A University of Georgia (UGA) localizada na cidade de Athens no estado da Geórgia (GA) estabeleceu uma parceria com a instituição River’s Crossing desenvolvendo inicialmente trabalhos administrativos e posteriormente de reintegração dos residentes com seus familiares e provendo adaptações e procedimentos de ensino para reinserção social dos jovens e adultos com deficiência intelectual. A partir desse trabalho conjunto, surgiram materiais impressos (STONEMAN; AL-DEEN, 1999; ADAMS et. al, 1999; BAILEY, 2011; DECKER, 2011) que descrevem a história e o processo de desinstitucionalização dos residentes com deficiência intelectual. A partir de todo material é possível elaborar um retrato de como ocorreu o “fechar as portas” de uma instituição residencial no estado da GA/EUA, e também compreender que foi algo programado, implantado no decorrer de 30 anos, período este no qual se lutou pelos direitos de viver em sociedade e por melhor qualidade de vida para pessoas com deficiência.
Duas mulheres com deficiência intelectual, Lois e Elaine, residiam no Georgia
Regional Hospital em Atlanta/GA, onde viveram boa parte de suas vidas, isoladas, sozinhas e
depressivas. Elas tinham vontade de sair desse local e retornar para casa, mas não possuíam contato com familiares. Uma advogada chamada Sue soube da situação enfrentada e passou a lutar pelos direitos de viver em sociedade das duas mulheres, já que em 1982 havia sido promulgada a Ga. Code Ann parágrafo 37-5-2 que propunha alternativas para as pessoas com deficiência vivessem em casas-lares localizadas na comunidade em vez de permanecerem totalmente isoladas em instituições residenciais. Em 1996, Sue conquistou a liberdade para Lois e Elaine. As três mulheres passaram a lutar pelos mesmos ideais, direito de viver em comunidade e de ter atendimento especializado de qualidade (DECKER, 2011).
Mesmo com essa primeira conquista, Lois e Elaine tiveram que retornar para a instituição residencial, pois o estado alegou não ter como financiar casas-lares para abrigá-las. Mais tarde, o comissário Tommy Olmstead da Superintendent of Georgia Regional Hospital e diretor executivo do Fulton County Board retomou o ocorrido afirmando que não era justificada a permanência de Lois e Elaine na instituição residencial. Por mais que não houvesse dinheiro do estado para mantê-las em casas-lares, algo deveria ter sido providenciado. Essa luta, das três
mulheres (Lois, Elaine e Sue), pelos direitos de viver em sociedade passa a ser nomeada como
Olmstead Case. Em 22 de junho de 1999 a Suprema Corte afirma que o estado deveria prover
atendimentos especializados e casas-lares inseridas na sociedade para que nelas pudessem residir pessoas com deficiência e que não tivessem família. As casas-lares eram tidas como locais que beneficiavam o desenvolvimento da pessoa e proporcionava um ambiente mais humanitário, diferente das instituições residenciais. Essa forma de atendimento beneficiou Lois e Elaine e foi estendida a todas as pessoas com deficiência do estado da GA/EUA (DECKER, 2011). Com o início da luta pelo direito da pessoa com deficiência viver em sociedade, iniciada por Lois, Elaine e Sue, as instituições passaram a procurar pelas famílias dos residentes e implantar projetos de casas-lares na sociedade. Dessa forma, quem não conseguisse retornar para sua família teria um lar mais humanizado.
Stonemane e Al-Deen (1999) relatam a história da instituição residencial River’s
Crossing que abrigava somente pessoas com deficiência intelectual. Tal instituição foi fundada
em 1963 por motivo de demanda social, pois não havia um local para receber as pessoas com deficiência que estavam abandonadas por suas famílias e o estado precisava atendê-las de alguma forma. A parte administrativa cabia à UGA, mais especificamente ao Institute on Human
Development and Disability (IHDD). A instituição residencial estava localizada na periferia do
campus universitário e os atendimentos prestados se referiam às áreas da saúde e da educação. Por ter foco também na educação, faz-se importante destacar que era dada ênfase ao ensino de atividades diárias com o intuito de tornar os residentes independentes na realização de atividades da rotina. Têm-se registros de que o estado mantinha a instituição residencial juntamente com a universidade até meados da década de 90, quando fechou suas portas.
River’s Crossing foi a primeira instituição a fechar as portas no estado da
Geórgia/EUA em 30 de junho de 1996 (STONEMAN; AL-DEEN, 1999). Antes de encerrar a prestação de serviço na instituição, foram mapeadas as famílias dos residentes. Descobriu-se, então, que muitas estavam localizadas em outros municípios e estados. Foi realizado um programa de reinserção desses residentes em suas famílias, com o auxílio de profissionais especializados. Com os residentes que não tinham mais contato com a família foi feita uma reabilitação e reinserção em casas-lares monitoradas e inseridas na comunidade. Após um ano de reinserção dos residentes em seus lares, foi feita uma entrevista para saber como estava a manutenção deles na família e quais as dificuldades e facilidades enfrentadas nessa readaptação
(ADAMS et. al, 1999). Os residentes relataram que estavam bem e satisfeitos junto à família, que realizavam mais atividades e sentiam-se mais felizes do que quando viviam nas instituições, como pode ser observado pelos relatos retirados do estudo de Adams et. al (1999):
“Eu posso andar lá fora, no meu jardim, quando eu saio para.. só ficar comigo mesma3” (sic – Carla, 22 anos, Deficiente intelectual).
