Objectifs

Um dos atributos do pesquisador é a capacidade de olhar criticamente para a realidade e também para seu próprio trabalho. Ao finalizar este trabalho é possível identificar aspectos que poderiam ser melhorados em estudos futuros.

Os instrumentos escolhidos para a coleta de dados foram eficazes e nos proporcionaram o contato com a realidade que pretendíamos conhecer. A etapa de piloto foi essencial para adequação de linguagem e definição final dos instrumentos.

A aplicação do HATQol trouxe resultados interessantes, se comparados com a experiência de aplicação no Brasil (Galvão & cols, 2004). Apesar de não ter sido validado para a população moçambicana, a aplicação antes do início do tratamento nos ajudou a perceber quais seriam os aspectos mais frágeis da população atendida nos serviços e assim apresentar propostas de intervenção condizentes com a realidade. Entretanto, entendemos que o trabalho teria sido mais rico se fosse possível voltar a aplicar o instrumento seis meses depois de início do tratamento, como havíamos proposto no projeto de qualificação, para avaliar se houve alguma mudança na percepção da qualidade de vida após o início do TARV. Considerando ainda as diferenças culturais, sugerimos que este e outros instrumentos desenvolvidos originalmente em outra língua, passem por um processo de validação mais aprofundado para uma aplicação em larga escala.

Quanto ao questionário de avaliação psicossocial, pequenos ajustes devem ser feitos em estudos futuros, de modo a delimitar mais os temas de acordo com os objetivos da pesquisa. O questionário gerou uma riqueza de dados que dificultou o processo de análise, tendo em vista sua extensão e diversidade de temas abordados.

A escala analógica visual foi uma grata surpresa no desenvolvimento desse trabalho. A nosso ver este instrumento conseguiu transmitir aos pacientes a idéia de frequência de comportamento de uma forma simples, acessível e que fez sentido para a cultura apoiando tanto a aplicação do HATQol quanto do formulário de seguimento da adesão. Entretanto, como não era objetivo desse estudo validá-la como instrumento de aferição de adesão, sugerimos que interessados em sua utilização procurem validá-la com diferentes populações, em especial na zona rural onde há menos acesso a informações e talvez a lógica das quantidades seja percebida de outra forma.

O formulário de seguimento da adesão também se mostrou adequado como instrumento de apoio para o auto-relato. Sua rápida e fácil aplicação fez com que fosse cogitado para ser utilizado pelas equipes do aconselhamento do HdD como instrumento de rotina nos aconselhamentos de seguimento.

A lista da farmácia encontrou várias dificuldades em sua utilização uma vez que não fazia parte da rotina dos registros efetuados pela equipe do hospital diariamente. Foi preciso buscar fontes secundárias como prontuários dos pacientes e outros formulários utilizados pela farmácia. Muitas vezes os prontuários não eram encontrados da primeira vez ou as informações não tinham sido anexadas, exigindo vários retornos ao hospital para coleta de dados. O mesmo procedimento se aplicou para coleta dos valores de CD4+ na segunda etapa do estudo.

Ao longo do estudo nos deparamos com várias dificuldades que atrasaram o início da coleta (demora nas aprovações e dificuldades de preparação do campo) e nos levaram a adaptações no delineamento da pesquisa. Uma dessas modificações foi a redução do tempo de seguimento dos participantes (4 meses). Apesar de termos atingido resultados bastante satisfatórios e condizentes com os objetivos, acreditamos que um tempo de seguimento maior poderia nos dar outros elementos sobre a adesão a médio prazo. Sugerimos que estudos futuros considerem um seguimento ampliado de seis meses a um ano.

Outra deficiência identificada foi a falta de condições de realização de visitas domiciliares para identificação dos principais motivos de falta e abandono. Fizemos algumas tentativas por telefone mas não foram suficientes para atingir todos os participantes necessários. Embora o conhecimento do motivo da falta ou abandono não fizesse parte dos nossos objetivos iniciais para este trabalho, reconhecemos que é um aspecto essencial para a identificação das causas de falta e abandono ao tratamento. Com apoio do ICAP esperamos poder contribuir com o serviço de saúde na organização de um sistema de busca consentida por meio de educadores de pares.

Apesar das dificuldades que fizerem parte desse caminho, concluímos que a metodologia adotada para coleta e análise dos dados foi adequada aos objetivos propostos e nos proporcionou ir além daquilo que esperávamos no início. Os grupos focais foram fundamentais para acessar os conteúdos dos participantes possibilitando conhecer mais sobre a cultura do povo, os costumes do país e compreender mais profundamente as dificuldades que permeiam o tratamento anti-retroviral nesse contexto.

A utilização do Discurso do Sujeito Coletivo foi muito útil nesse caminho de aproximação das representações sociais do tratamento, suas dificuldades e esperanças. No processo de construção dos discursos coletivos fomos nos sentindo mais próximos de cada sujeito, de suas experiências e visão de mundo. Passar por esse processo de escuta e aprendizado nos fez lembrar de Jacob Levy Moreno, criador do Psicodrama, que afirmava que o conhecimento verdadeiro só é possível quando conseguimos enxergar o mundo por meio dos olhos de outra pessoa (Moreno citado por Gonçalves, Wolff & Almeida, 1988, p.53):

“Um encontro entre dois: olho no olho, cara a cara. E quando estiveres próximo tomarei teus olhos

E os colocarei no lugar dos meus E tu tomarás meus olhos E os colocarás no lugar dos teus,

Então te olharei com teus olhos E tu me olharás com os meus

Assim nosso silêncio se serve até das coisas mais comuns e Nosso encontro é meta livre:

O lugar indeterminado, em um momento indefinido, a palavra ilimitada para o homem não cerceado”

Tendo em vista a importância de conhecer melhor ainda essa realidade, sugerimos que estudos futuros procurem inserir participantes da zona rural para avaliarmos se os fatores que interferem na adesão diferem entre áreas urbanas e rurais. Outro aspecto a ser considerado é a diversidade de línguas locais no país e a inclusão de pessoas que não compreendam o português. Essa foi uma limitação desse estudo uma vez que a pesquisadora não compreendia e nem falava línguas locais, os instrumentos estavam todos em português, não havia condição para realização de processo de tradução reversa ou de ter como auxiliares de pesquisa pessoas que falassem fluentemente as línguas locais.

Ao final desse caminho reconhecemos que ainda são muitas as perguntas. Qual seria o impacto das questões de gênero no enfrentamento do HIV/aids e sua relação com a adesão ao tratamento? Quais seria as intervenções mais eficazes para essa realidade? Quais seria as melhores estratégias de apoio para as pessoas vivendo com HIV/aids em Moçambique?

O caminho é novo e está em construção por todos aqueles que estão dispostos a aprender na medida em que fazem. É preciso documentar as experiências e intervenções que trazem bons resultados. A gravidade da epidemia nos clama à ação, à vontade de ajudar a escrever uma história diferente em um contexto com poucos recursos e com imensa diversidade cultural. Permanece o desafio constante de buscar caminhos para um enfrentamento mais respeitoso e eficaz da epidemia da aids sem perder a amorosidade.