Le patient transplanté principal acteur de son suivi : un patient autonome, acteur dans

3.5.1 L’existence de contacts directs avec l’hôpital, une véritable interface entre le médecin généraliste et le centre de transplantation

La majorité des médecins interrogés mettent en évidence un lien étroit entre le patient et le centre de transplantation : « Sur la greffe à proprement parlé on n’a pas de rôle et les patients ils savent très bien où joindre les personnes nécessaires pour leur suivi ou s’ils ont un problème. La personne là, dès qu’elle a un problème, elle me dit je vais en parler à Rennes. Le patient sait où appeler, qui appeler. Nous on est là mais pour cela on a peu de rôle ». (E7) « Il avait ses prises de sang régulièrement et même parfois quand il voyait que cela ne se passait pas bien au niveau prise de sang, il se rendait directement au CHU ou il contactait directement les médecins du service". (E1) Le médecin généraliste se sent mis à l’écart et voit le spécialiste du centre de transplantation comme l’interlocuteur principal : « Il n’hésitait pas à les solliciter s’il pensait qu’il pouvait y avoir un lien. Il les joignait assez facilement, il n’a jamais eu besoin de me dire qu’il était en rupture de contact avec le service et qu’il fallait que je fasse le lien ». (E11)

Certains médecins généralistes expliquent même une remise en question de leur parole par le patient lui-même qui préfère se référer directement au centre de transplantation concernant certaines prises de décisions médicales : « Par exemple, on a été obligé de le mettre sous anticoagulant pour une raison, du coup il m’a dit «je vais en parler avant toute chose au médecin qui me suit très régulièrement ». C’était vraiment son interlocuteur. Moi, si j’avais décidé le contraire, je n’aurais à mon avis pas eu de poids. Ils savent où ils vont, ils savent où aller. Ils connaissent l’équipe bien mieux que moi, ça c’est sûr ». (E7)

Une situation pas toujours confortable pour le médecin généraliste qui a parfois du mal à situer son rôle lors de la réception de compte rendus d’examens biologiques, d’imagerie, dont il n’est pas le prescripteur initial : « Toujours une interrogation aussi car là je reçois pour lui les bilans puisque c’est le laboratoire d’ici, qu’est-ce que vous faites du bilan qui n’est pas prescrit par vous avec le Tacrolimus, le dosage ? Est-ce qu’ils en tiennent compte à l’hôpital tout de suite s’ils voient son hémoglobine à 7,8 ? Ils l’appellent ? le prennent en charge ? Généralement oui. Parfois c’est arrivé que non. Il faut rester vigilant quand même pour ne pas se dire, oh ben ça ce n’est pas pour moi, je suis en copie, je ne m’en occupe pas, c’est pour le néphro ». (E4)

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3.5.2 L’implication du patient et la volonté de maintenir un lien avec son médecin généraliste

D’une manière générale, le patient transplanté semble impliqué dans son suivi médical et l’évolution de sa pathologie. Cette implication peut se révéler être une aide précieuse pour le MG. Le patient peut alors l’informer de ce qui a été réalisé et programmé lors de la dernière consultation au centre de transplantation : « Il vient me voir, il me dit voilà j’ai besoin de ça, de ci, voilà ce qui se passe, je te donne des nouvelles de Rennes, voilà ce qu’ils m’ont fait, ce qu’ils ne m’ont pas fait. En fait, il gère très bien tout seul. Moi ça m’évite bien des soucis, et en plus ça marche vraiment très bien ». (E1)

Certains patients semblant impliqués dans leur suivi ont tendance à perdre le lien avec leur médecin généraliste : « Donc très rapidement au bout d’un moment, il finit par lui parler de tous ses problèmes et s’il n'a pas la volonté de maintenir un lien avec son médecin traitant et de venir le voir pour des petits trucs, mais même pour discuter, ou pour échanger sur son traitement, voilà parce qu’il n’a pas toujours toutes les réponses ou pas celles qu’il souhaite et bah…on ne le voit plus ». (E3) La motivation du patient semble être un élément déterminant « Ce sont des gens qui sont ultra-polymédiqués, qui voient le médecin un petit peu tout le temps, si on leur dit qu’il faut voir encore en plus leur médecin généraliste, s’ils ne sont pas ultra-motivés c’est compliqué » ! (E3).

Un patient moins impliqué dans le suivi de sa greffe peut même devenir une véritable source d’angoisse pour le médecin généraliste : « Je suis en difficulté aussi parce que c’est un

patient qui est complètement en rupture, en rupture de soins, ou qu’il n’a pas un suivi correct. Ça pour le médecin généraliste, avec un patient qui a des traitements qui sont quand même lourds et qui nécessitent un suivi, si lui ne se fait pas suivre, c’est très anxiogène pour le médecin généraliste. Parce qu’en gros il se repose sur nous et nous on lui dit : il faut faire votre suivi post greffe parce que ce sont ces médecins-là qui savent en gros, réellement ce qu’il faut faire. Ça c’est très anxiogène pour le médecin ». (E8)

3.5.3 L’implication du patient dans le milieu associatif et la connaissance de sa maladie

Le patient transplanté a d’une manière générale beaucoup de connaissances en ce qui concerne la transplantation : « C’est très simple, il arrive, il sort tout son gros dossier avec toutes ses courbes et ses histogrammes et tout ça. Il me tient au courant de la situation ». (E1) « Oui, ils

35 me tiennent au courant des dernières avancées de la médecine, ils me racontent, mon greffé hépatique, il va dans des congrès, il me dit, tiens j’ai entendu parler de telle molécules « machin », parfois il me dit « tiens j’ai été voir sur internet, je t’ai emmené l’article » (E1)

Parfois, le conduisant même à prendre le contrôle de la consultation : « C’est assez particulier, (…), il montre ses croquis, il montre ses courbes, voilà ce qu’ils m’ont dit à Rennes, voilà comment cela se passe. Je me sens bien, il faut que tu me redonnes ça, ça, ça et ça. Enfin, je refais un renouvellement de ses médicaments bien sûr, après examen clinique mais c’est un peu lui, je le laisse diriger dans ce cas-là, il fait ça très bien. Moi, ça me repose ». (E1)

Certains patients semblent également être impliqués dans le milieu associatif au sein d’associations de patients transplantés : « En plus il fait ça très bien, il fait partie d’associations de greffés, il va donner un petit peu des, entre guillemet des conférences, mais il participe à des réunions justement avec des futurs greffés, des réunions un peu d’expertise où il raconte lui et d’autres comment ça s’est passé, etc. Il est très impliqué, ça l’occupe maintenant qu’il est en retraite, ça l’occupe pas mal, donc en fait quelque part je le laisse jouer au docteur et tout le monde est content ». (E1)

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Figure 4 : Le patient transplanté principal acteur de son suivi : un patient autonome, acteur dans le maintien du lien avec le médecin généraliste

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