“Eu acho maravilhoso. Eu não tenho problemas com o que está para acontecer. No começo eu tinha meus medos, mas agora eu estou satisfeita, ensino tudo pra ele”4
(sic – Sylvia, avó de Jason - Deficiente intelectual).
A pesquisa de Adams et. al (1999) relata que os jovens e adultos com deficiência intelectual, quando questionados sobre a satisfação de viver com a família e de terem deixado a instituição, responderam prontamente que “Sim! Sim!”.
Outro estudo, conduzido com os ex-residentes da instituição River’s Crossing, foi realizado por Stoneman e Al-Deen (1999). Participaram do estudo 37 famílias com filhos ou parentes na instituição e que retornaram para os lares. O objetivo foi verificar o processo de reinserção social, identificar as dificuldades e prover apoio aos familiares dos jovens e adultos com deficiência intelectual. Foram aplicados roteiros de entrevistas com os pais ou parentes para levantamento da situação atual e visitas nas casas para verificar as condições e necessidades reais. Um monitoramento constante foi feito após a reinserção em família da pessoa com deficiência. Todas as dificuldades foram levantadas e foram realizados atendimentos e oferecidos auxílios que amenizassem tais dificuldades, fossem de adaptação ou falta de recursos financeiros. Das 37 famílias monitoradas 11 relataram não ter dificuldades com o retorno da pessoa com deficiência, não havendo necessidade de adaptações. Em geral, a dificuldade foi em relação à comunicação e à compreensão entre as pessoas. Das famílias, 58% tiveram problemas com questões de comportamento agitado ou agressivo. Um grupo de profissionais que acompanhou todo o processo realizava todas as orientações in loco e semanalmente, garantindo
3
Tradução livre da pesquisadora. 4
uma reinserção de sucesso. O ensino de novos comportamentos também era incentivado pelo grupo de profissionais que provinha formações e orientações específicas para os familiares dos jovens e adultos com deficiência intelectual (STORNEMAN; AL-DEEN, 1999).
Após o processo de reinserção das pessoas, começaram a surgir ações preventivas para que não houvesse a procura por instituições residenciais. Bailey (2011) relata que na primavera de 2005 foi emitida a Resolução 633 no estado da Geórgia. Essa resolução prevê atendimento especializado oferecido por uma equipe de profissionais às famílias com pessoas com deficiência, com idade até 22 anos. O objetivo era fornecer suporte às famílias e ensiná-las a trabalhar com a pessoa com deficiência, tornando-a independente e aproveitando ao máximo seu potencial. Foram apresentados sete relatos de famílias que recebiam os atendimentos. Os familiares contaram que, com o suporte da equipe profissional, sentiam segurança em permanecer com a pessoa com deficiência em casa e, com o tempo, perceberam que seus filhos ou parentes com deficiência tinham potencialidade e, muitas vezes, tornavam-se independentes, superando as expectativas da família.
A partir dos documentos descritos anteriormente é possível retratar como ocorreu o “fechar as portas” de uma instituição residencial americana e o trabalho de monitoria realizado após o retorno da pessoa com deficiência para a família. Também foram observadas ações preventivas com as famílias, com crianças e jovens até 22 anos, para evitar a necessidade de se terem ambientes institucionais como os de antigamente. Importante destacar o foco dado na área educacional. Desta forma, quando retornaram para suas famílias, os jovens e adultos com deficiência apresentavam independência na realização de atividades de rotina, o que facilitava sua adaptação ao ambiente no qual estava sendo inserido e aumentava a probabilidade de aceitação social.
Foram encontradas outras pesquisas que abordam a temática em outras culturas, retratando um processo de desinstitucionalização e o olhar da família de pessoas residentes nestes modelos institucionais.
O estudo de Chou et. al (2011) relata que o governo de Taiwan lançou um novo programa em novembro de 2004 para retirada dos adultos com deficiência intelectual de grandes instituições e inserção em pequenas instalações (casas-lares). Para tanto, a pesquisa teve como objetivo avaliar os resultados do serviço deste novo esquema residencial durante os dois primeiros anos. Fizeram parte do estudo os moradores que se mudaram de uma instituição para
uma casa-lar e aqueles que retornaram para suas famílias. Foram realizadas cinco entrevistas com cada adulto com deficiência (N = 49) no período de dois anos. Os resultados demonstraram melhorias significativas, ao longo do período monitorado, na qualidade de vida e nos comportamentos adaptativos. Os resultados revelaram que há necessidade de mudanças políticas e apoio financeiro, incluindo a garantia de qualidade de serviço especializado, a fim de melhorar os serviços para adultos com deficiência que em grandes instituições residenciais.
Foi encontrado um estudo realizado na Irlanda por Owen (2012) que apresenta o olhar dos familiares em relação à institucionalização da pessoa com deficiência. O padrão dos serviços residenciais para pessoas com deficiência intelectual na Irlanda tem apontado muitos desenvolvimentos positivos nos últimos anos, com mais lugares disponíveis em casas residenciais (casas-lares). Mas as grandes instituições de longa permanência continuam existindo. Este artigo relata os resultados de um estudo que explorou a visão dos familiares em relação ao movimento de pessoas com deficiência intelectual de uma instituição de longa permanência. Participaram do estudo onze familiares. As entrevistas realizadas indicam falta de comunicação entre a instituição e os familiares, o isolamento da pessoa com deficiência e o tratamento conjunto com pacientes psiquiátricos. A pesquisa leva à discussão sobre a interação da equipe de profissionais com as famílias e práticas institucionais que devem ser alteradas.
2.4 A ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA A MELHORIA DE QUALIDADE DE