Dans cet environnement du porteur de projet, le réseau des correspondants se préoccupe particulièrement de la grande vulnérabilité que constitue le polyhandicap.
Ce sont les experts, professionnels et usagers du groupe issu de ce réseau, qui ont défini ensemble une préoccupation en France en termes d’accompagnement des personnes polyhandicapées : le passage et l’accompagnement à l’âge adulte.
Cette thématique soulève un ensemble de questions concernant la transition d’âge et de dispositifs, la nature des soins et de l’accompagnement, la reconnaissance, la participation et l’accès aux droits de ces personnes, la dynamique familiale.
Le projet s’est intéressé, en particulier, à la question de la poursuite des apprentissages à l'âge adulte, et plus précisément aux outils et pratiques favorisant le développement des capacités chez les adultes polyhandicapés.
Au regard des besoins des personnes polyhandicapées, nous avons eu l’intention initiale de chercher à étudier dans les différents pays visités de quelle manière ces questions ont pu être pensées dans l’offre d’accompagnement, et quelles sont les pratiques qui pourraient nous inspirer en France.
L’enjeu est de pouvoir faire des propositions d’amélioration réalisables.
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2 Observations
Cette partie, à vocation descriptive, suit la grille d’observation bâtie par le groupe de travail (voir en annexe p.33).
Des renseignements plus complets sur les pays, les réponses et certaines structures ou associations citées peuvent être lus dans le dernier chapitre des annexes : « note de synthèse des connaissances documentaires ».
2.1 Fonctionnement des établissements et services / quelques modalités concrètes
En Belgique, les établissements visités regroupent souvent plusieurs publics sur un même espace : enfants/adultes voire personnes âgées, polyhandicap/déficience intellectuelle/autisme.
Ils sont gérés par des « ASBL » : Associations Sans But Lucratif. Certains établissements sont issus de transformation de congrégations religieuses ASBL.
Ces ASBL sont agréées par l’AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité), agence de service public en Région gérant les compétences de la santé, du bien-être, de l’accompagnement et des soins des personnes âgées, des personnes handicapées et des allocations familiales.
En Belgique, les personnes polyhandicapées sont majoritairement accueillies dans les services résidentiels pour adultes handicapés (S.R.A.). Il existe également dans certains établissements des accueils pour courts séjours (type Accueil Temporaire en France) et des services d’accueils de jour pour adultes handicapés (SAJA).
A côté des établissements, il existe aussi des services : le Service WALLOPOLY, dispositif original que nous avons visité, de type SESSAD ou SAMSAH avec accueil de jour éventuel, propose par exemple l’accompagnement à l’hôpital d’une personne polyhandicapée par un éducateur de l’association, sur simple demande. Dans ce cadre, Wallopoly a également entrepris une démarche de sensibilisation du monde médical aux spécificités des soins des personnes polyhandicapées. Il permet également le répit à domicile et les gardes à domicile. Enfin, le service propose des activités de loisirs ou de confort et de bien-être (musicothérapie, balnéothérapie, etc…), en journées d’activités ou en séjours adaptés. Il est demandé une participation financière des familles.
En Espagne, nous avons constaté que la mixité des publics amène une entr’aide importante au niveau des personnes accueillies (pair-aidance). Cette entr’aide entre personne accueillies est l’une des orientations du projet des établissements. De ce que nous avons vu, cette mixité semble favoriser un dynamisme et tire l’ensemble des personnes accueillies vers le haut.
Les établissements sont organisés en plusieurs services différenciant les lieux d’activités de jour et le lieu d’hébergement. Par exemple, un étage est consacré aux activités de jour et deux autres étages sont consacrés à la résidence : un usager quitte la partie hébergement le matin pour aller passer la journée en centre de jour et y retourne le soir. Ils ne considèrent pas la partie hébergement comme une « institution » mais comme un lieu
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de vie, comme tout un chacun quitte son domicile le matin pour partir sur son lieu d’activité.
Durant la journée, les hébergements sont « vides » (sauf exception pour les personnes souhaitant trouver un temps calme dans l’après-midi) et le centre de jour propose aux usagers une palette d’activités répondant aux besoins de leur projet de vie et aux soins de rééducation nécessaires. Nous avons observé une offre de services et d’activités au plus près des personnes et de leurs besoins.
