Obstacles particuliers par type de handicap

2.2.2.1 Handicap d’origine mentale, psychique ou cognitive

La problématique de l’accès aux soins généraux des personnes handicapées du fait d’altérations de certaines fonctions mentales, psychiques ou cognitives, bien que ces personnes vivent des situations de handicap très différentes, présente des caractéristiques particulières, communs à cet ensemble, dont il importe de reconnaître l’importance.

Cette problématique concerne en particulier :

• Les personnes handicapées du fait d’une altération des fonctions intellectuelles, par exemple dans le cas d’une trisomie 21.

• Les personnes handicapées du fait de troubles psychiques liés à des maladies mentales comme la schizophrénie ou les troubles bipolaires.

• Les personnes handicapées du fait d’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement.

• Les personnes handicapées du fait de lésions cérébrales, à la suite par exemple d’un traumatisme crânien ou d’une maladie neurologique évolutive.

• Les personnes handicapées du fait de troubles cognitifs des fonctions supérieures tels que dyslexies, dyspraxies, dysphasies,…

Pour toutes ces personnes, le handicap dit mental, psychique ou cognitif peut masquer aux yeux des professionnels de santé comme de leur entourage en général, des problèmes compromettant gravement leur état général voire mettant leur vie en danger.

À cet égard, les indicateurs de mortalité sont des signaux d’alarme qui doivent retenir l’attention, par exemple en ce qui concerne les personnes handicapées psychiques et les personnes autistes. Pour ces dernières, il est évoqué un risque de mortalité deux fois plus élevé que dans la population générale³⁹.

En ce qui concerne les personnes porteuses de trisomie 21, si leur espérance de vie s’est considérablement accrue, elles souffrent encore d’une surmortalité accrue liée à une obésité fréquente, à des malformations cardiaques, aux infections, à une incidence supérieure de leucémies, au vieillissement précoce et à la démence⁴⁰.

Les comorbidités, très fréquentes, sont souvent méconnues ou mal soignées. La trisomie 21 par exemple, en sus des pathologies déjà citées, est associée à une fréquence plus importante de troubles endocriniens ainsi que de problèmes auditifs et visuels. L’autisme s’accompagne d’une épilepsie dans 30 % des cas.

À ces pathologies s’ajoutent les effets négatifs des traitements, notamment ceux des médicaments psychotropes et antiépileptiques lorsqu’ils sont surdosés.

Au regard de cette problématique de santé, trois facteurs de difficulté particulière ou particulièrement grave se conjuguent pour freiner l’accès aux soins de ces personnes :

• La stigmatisation sociale et culturelle

Les représentations sociales de l’ensemble de ces handicaps sont particulièrement négatives, certains termes étant d’ailleurs passés dans le langage courant comme types d’injures, tels par exemple « mongolien », ou même « autiste » ou « schizo ». Quant au malade mental, c’est le

« fou », souvent considéré comme dangereux.

Les représentations sociales négatives se retrouvent aussi dans la non prise en compte de la personne par les acteurs de santé, qui se traduit notamment par :

- Une absence d’information à son égard.

- L’absence de recherche de son consentement.

- La non prise en compte de sa parole, de son avis, de son expérience et de son expertise.

Cette stigmatisation s’étend aux proches de la personne.

39 S. Acef, 2008

40B.de Fréminville, 2008

Le témoignage de Virginie Oiselet⁴¹, qui a attendu trois jours une intervention pourtant urgente sans qu’aucune explication lui soit donnée illustre la problématique fréquente de non considération de l’intelligence et de la sensibilité des personnes dites handicapées mentales.

Alors même que le rôle des proches est essentiel pour l’apport de leur connaissance de la personne (ses difficultés, ses aptitudes, ses modes de communication) et pour l’apport de leur savoir-faire, ils peuvent être mis à l’écart et leur parole peut être négligée, voire disqualifiée par les professionnels.

À l’extrême, les parents sont parfois considérés comme sources génériques de la maladie. Dans l’incapacité d’établir scientifiquement l’étiologie du mal, cela fût le cas notamment pour l’autisme ou pour la schizophrénie. Quoi qu’il en soit, c’est assez généralement que l’entourage est considéré comme soupçonnable.

