção foi complexa envolvendo primeiramente uma fase de geração e refinamento de itens (com duração de 5 anos), e fases subsequentes de testes e formulação de novas versões (com duração de mais 7 anos), sendo concluído em 1996.33,34

Outro instrumento genérico para avaliação da QV em crianças é o questionário alemão KINDL, apresentado no estudo de Ravens-Sieberer e Bullinger 27. Nesta publicação, crianças e adolescentes entre 10 e 16 anos, portadores de doenças crônicas (asma ou diabetes), foram

avaliadas por este instrumento e comparadas com grupo controle sadio. Interessantemente não foi observada diferença significativa entre os escores dos dois grupos, sendo sugerido que questionários genéricos sejam complementados com questionários específicos para avaliação da população pediátrica. No entanto, observou-se que as crianças abaixo de 13 anos indicavam escores de QV significativamente mais elevados que as crianças maiores, mostrando que a idade é um importante fator a ser considerado na análise.

Específicos

Em função da grande prevalência da asma e rinoconjuntivite alérgica na população pediátrica, os questionários para avaliação destas condições foram um dos primeiros a serem desenvolvidos e validados, já tendo sido traduzidos para diversas partes do mundo.

O “Paediatric Rhinoconjuntivitis Quality of Life Questionaire” foi desenvolvido no Canadá, tendo sua construção e validação sido comandada pela pesquisadora Elizabeth F. Juniper, do departamento de Epidemiologia Clínica e Bioestatística da Universidade de Mc Master, com apoio do laboratório Hoeschst Marion Roussel 35. Este estudo envolveu a participação de crianças entre 6 e 12 anos de idade, sendo desenvolvido em várias fases: fase de geração de itens com posterior redução e pré-teste com participação de 34 crianças e fase de validação com participação de 83 crianças. O questionário final ficou composto de 23 questões distribuídas em 5 domínios: sintomas nasais, sintomas oculares, problemas práticos, outros sintomas e limitação de atividades, que eram perguntadas em relação à frequência na semana anterior à avaliação. As respostas eram obtidas a partir de escalas de 7 pontos onde 0 representava nenhuma interferência e 6 o grau máximo de interferência. A entrevista era conduzida pelo pesquisador diretamente às crianças na ausência dos pais. Este questionário já

foi adaptado e validado para a língua portuguesa, para ser usado em crianças e adolescentes entre 11 e 17 anos no Brasil.36,37

Outro exemplo de questionário específico pediátrico é o “Pediatric Asthma Quality of Life Questionaire” (PAQLQ). Este instrumento é composto de 23 itens distribuídos nos domínios físico (10 questões), emocional (8 questões) e limitação de atividades (5 questões) sendo as respostas graduadas em uma escala de sete pontos onde o valor 7 representa “nenhum prejuízo”, já tendo sido validado38.O PAQLQ já foi aplicado em diversos países, inclusive no Brasil onde foram estudas crianças e adolescentes de 7 a 17 anos.39