Les professionnels rencontrés se situent dans une démarche constructive, positive : la démarche d’observation et d’expérimentation fait partie intégrante du quotidien. Pour un meilleur accompagnement de la personne accueillie, les professionnels mettent en avant la nécessité de bien connaitre la personne. Ce qui passe par un travail d’observation poussée. Dans tous les établissements visités, nous avons pu observer que l’expérimentation fait partie de la palette des moyens utilisés quotidiennement par les professionnels. « On tente, on essaye et si ça ne marche pas on essaye autre chose ».
On observe une polyvalence de chaque professionnel. Le professionnel s’adapte à la personne, ce n’est pas à la personne en situation de handicap de s’adapter. Par exemple dans le centre Dato, il est précisé dans le contrat de travail que tous les professionnels participent à l’accompagnement du repas des personnes accueillies et peuvent être appelés à changer une personne accueillie (les professionnels reçoivent une formation).
Tous les professionnels font aussi les nuits : l’idée est de connaitre l’usager à tous les moments de sa vie. « On partage les limites ». Les spécificités de chacun ne se perdent pas pour autant : l’orthophoniste, en donnant le repas, participe à l’apprentissage de la personne. Chaque professionnel, au-delà de sa fiche de poste liée à son diplôme d’origine, est amené à travailler sur un projet, ce qui favorise une dynamique constante.
Les professionnels mettent en avant la nécessaire co-responsabilité de chacun (personnes accueillies, proches et professionnels) pour un mieux-vivre ensemble dans l’établissement.
Tous les professionnels rencontrés ont mis en avant la nécessité d’avoir comme référence commune une éthique partagée pour la pratique quotidienne. Il existe dans chaque association « un groupe éthique » et la fédération nationale a rédigé un code éthique.
Nous avons ressenti une prise en compte importante par les professionnels de la singularité et des besoins propres de chaque personne.
Tous les professionnels (et pas seulement les éducateurs) ont un rôle pour promouvoir la citoyenneté et l’autodétermination des personnes accueillies. Cette visée est annoncée dans les projets personnalisés, le projet de l’établissement et dans les orientations de l’association gestionnaire.
Les personnes accueillies bénéficient d’un véritable « chez soi », les différents espaces sont personnalisés, les espaces d’intimité sont respectés. Les amis et les parents peuvent venir les visiter quand ils veulent.
La plupart des personnes vivent à la résidence et bénéficient du centre de jour. D’autres personnes vivent en ville (en famille, appartement seul ou colocation) et viennent au centre de jour. A noter que nous n’avons pu visiter des appartements en ville, ou tout autre lieu de vie à l’extérieur.
En Espagne, l’Institution est « intégrante » ; il n’y est pas distingué « milieu spécialisé » et « milieu ordinaire ». Le maintien à domicile, lié à l’arrivée tardive des institutions et à la culture familiale espagnole, fait que les personnes en situation de handicap sont directement intégrées dans la société (loisirs, transport, …). Les politiques et les institutions favorisent ainsi au maximum l’utilisation des supports, dispositifs et forces vives existant sur le territoire et utilisés par tous. Cette politique vise une égalité de traitement entre tous
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les citoyens, qu’ils soient porteurs de handicap ou non. Il y a une forte volonté que les personnes s’ouvrent vers l’extérieur : « sortir pour être vu ! ». « Tout ce que l’on peut faire dehors, on le fait ! »
En Suède, il n’y a pas d’établissement médico-social en tant que tel. Les personnes polyhandicapées ne vivent pas en institution mais en habitat intégré, avec des assistants personnels. Le logement est un droit pour tous. Chaque personne peut faire la demande d’un logement et l’organiser et l’occuper comme bon lui semble. Le choix du type de logement à attribuer est basé sur l'évaluation des besoins par la municipalité. Tout logement doit être adaptable à la personne et doit avoir toutes les mêmes normes que les autres. Chaque logement est complètement équipé et possède une entrée privative.
L’habitat se fait donc intégré dans un quartier, dans des habitations ordinaires aménagées. Certaines personnes ne sont pas locataires mais propriétaires de leurs appartements.