• Le déficit d’identification et d’expression du besoin de soins par les personnes et un moindre recours aux services de santé

Les troubles psychiques et cognitifs entraînent un déficit de reconnaissance du problème de santé, voire un déni par la personne de ses troubles et de son besoin de soins. Ce déni fait partie du tableau clinique de plusieurs maladies mentales (notamment la schizophrénie).

L’anosognosie de certaines personnes cérébro-lésées (c'est-à-dire la non reconnaissance de leurs troubles) ne leur permet pas d’avoir une juste appréciation de leur problème. En l’absence d’accompagnement, ces personnes sont dans l’impossibilité d’exprimer leurs besoins aux professionnels de santé.

L’expression de la douleur peut être considérablement amoindrie. Il semble exister par exemple dans la trisomie 21 un retard à l’expression de la douleur et une difficulté pour en localiser le siège. Les personnes autistes peuvent exprimer la douleur de façon inadaptée ou différée dans le temps. Cette difficulté à exprimer la douleur a parfois entraîné chez les soignants l’idée d’une insensibilité de certaines personnes à la douleur…

L’angoisse massive et les difficultés de communication sont une source majeure de difficultés dans la relation entre la personne et les soignants. Ainsi, les troubles de la communication et de recours au langage d’une personne avec autisme constituent un obstacle majeur à l’accès aux soins.

• Le déficit de connaissances, d’attention et de savoir-faire des professionnels La méconnaissance par les professionnels de santé des modes de pensée, d’expression et de communication des personnes handicapées mentales et psychiques engendre des difficultés en cascade pour l’accès aux soins et leur compréhension ainsi que pour la réalisation des soins nécessaires à ces personnes.

Le handicap peut être totalement sous-estimé, voire ignoré des professionnels dans le cas où il est peu visible, ou même « invisible », par exemple dans le cas d’un traumatisme crânien sans séquelle apparente.

41 V. Oiselet, 2008

En outre, la formation des professionnels les conduit à essentiellement porter leur attention sur la problématique mentale, psychique ou cognitive à l’origine du handicap. D’une façon générale, ils apportent une moindre attention à l’état général et aux autres problèmes de santé : malnutrition et obésité, problèmes dentaires, troubles du sommeil,…

Il arrive ainsi que soient rapportés au handicap ou considérés comme révélateurs de troubles psychiques, des manifestations et comportements qui expriment la douleur ou le malaise physique.

Les personnes handicapées mentales peuvent aussi pâtir d’une moindre attention à leur souffrance psychique ou leur état dépressif et aux somatisations qu’elles entraînent. D’une façon générale, on peut relever que les personnes hospitalisées ou suivies au long cours en psychiatrie souffrent d’un déficit de soins somatiques et de prévention.

Ce défaut d’attention à la santé des personnes s’étend à l’éducation à la santé, au « prendre soin de soi » : hygiène corporelle et bucco-dentaire, alimentation, activité physique, expression des émotions, etc.

2.2.2.2 Handicaps sensoriels

• Les personnes présentant une déficience visuelle

Comme les personnes présentant des handicaps d’une autre nature, celles qui souffrent d’une déficience visuelle ne constituent pas un groupe homogène. La qualité de l’accueil individuel dépend de la capacité des personnels de santé à s’ajuster à des profils individuels variés. Ceux-ci peuvent néanmoins être regroupés dans les catégories prinCeux-cipales suivantes :

- Les personnes nées aveugles avec ou sans perception de la lumière.

- Les personnes devenues aveugles par accident.

- Les personnes qui perdent progressivement la vue (la très grande majorité des cas).

Les principaux obstacles à un accès harmonieux aux soins courants concernent les domaines suivants :

- La maîtrise de l’espace

Savoir où l’on est et être en mesure de contrôler ses déplacements sont des éléments essentiels au sentiment de sécurité. Dans la grande majorité des cas, les systèmes de repérage (pourtant parfaitement compatibles avec une architecture ordinaire) manquent :

o Bandes podotactiles rendant les trajets et les obstacles perceptibles aux aveugles complets.

o Contrastes de couleurs favorisant la perception des lieux ou des objets pour les personnes perdant la vue.

o Visite tactile avec explications verbales à l’accueil pour la présentation des locaux.

o Plans tactiles décrivant les locaux.

o Chiens-guides (pour une partie des aveugles, ils sont une aide essentielle à l’autonomie des déplacements) qui sont souvent refusés ou maltraités par l’extérieur (alors que la loi de février 2005 autorise leur présence).

