Observations et probabilités d'observation

Nas três etapas do estudo (início, dois e quatro meses de TARV) questões relacionadas com a alimentação foi um tema recorrente. No estudo desenvolvidos por Manjate e cols (2005), a falta de alimentação também aparecia como um dificultador para adesão, entretanto no presente estudo os participantes não referiram apenas a falta de alimentos, mas principalmente a carência dos alimentos prescritos como parte do tratamento. No primeiro caso, pode-se verificar a crença de que os medicamentos anti-retrovirais são muito “fortes” e que podem causar dano se consumidos sem comida.

No segundo caso, a dificuldade é proveniente da própria orientação da equipe de saúde que “prescreve” uma alimentação balanceada como parte do tratamento, podendo dar a idéia de que o tratamento só terá os resultados esperados caso seja seguido conforme prescrito, levando à percepção equivocada de que “já que não consigo cumprir com aquilo que é pedido, não posso fazer o tratamento”. As restrições alimentares parecem ter surgido pelo fato das pessoas iniciarem o tratamento tardiamente e, portanto, com doenças oportunistas que talvez exigissem cuidados com a alimentação, entretanto as recomendações foram incorporadas como regra e generalizadas pelos serviços. Tendo em vista os problemas sociais existentes no país, consideramos que as recomendações deveriam ser personalizadas e condizentes com a realidade das pessoas.

Um aspecto freqüentemente compartilhado pelos participantes foi a falta de recursos financeiros para pagar o transporte para ir às consultas e buscar os medicamentos, dado também encontrado em outros estudos sobre adesão (Airhihenbuwa & De Witt Webster, 2004; Carvalho & cols., 2003; Garcia & cols., 2006; Nachega, 2006), aspecto também observado na avaliação pelo HATQol onde a preocupação financeira foi o domínio que teve escores mai baixos, indicando insatisfação e dificuldades nessa esfera..

emprestado para familiares ou contar com o apoio do confidente para pagar o transporte e não faltar na data marcada. O fato do serviço de saúde procurar agendar todas as consultas necessárias no mesmo dia foi reconhecido pelos pacientes como uma forma de apoio para a adesão. Entretanto, este permanece um problema sério no país, principalmente nas zonas rurais onde o acesso a meios de transporte é ainda mais difícil. Caberia ao governo e às organizações que o apoiam no plano de expansão do tratamento considerar estratégias para lidar com essa dificuldade concreta, como por exemplo a constituição de equipes multidisciplinares móveis de saúde, que fossem até às comunidades rurais e o fortalecimento do trabalho conjunto entre saúde e comunidade para apoio à adesão. Para as zonas urbanas o problema se mantém uma vez que o transporte não é público. É realizado em grande parte pelos “chapas”, veículos utilitários (espécie de van) que são privados, dificultando a implantação de cartão de “passe-livre”5, como no Brasil.

A falta de dinheiro para comprar os medicamentos complementares também foi um tema recorrente nos grupos e foi sugerido uma melhor articulação entre clínicos e farmácia pública do serviço de saúde a fim de buscar prescrever as drogas disponíveis no estoque.

As dificuldades financeiras são bastante concretas e podem, de fato, ser um dificultador para adesão (Hawkins & Murphy (2007) ;Mukherjee & cols., 2006). Conforme dissemos na introdução deste trabalho, Moçambique configura-se na lista dos países mais pobres do mundo, tem pouco tempo de independência e tem grandes dificuldades estruturais. De acordo com Piot, Greener e Russel (2007) há uma forte associação entre pobreza e doenças em geral, uma vez que indivíduos de países mais ricos tem maior acesso a serviços de saúde e estes países apresentam melhores indicadores de saúde como, por exemplo, a expectativa de vida. Os autores afirmam que apesar da aids ser identificada por muitos como uma doença ligada à pobreza, na verdade ela seria uma patologia da iniqüidade. Ou seja, se o maior número de pessoas que vivem HIV/aids hoje são pobres, isto apenas reflete o fato de que a epidemia está espalhada em todas as regiões do mundo e há maior proporção de pessoas pobres no mundo, portanto, os países com maior iniquidade são também países com altas prevalências de HIV. Essa situação evidencia problemas estruturais: econômicos, sociais e de acesso à educação e à saúde.

