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Référence
McStay, R. L., Dissanayake, C., Scheeren, A., Koot, H. M., & Begeer, S. (2014). Parenting stress and autism: The role of age, autism severity, quality of life and problem behaviour of children and adolescents with autism. Autism, 18(5), 502-510.
Mots clés
Enfant et adolescent, Famille, TSA, Proche aidant, Sciences humaines et sociales Résumé de l’auteur
En raison de la vaste gamme de difficultés et de problèmes de comportement auxquels ces enfants sont confrontés, élever un enfant atteint de TSA produit un stress chronique et une forte pression sur les parents.
Cette étude a examiné les différences de stress parental rapporté par les parents d'enfants atteints d'autisme et ceux d’enfant à développement typique. Elle met en avant l'impact des caractéristiques de l'enfant (l’âge, la gravité de l'autisme, la qualité de vie de l'enfant et les problèmes de comportement) sur le stress parental. L'objectif de cette étude est d'évaluer le rôle de l'âge, la gravité de l'autisme, la qualité de vie de l'enfant et les problèmes de comportement dans l’intensité du stress parental.
Le stress est une expérience naturelle liée à la parentalité et aux responsabilités associées à l'éducation et au fait de prendre soin d'un enfant (Koeske et Koeske, 1990 ; Peterson et Hawley, 1998 ; Tahmassian et al., 2011). Cependant, le stress lié au fait de prendre soin d'un enfant avec un trouble du développement comme l'autisme, peut être qualitativement différent du stress vécu par les parents d'un enfant avec un développement typique. De nombreuses études ont montré que les mères d'enfants autistes ont des niveaux de stress général plus élevés que les mères d'enfants avec un développement typique et les enfants souffrant d'autres troubles, comme le syndrome de Down ou un retard de développement.
Le niveau de stress des parents d'enfants atteints de TSA peut être différent selon des variables de l'enfant, telle que l'âge de l'enfant par exemple (Gray, 2002 ; Orr et al., 1993). Il apparaît, dans certaines
25 études, que la période de latence (6-12 ans) est plus stressante que la période d'âge préscolaire, la période (2-5ans) et celle de l'adolescence (13-18ans). Toutefois, certaines études (e.g., Peters-Scheffer et al., 2012) indiquent qu'il n'y a pas de relation entre l'âge de l'enfant ou le QI et le stress parental.
C'est pourquoi il est important de mesurer l'impact des troubles autistiques sur le stress parental au fil du temps.
Bien que l'âge de l'enfant et le niveau de gravité des troubles auraient un impact sur le stress des parents d'enfants ayant le TSA, d'autres variables liées aux enfants peuvent également influer sur le stress parental (e.g., un enfant malheureux qui remettrait en question les compétences parentales).
Comme la recherche le suggère, on retrouve souvent dans les troubles du spectre autistique le trouble de déficit de l'attention et hyperactivité (TDAH). Il est probable alors que le stress parental soit supérieur chez les parents d'enfants atteints de TSA et de TDAH que chez les parents d'enfants atteints de TSA sans comorbidités.
Les chercheurs s’attendaient à ce que les parents qui prennent soin d'un enfant atteint de TSA subiraient des niveaux significativement plus élevés de stress parental que les parents d'enfants à développement typique. Le second objectif de cette étude était donc d’explorer l'impact des caractéristiques de l'enfant (l'âge, la gravité du TSA, la qualité de vie de l'enfant et les problèmes de comportement) sur le stress parental.
Méthode
150 parents d'enfants et d'adolescents néerlandais atteints de TSA (131 garçons et 19 filles) et 54 parents d’enfants à développement typique (47 garçons et 7 filles) ont participé à l’étude. Les répondants étaient des mères (72%), les deux parents (20%) ou pères (8%). Les enfants atteints de TSA étaient âgés entre 6,4 et 18,8 ans et les enfants en développement normal étaient âgés entre 6,0 et 16,8 ans. Tous les enfants au sein du groupe TSA étaient issus d'une école pour enfants atteints d'autisme de haut niveau. Le QI > 70 et un diagnostic clinique de TSA a été fait pour chaque enfant.
Tests utilisés
• Le diagnostic de TSA a été confirmé par la version néerlandaise de la réactivité des échelles sociales (SRS; Roeyers et al., 2011).
• L'aptitude verbale au sein du groupe de TSA a été confirmée par les performances des enfants à la version néerlandaise du Peabody Picture Vocabulary Test-III (Dunn et Dunn, 2004).
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• L'indice de stress parental. Stress parental a été mesurée en utilisant la traduction néerlandaise abrégé (Indice Nijmeegse Parenting Stress (NPSI); De Brock et al., 1992) de l'indice de stress parental (PSI; Abidin, 1983).