- L’accès à l’information

Il est souvent difficile pour les personnes aveugles ou perdant la vue de se situer dans le milieu et les événements qui les entourent. Ainsi par exemple, en dépit des progrès récents apportés par l’utilisation du braille sur les médicaments ou dans des ascenseurs, les affichages destinés aux autres usagers restent insuffisamment disponibles sous des formes adaptées (braille, gros caractères ou présentation verbale). Les personnes qui se déplacent ou parlent autour des personnes aveugles ou perdant la vue se présentent rarement. Dans ces conditions, des pans entiers de la vie sociale échappent au contrôle de ces dernières.

- La maîtrise des relations humaines

Le manque d’information ou les préjugés peuvent conduire à des attitudes ou des postures inadaptées, oscillant entre l’excès de protection ou le rejet. Les soignants ne savent pas toujours qu’il est important de se présenter quand on parle, de dire ce que l’on va faire, de présenter de nouveaux interlocuteurs, de s’adresser à la personne et non à ses accompagnateurs. Dans certains cas, il arrive que l’on parle de la personne aveugle ou malvoyante sans s’adresser à elle. Ceci reste d’ailleurs encore fréquent dans d’autres situations de handicap.

- La compréhension des modes de vie individuels

Pour faciliter leur vie quotidienne, les personnes aveugles ou perdant la vue mettent toutes au point des techniques ou des savoir-faire qui ne sont pas toujours pris en compte dans les modalités de fonctionnement des lieux de soins ou dans les postures et attitudes des personnels de santé. C’est ainsi par exemple que l’on éteint la lumière sous prétexte que la personne est aveugle, alors que sa perception de la lumière lui permet de se repérer dans l’espace et de détecter des événements. On éteint la télévision, oubliant que la personne accède à la partie auditive des programmes. On interdit l’introduction d’un ordinateur alors que cet outil est essentiel pour s’informer, travailler ou se distraire.

Des erreurs de jugements conduisent parfois à méconnaître les besoins réels des personnes. Ce n’est pas parce qu’elle tricote, lit (en gros caractères) ou se déplace avec une certaine aisance en faisant un usage expert de ses ressources tactiles ou visuelles que pour autant une personne voit bien ou simule une perte de vision. Paradoxalement, ces réussites adaptatives conduisent parfois à un déni du handicap par les soignants.

Toutes ces méconnaissances conduisent à priver la personne aveugle ou malvoyante d’éléments essentiels à la vie et dont bénéficient naturellement les autres citoyens. Il s’agit bien ici d’une discrimination qui pourrait être évitée en s’informant auprès de la personne déficiente visuelle ou de ses accompagnateurs sur ces habitudes de vie adaptatives.

- Le développement de la personne

La vie ne s’arrête pas lors de la mise en œuvre de soins de courte ou longue durée. Les bébés aveugles hospitalisés ne devraient pas être privés du contact tactile et de l’enveloppe langagière qui sont essentiels à cette période sensible du développement. Ils ne devraient pas être privés de la continuité relationnelle avec la famille, qui permet la construction de la

sécurité affective indispensable au développement des compétences sensori-motrices, cognitives et de langage.

L’acte médical s’inscrit donc dans un processus global qui ne doit pas faire obstacle au développement mais le favoriser. Le problème n’est pas fondamentalement la complexité ou la souffrance occasionnée par le soin mais plutôt sa possible déshumanisation. Ce problème est souvent mieux résolu pour les jeunes enfants alors qu’il l’est beaucoup moins à des âges plus avancés.

- L’éthique

Le respect de chaque personne handicapée quelle que soit sa déficience et de sa liberté de choix constitue un devoir universel.