Outro ponto importante que deve ser considerado também discutido por Piot, Greener & Russell (2007) é que a relação aids e pobreza parece ter uma via de mão dupla e estabelecer

5 _{Cartão oferecido às pessoas portadoras de deficiência física, mental, auditiva ou visual, e pessoas} portadoras de algumas patologias crônicas como o HIV/aids, e que permite acesso gratuito ao transporte público.

um ciclo vicioso, ou seja, a vulnerabilidade para o HIV é acrescida pelos problemas estruturais acima descritos, e por outro lado o HIV/aids atinge a população economicamente ativa e causa impacto na economia familiar levando ao empobrecimento.

Na medida em que as pessoas adoecem mais cedo, ficam impossibilitadas de trabalhar e sustentar suas famílias, e muitas vezes precisam arcar também com medicamentos e funerais. Somado a isto, a elevada mortalidade decorrente da aids gera grande impacto também no aumento de crianças órfãs que irão demandar rearranjos familiares e o desenvolvimento de políticas sociais e estratégias de acollhimento em uma estrutura social que já está sobrecarregada, determinando uma geração com ainda menor acesso ainda aos cuidados básicos de saúde e educação.

Em muitas culturas, a situação é mais difícil para as mulheres que precisam lidar com as desigualdades de gênero. Manjate e cols. (2005) identificaram em seu estudo que é comum que as mulheres que ficaram viúvas em decorrência da aids deixem de ser apoiadas pela família uma vez que são consideradas culpadas pelo adoecimento do marido. Essa questão cultural pode explicar a maior preocupação com o sigilo e menos satisfação com a vida entre as mulheres do presente estudo, se comparadas às respostas dadas por pessoas do gênero masculino ao HatQol.

Piot e cols. (2007) ressaltam ainda que apenas o acesso gratuito aos anti-retrovirais não é suficiente para essas famílias, uma vez que precisam lidar com recursos precários para suprir as necessidades básicas de alimentação e transporte, conforme identificamos também no presente trabalho. Há que se considerar ainda o estigma e o preconceito presentes que podem dificultar as possibilidades de trabalho para as pessoas vivendo com HIV/aids.

Diante disso, cabe considerar a necessidade de desenvolver ações conjuntas de combate ao HIV e à pobreza por meio do desenvolvimento de estratégias governamentais para garantia de direitos humanos, inclusão de questões de gênero nas políticas públicas e incentivo ao desenvolvimento de parcerias que promovam desenvolvimento econômico e de capacitação profissional. Seria importante que, junto com a oferta de tratamento anti-retroviral nas unidades sanitárias, fosse implantado um plano integrado de apoio psicossocial aos pacientes tanto nas unidades de saúde quanto na comunidade, que envolvesse programas de geração de renda e capacitação profissional para as pessoas assistidas.

5.3.1.3 Questões culturais relacionadas com o tratamento tradicional

O tratamento tradicional, as crenças sobre o HIV e o tratamento foram aspectos muito importantes que estiveram presentes nas discussões nos grupos focais (“Só pode ser tratado

tradicionalmente”; “Eu não vou ao curandeiro”; “Pode-se juntar as duas coisas”; “Curandeiros curam Sida”).

Apesar de apenas um terço dos participantes informarem no início do estudo que tiveram alguma experiência com tratamento tradicional, esse tema parece muito presente na vida das pessoas e espelha aspectos importantes da cultura. No estudo desenvolvido por Manjate e cols. (2005) este aspecto também foi identificado como um dos fatores que podem influenciar na adesão ao TARV no país. Os autores afirmam que a falta de condições nas unidades de saúde para acolher as demandas de uma doença incurável, e pouco compreendida, pode colaborar para a busca de tratamentos alternativos na medicina tradicional.