• Social Responsiveness Scale ou Social Reciprocity Scale (SRS, Roeyers et al., 2011). Ce questionnaire a été élaboré pour examiner les traits autistiques. Il se compose de cinq échelles:
sensibilisation sociale, cognition sociale, communication sociale, motivation sociale et comportements autistiques. Un score total plus élevé indique plus de traits autistiques.
• L'inventaire de qualité de vie pédiatrique (PedsQL, Varni et al., 2001). Questionnaire élaboré pour évaluer la qualité de vie perçue par l'enfant. Plus précisément, le PedsQL évalue l'apparition de problèmes dans les 4 dernières semaines dans plusieurs domaines de fonctionnement: physiques, sociaux, émotionnels et le fonctionnement à l'école. Des scores plus élevés indiquent une plus grande qualité de vie perçue par l'enfant.
• L’échelle des troubles du comportement (DBD; Pelham et al., 1992). Questionnaire élaboré pour évaluer les problèmes de comportement chez les enfants. Il se compose de descriptions de symptômes de troubles: TDAH (Attention), TDAH hyperactif / sous-type impulsif (hyperactivité), troubles oppositionnels avec provocation (TOP) et les troubles des conduites (DR).
Résultats
Les résultats indiquent une différence significative entre les groupes. Les parents d'enfants atteints de TSA ont des niveaux plus élevés de stress parental que les parents d'enfants à développement typique.
La capacité verbale de l’enfant était le facteur déterminant du stress des parents. Les résultats indiquent une corrélation négative significative entre la qualité de vie perçue de l'enfant et le stress parental dans l'échantillon. Autrement dit, plus les parents sont stressés, plus la qualité de vie de l’enfant est mauvaise. Un niveau plus élevé d'hyperactivité est lié à des niveaux plus élevés de stress parental
Commentaire
Cette étude a examiné si les parents qui prennent soin d'un enfant avec du TSA connaissent des niveaux élevés de stress parental comparés aux parents d'enfants en bonne santé. Les chercheurs ont examiné l'impact des facteurs liés à l'enfance (âge, gravité de TSA, qualité de vie de l'enfant et les problèmes de comportement) sur le stress parental chez les parents d'enfants atteints de TSA. Cette étude n’indique pas l’effet d’âge de l’enfant sur le stress parental. Le QI verbal d'un enfant n'a pas d'influence sur le stress parental chez les parents d'enfants atteints d'autisme de haut niveau. En
27 revanche, la qualité de vie et les problèmes de comportement sont des caractéristiques qui pourraient être perçues comme étant sous le contrôle de la société, les parents sont donc plus susceptibles de s'attribuer la responsabilité pour le bien-être de leur enfant et les comportements négatifs. Par conséquent, l'inquiétude des parents au sujet de leur rôle dans le développement de ces comportements pourrait augmenter leurs niveaux de stress parental.
Ces résultats soulignent l'importance d'offrir aux parents un soutien et une formation dans la gestion des problèmes de comportement de leur enfant. Cela peut inclure des stratégies spécifiques telles que la réduction des comportements hyperactifs et des méthodes d'adaptation pour réduire le stress parental. Comme les parents jouent un rôle essentiel dans de nombreux programmes pour les personnes atteintes d'autisme, des approches et des ateliers destinés aux parents devraient se concentrer sur l'augmentation de la confiance des parents en leur capacité à aider leurs enfants.
Accroître la perception des compétences parentales des mères pourrait diminuer le stress parental et aider les parents dans leur rôle en tant que thérapeutes et co-thérapeutes, et dans les décisions concernant l’accompagnement et l'avenir de leur enfant.
Cette étude comporte quelques limites. La mesure des problèmes de comportement de l'enfant a été réduite à l'évaluation des comportements extériorisés, à défaut de saisir les problèmes internes supplémentaires couramment mesurés dans d'autres études. Ainsi, cette étude ne peut se prononcer sur l'impact des comportements internalisés, comme la dépression et l'anxiété de l'enfant, jugées fréquentes chez les enfants autistes sur le stress parental. Ces comportements peuvent avoir un impact sur la perception de contrôle et des compétences parentales et augmenter les niveaux de stress parental.
En raison des exigences scolaires, l'échantillon actuel des enfants atteints d'autisme ne présentait pas un taux élevé de comportements difficiles, communément trouvés chez les enfants atteints de TSA.
Ces problèmes méthodologiques limitent la généralisation des résultats à l’ensemble des parents d’enfants atteint de TSA.
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