Le manque d’éthique générale ainsi que les préjugés ou angoisses engendrés par le contact avec une personne présentant une déficience visuelle conduisent souvent à des paroles ou des actes non respectueux de la personne : « Pour une aveugle, vous êtes bien habillée ! » ;

« Vous pouvez bien vous mettre entièrement nue puisque vous ne voyez pas ! ». On glisse ainsi aisément vers des attitudes où la personne déficiente visuelle est traitée comme un objet et infantilisée : on la pousse au lieu de l’accompagner ; on échange des regards entendus entre voyants en sa présence.

En conclusion, une personne aveugle ou perdant la vue doit être écoutée, entendue et respectée tant dans ses habitudes de vie que dans ses choix.

• Les personnes présentant une déficience auditive

Au sein du groupe des personnes porteuses d’une déficience auditive, il existe une variété de situations en fonction de l’âge de survenue, de la sévérité de l’atteinte, de l’éducation reçue et de la façon dont chaque personne construit son propre rapport à la surdité.

La question de la langue joue un rôle central. Une partie importante des personnes sourdes pratique la langue des signes : dans beaucoup de cas, il s’agit de personnes nées sourdes profondes. Une autre partie, plus importante numériquement, pratique la langue orale. Il s’agit plutôt de personnes devenues sourdes ou nées avec une surdité moins importante ou tirant bénéfice de prothèses auditives ou d’un implant cochléaire. Toutefois, il est essentiel de savoir : - Que le choix et l’utilisation de l’une ou l’autre langue ne résulte pas d’un effet automatique

de paramètres liés à la surdité (être né sourd profond ou non). Il est avant tout déterminé par le processus de construction individuelle de l’identité au sein d’un réseau social (familial, professionnel et amical) où la langue joue un rôle essentiel.

- Que pour une personne donnée, le choix linguistique n’est pas univoque. Il peut varier en fonction de l’âge et des circonstances. Il conviendrait plutôt de parler de stratégie linguistique individuelle visant à tirer le meilleur parti des atouts permettant le développement personnel et la vie sociale.

Le recours renforcé au visuel constitue par ailleurs le trait commun à toutes les personnes présentant une déficience auditive. Ce recours au visuel s’actualise dans le langage (langue des

signes, lecture sur les lèvres, Langage Parlé Complété ou LPC), mais aussi dans les processus d’accès à l’information (détection visuelle d’événements périphériques, vélotypie en conférence, analyse des interactions sociales à partir d’indices visuels, etc.).

L’accès au soin devrait donc s’organiser à partir de deux éléments essentiels : la variété des stratégies linguistiques et la prééminence partagée du recours au visuel. Il doit viser à éviter que les personnes sourdes soient privées des informations qui devraient être transmises à toutes les personnes recevant des soins.

Malheureusement, trop souvent ce n’est pas le cas. Les soignants parlent vite, dans un mode linguistique inadapté. La personne sourde ou malentendante n’est alors en mesure ni de comprendre l’information transmise, ni d’intervenir de façon éclairée dans les conversations. Ce phénomène, plus visible dans le cas des locuteurs en langue des signes, concerne aussi les malentendants. Ce n’est pas parce que la personne comprend une bonne partie du langage oral (auditivement ou par la lecture sur les lèvres) qu’elle comprend tout, en toutes circonstances. Un environnement bruyant et mal éclairé peut rendre fonctionnellement sourde une personne qui en des circonstances favorables ne l’est pas ou peu.

Ces difficultés dans la transmission peuvent aussi conduire à des dérives d’ailleurs susceptibles d’être observées dans la plupart des situations de handicap :

• L’information de prévention n’est pas mise en œuvre. Les personnes sourdes sont ainsi exclues et encourent des risques de santé qui auraient pu être prévenus.

• L’information est adressée à d’autres personnes (la famille, les professionnels) laissant ainsi la personne sourde dans l’ignorance de sa propre situation.

Cette dérive rend impossible l’exercice de droits fondamentaux :

o Le droit à la protection de la vie privée : l’information qui n’est pas adressée à l’intéressé, est de surcroit transmise à d’autres personnes sans son consentement explicite. Il s’agit là d’une attitude infantilisante prolongeant des pratiques mises en œuvre pour des mineurs (pratiques par ailleurs éminemment contestables).

o Le droit d’être éclairé : même dans le cas favorable où l’information est transmise, elle devrait être accompagnée des échanges nécessaires aux questions qu’elle suscite.

o Le droit de décider : ou bien d’autres personnes prennent les décisions, ou bien la personne sourde décide, mais sans les informations nécessaires à une réflexion.