O que se percebe ainda é que a medicina tradicional é fruto da cultura e permeia as crenças e relações familiares. A sua prática passa de geração em geração e faz parte da história do país. Matsinhe (2005) afirma que durante a fase de implementação do socialismo em Moçambique as práticas de magia, feitiçaria, “curandeirismo” e similares foram agrupadas como práticas obscurantistas e sofreram represálias. Essas atividades eram vistas como impeditivas da implantação de uma sociedade moderna. Para o autor, esse movimento colaborou para um maior secretismo na sua prática mas não levou à supressão dessas crenças e a interpretação das doenças não se esgota no diagnóstico clínico. Pelo contrário, a não- permissão convive com as crenças mesmo dentro das sistema de saúde, em que “alguns postos de saúde distinguiriam as doenças que podem ser tratadas nas unidades sanitárias e aquelas que deveriam ser tratadas nos curandeiros, na medicina tradicional e na magia” (Matsinhe, 2005, p.151). Entretanto, como esses aspectos foram considerados “ultrapassados”, “obscurantistas” ou “não científicos”, o que se percebe é que os profissionais de saúde têm dificuldades em abordar esse tema abertamente, e muitas vezes acabam por repetir um discurso externo de que o paciente deve escolher qual tratamento seguir, mas sem proporcionar uma reflexão aprofundada sobre essa escolha ponderando as vantagens e desvantagens de cada caminho e os possíveis pontos de intersecção. Se colocamos a necessidade de escolha sem considerar todos os aspectos envolvidos, corremos o risco de aumentar a pressão sobre o indivíduo e dificultar ainda mais sua adesão. Principalmente se o colocarmos numa posição de obrigatoriamente escolher entre a sua saúde e aquilo que pensa ou acredita, com o agravante da pressão familiar e social que pode vir a sofrer por ser “diferente” ou por não agir de acordo com as crenças familiares. Muitas vezes ouvimos nos relatos dos pacientes a importância da família como fonte de apoio emocional e suporte para adesão, e os resultados deste estudo confirmaram isto. Ao desconsiderar o sistema de crenças

familiares corremos o risco de reforçar a idéia de duplo estigma (ter HIV e não agir de acordo com os padrões familiares e sociais).

A nosso ver, quando trabalhamos com HIV/aids precisamos desenvolver uma abordagem integrativa do sujeito, do seu sistema de crenças e valores, para que qualquer mudança ou intervenção faça sentido na sua vida e seja fruto de um processo decisório.

Os resultados que encontramos complementam os achados de Manjate e cols.(2005) e refletem esse conflito cultural. Apesar dos esforços do MISAU em desenvolver uma abordagem integral do tema (Guirao, 2007), ainda não há uma posição nacional única sobre o uso de tratamentos tradicionais ou divulgação de informações sobre possíveis efeitos cruzados dos medicamentos tradicionais e dos ARV (Manjate & cols, 2005). Na nossa opinião, mais do que uma posição nacional sobre o tratamento tradicional é preciso abrir um espaço de escuta e acolhimento às crenças das pessoas no atendimento rotineiro nos serviços de saúde. Urge que se perceba o indivíduo inserido na sua cultura, trazendo suas crenças e suas dúvidas, suas angústias frente a uma patologia que muitas vezes não faz sentido para ele ou é conflituante com aquilo que ele acredita.

Por outro lado, é preciso também abrir um canal de diálogo com os profissionais de saúde sobre o processo saúde-doença na lógica local. É preciso conhecer para compreender e encontrar melhores estratégias para apoiar a adesão a um tratamento que por si já é cheio de desafios. Há que estabelecer um caminho de trocas e de olhar para essa realidade de forma a tratar desses temas dentro da atenção integral ao indivíduo que é assistido por ele.