O participante A3 apresentava mais de um cuidador e C3a, eventualmente, contava com a ajuda de auxiliares. Porém, a auxiliar que ficava com A3 pediu demissão:
- C3a: “Eu ajudo quando precisa... estava cuidando pouco dele porque minha auxiliar me ajudava. Quando não tem uma pessoa, eu faço... quando tem uma funcionária, ela assume”. - C3a: “A ... (nome da auxiliar que saiu) me ajudava muito, mas ela pediu para sair mês passado e está cumprindo aviso”.
A cuidadora também contava com um rodízio realizado pelos filhos, para cuidar de A3 à noite, até ele dormir. Porém, na maioria das vezes era C3a quem ficava com A3, pois os irmãos acabavam programando outras atividades:
- C3a: “A auxiliar chega cedo e fica até cinco horas, depois os irmãos assumem”.
- C3a: “Tem um plantão noturno, pra colocar ele na cama, porém ninguém cumpre o plantão (se referindo aos irmãos)... vai ali, acabam programando outras coisas e... então quer dizer, acaba sobrando pra mim mesmo”.
Apesar de A3 conseguir realizar alguns comportamentos durante as atividades da rotina diária, era totalmente dependente da cuidadora:
- C3a “Ele tem muita dificuldade e apesar de ajudar em uma coisa ou outra precisa de ajuda generalizada”.
A maior dificuldade da cuidadora no manejo com o adulto dizia respeito aos comportamentos inadequados de A3:
- C3a: “É muito limitado. Ele faz só o que quer, quando quer. Se é forçado a alguma coisa fica nervoso, agarra a pessoa, crava a unha, grita,.. ele é muito forte... ninguém segura... não dá”.
Para C3a, apesar das dificuldades de A3, ele demonstrava alguns interesses e habilidades:
-C3a: “em casa ele pede algumas coisas, fala água... faz o sinal (fala sinalizada). Biscoito, suco, sopa... não passa fome não. O que ele tem mais facilidade é comer (risos)”.
- C3a: “ele gosta muito de música... televisão não interessa muito, mas quando liga o rádio ele escuta...”.
A cuidadora relatou algumas dificuldades que interferiam no desempenho de A3 durante a realização das atividades da rotina diária, como não conseguir se limpar depois de utilizar o vaso sanitário, não conseguir tomar um banho, vestir uma roupa ou escovar os
dentes. C3a classificava A3 como um indivíduo preguiçoso e o fato dele não fazer nada angustiava muito a família, assim como a dificuldade dele para se comunicar:
-C3a: ”... vai ao banheiro e não limpa... Chega perto das pessoas e tá com a roupa suja, com um cheiro ruim... a gente não vê”.
-C3a: “...dificuldade generalizada... Essas atividades diárias ele não faz sozinho. A gente que dá banho, passa sabão nele, enxuga, quando escova os dentes ele fica igual estátua”.
-C3a: “...ele não faz, não é só por causa da limitação, ele é preguiçoso, ele é manhoso, e ele quer chamar a atenção sobre ele, quer atenção da gente. Além da dificuldade, mas ele é muito preguiçoso”.
-C3a: “... essa coisa da fala. O fato dele não falar... ele até usa uns sinais, mais usa o mesmo sinal para um monte de coisa. Tem sinal que a gente não sabe o que é... não adianta”.
De acordo com C3a, a rotina de A3 durante a semana, seguia uma mesma sequência, não variando muito. Aos finais de semana apresentava uma variedade de atividades. Saia com algum profissional contratado (educador físico, auxiliar) ou algum dos irmãos. Quase nunca ficava em casa:
- C3a: “...ele acorda, toma banho, faz a higiene, toma café, escova os dentes e pega a van para a escola. Fica lá o dia todo...segunda, terça e quinta... na quarta e sexta vai pra natação de manhã e escola a tarde... quando chega toma banho, janta, escova os dentes e fica por aqui até a hora de ir pra cama, por volta das oito nove horas... No sábado e domingo o (educador físico) vem passear com ele... ou sai com uma auxiliar, um dos irmãos... ou fica por ai, sentado no sofá, pedindo as coisas. Mas, a gente quase não deixa ele ficar em casa”.
O participante A3 realizava várias atividades, mas com o objetivo de ocupar o tempo, pois a cuidadora relatava que não conseguia permanecer perto de A3, sem que ele estivesse realizando algo, além de ser cansativo ficar com ele o tempo todo:
- C3a: “Ele (se referindo a A3) não faz nada... fica parado, sentado no sofá. Eu não sei o que fazer pra tirar ele dali, não gosta de nada. Por isso o coloquei em um monte de coisa, pelo menos fica ocupado”.
-C3a: “Coloquei ele na escola em tempo integral e quando não está na escola tem outras coisas. No fim de semana vem alguém pra passear com ele na rua, sai com os irmãos, vai para o clube, pra não ficar em casa.”.
- C3a: “...coloquei ele num monte de coisas, pelo menos fica ocupado. Eu não sei mais o que fazer pra tirar ele do sofá. Não dá pra ele ficar sentado sem fazer nada”.
Durante a entrevista, C3a relatou várias vezes, um sentimento de desânimo por A3 apresentar comportamentos inadequados e por ser tão dependente:
- C3a: “ninguém da família consegue sair com ele, em lugares diferentes... ele empaca, não sai do lugar... ele não aproveita... fica lá parado, sem fazer nada... não se interessa por nada”.
- C3a: “Ele não tem iniciativa. Ele foi sempre comandado. A família acostumou com ele assim, a família acha que ele não tem condição, então faz por ele”.
- C3a: “...e cansativo. Ninguém quer ficar atrás de menino...”.Se a gente obriga ele fica bravo e agride. Não dá pra segurar...”.
Ao final da entrevista, foi perguntado a C3a o que ela esperava com a capacitação. Foi possível observar que apesar de todas as dificuldades apresentadas por A3 havia uma esperança de que ela pudesse aprender a como ensinar A3 a ser mais independente e participativo nas atividades da rotina diária:
- C3a: “...espero conseguir ensinar ele a fazer as coisas, escolher uma roupa, vestir uma blusa, calçar um sapato, tomar um banho... Ensinar a ele a ter mais iniciativa, ser mais independente... conseguir ir nos lugares...”.
Em seguida foi perguntado à C3a quem seria o cuidador participante da Fase II e o por que. C3a respondeu que seria ela, pelo fato das cuidadoras contratadas não ficarem muito tempo no emprego, pelos filhos não assumirem de fato o cuidado com A3 e por ser ela quem, na maioria das vezes, acabava realizando as atividades com A3:
- C3a: “Encontrar uma auxiliar hoje é muito difícil, as mocinhas tem filhos, tem que buscar menino na escola, querem sair cedo, arrumam outro trabalho, acabam saindo... se elas saem o trabalho acaba... Quem tem que aprender são as pessoas de casa, pra dar continuidade”. - C3a: “Sou eu mesmo que faço tudo com ele (referindo-se a A3). Ninguém cumpre o plantão. Sobra pra mim mesmo. Por isso eu quero ser a cuidadora”.