En milieu hospitalier, les 12 unités d’accueil et de soins pour les sourds – langue des signes constituent une réponse remarquable à ce problème. Elles offrent aux personnes sourdes une garantie d’accès à l’information (en particulier grâce à des interprètes) et les médiations nécessaires à l’orientation dans un système de soins administrativement et techniquement complexe. Malheureusement, elles sont encore trop peu nombreuses.

2.2.2.3 Handicaps moteurs

Les déficiences motrices sont extrêmement diversifiées dans leurs causes (innées ou acquises, d’origine neurologique centrale ou périphérique,…) et dans la sévérité de la dépendance fonctionnelle qu’elles entraînent. Toutes altèrent l’apparence de la personne et sont donc durement ressenties. Toutes, contrairement à la représentation figée que l’on peut en avoir,

évoluent spontanément vers l’aggravation, particulièrement à l’adolescence et lors du vieillissement.

La plupart s’accompagnent de comorbidités plus ou moins graves : troubles respiratoires et nutritionnels, épilepsie parfois rebelles, troubles de la communication, déficiences intellectuelles, complications orthopédiques,…

Ces risques d’altérations multiples de la santé globale n’empêchent pas chaque personne en situation de handicap moteur de rechercher et de conquérir les voies de sa propre adaptation (coping). Ceci nécessite des aides techniques (appareillages, domotique,…) et surtout des aides humaines, familiales d’abord puis professionnelles, pour l’accompagnement de la vie quotidienne (aide médico-psychologique, auxiliaire de vie sociale,…)

Pour les personnes présentant un handicap moteur l’accès à la santé (depuis la prévention et les soins de santé courants jusqu’à la chirurgie générale et orthopédique) est considérablement entravé, actuellement encore et sur tout le territoire, par l’inaccessibilité des villes, des transports ainsi que des bâtiments privés (les cabinets médicaux) et publics (dispensaires et parfois hôpitaux). Cette inaccessibilité est aggravée par l’inadéquation des mobiliers (siège de dentisterie ou table d’imagerie par exemple).

En outre, les besoins de santé spécifiques des personnes avec un handicap moteur risquent de ne plus trouver de répondants : raréfactions des kinésithérapeutes et disparition des médecins de médecine physique et de rééducation (MPR) ; aménagements et appareillages extrêmement chers, difficilement inclus dans la prestation de compensation de la loi de février 2005 et souvent mal prescrits, mal conçus et imparfaitement réalisés sur le plan technique.

2.2.2.4 Polyhandicaps

La complexité et la multiplicité des besoins fonctionnels et d’aide à la vie quotidienne sont majorées dans les situations de polyhandicap. Mais dans tous les cas même les moins sévères, elles ne laissent une place suffisante ni pour les soins non directement liés au handicap ni pour la prévention dont l’accès est particulièrement difficile.

Tout ce qui a été constaté pour le handicap psychique (cf. 2.2.2.1) et pour les handicapés moteurs (cf. 2.2.2.3) est présent dans la situation de polyhandicap. De plus, l’intrication de plusieurs déficiences graves neuromotrice, mentale, psychique, sensorielle et de santé globale crée une situation particulièrement grave et complexe. La loi de février 2005, après le texte de l’annexe 24ter du décret n°89.798 du 27 octobre 198 9, a reconnu les besoins spécifiques qu’elle créait pour l’accès aux soins de santé, d’accompagnement et de soutien tout au long de la vie.

Seule la mobilisation des familles et des professionnels permet de répondre de manière proche, spécifique, continue sur tous les plans : assistance dans toutes les activités de la vie quotidienne, mise en place de moyens de communication non verbale, apports cognitifs et sensoriels adaptés se conjuguant avec une nécessité de soins et de rééducations spécifiques :

Seule la mobilisation des familles et des professionnels permet de répondre de manière proche, spécifique, continue sur tous les plans : assistance dans toutes les activités de la vie quotidienne, mise en place de moyens de communication non verbale, apports cognitifs et sensoriels adaptés se conjuguant avec une nécessité de soins et de rééducations spécifiques :