Les personnes polyhandicapées peuvent choisir d’habiter :
- dans des « logements escalier », c'est-à-dire plusieurs appartements dans une même cage d’escalier, avec éventuellement d’autres appartements occupés par d’autres habitants de la société civile ;
- dans des logements individuels, avec entrées individuelles, regroupés par 6 autour d’un lieu de vie commun que chacun peut occuper à sa guise pour partager des moments, et où le personnel municipal est présent en continu (tel le pavillon que nous avons visité)
- de manière autonome en logement ordinaire individuel, comme les personnes rencontrées avec JAG (Association de personnes polyhandicapées).
Elles paient leur loyer, leur nourriture, leurs vêtements, leurs produits d'entretien avec une allocation personnalisée. Ceci correspond à la volonté de ne rien rendre gratuit afin de responsabiliser les personnes. Malgré tout, des compléments de la famille sont nécessaires pour partir en vacances et mener certaines activités.
Toutes les activités de jour sont considérées « comme un travail », rémunéré, à hauteur de 6€ par jour pour un temps plein, 5€ pour un temps partiel. Les exercices physiques et la rééducation font partie de ces activités. Cela permet aussi aux personnes de changer d’environnement pour aller travailler, « comme tout le monde ». Les personnes polyhandicapées rencontrées chez JAG sont employées par l’association pour participer à des activités de sensibilisation.
Pour la mobilité, il existe des aides pour l’achat d’un véhicule adapté ; par ailleurs chaque ville dispose de transports adaptés (taxis), dont le coût pour la personne représente à peu près le même coût que celui des transports en commun. On voit régulièrement des personnes handicapées dans l’espace public, grâce au système des assistants personnels et à l’accessibilité des transports.
Avec la rémunération perçue pour les activités de jour, la personne peut contribuer à son transport jusqu’au lieu d’activités.
Avec l’aide de leurs assistants personnels, des personnes polyhandicapées participent au Conseil d’Administration de JAG !
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En Suisse, l’institution est le modèle historique mais il semble cependant avoir évolué : développement de l’accueil de jour, accompagnement modulé, séjours de répit, entités avec un nombre plus faible de personnes accueillies.
Le modèle suisse s’appuie sur des fondations que l’on pourrait comparer aux associations françaises. La gouvernance dépend d’un « conseil de la fondation » qui s’apparente à nos conseils d’administration. Le modèle de gouvernance dépend ensuite des membres de ce conseil et de l’histoire de la fondation. Ainsi, les parents des personnes en situation de handicap sont plus ou moins impliqués dans le processus décisionnel selon l’histoire et l’évolution de la fondation.
En fonction de son handicap, chaque personne touche une rente plus ou moins importante qu’elle peut utiliser ensuite auprès de tel ou tel établissement. Il y a donc une approche assez « clientéliste » assumée, dans laquelle les établissements et services doivent rendre des comptes sur les moyens qui leur sont nécessaires à l’accompagnement. Ils doivent ainsi justifier auprès de la personne le montant financier qui lui est demandé même si le canton subventionne en parallèle la structure.
Ce qui est frappant dans les modalités de vie en institution, c’est l’importance de la dimension « socio-éducative » ou plutôt le fait de considérer le lieu d’accueil avant tout comme un lieu de vie et non comme un lieu dédié à un accompagnement pluriprofessionnel.
Chaque professionnel est ainsi recruté comme « éducateur » quand bien même il disposerait par exemple d’un diplôme d’infirmier. Il sera simplement identifié par ses collègues comme personne « ressource » sur le sujet. De plus, au moment du recrutement, lui est spécifiée l’importance de la dimension éducative dans son travail au quotidien (davantage que la dimension sanitaire). On constate ainsi une forte transdisciplinarité dans les lieux d’accueil et une porosité des rôles et fonctions : « ce qu’un parent peut faire, il peut le déléguer à un éducateur ».
2.2 Dimensions économiques
En Belgique, l’état est fédéral. Il est composé de 3 communautés : la Communauté flamande, la Communauté française (appelée Fédération Wallonie-Bruxelles) et la Communauté germanophone, et de 3 régions : la Région flamande, la Région bruxelloise et la Région wallonne.
La politique en faveur des personnes handicapées est donc mise en œuvre par plusieurs niveaux de pouvoir : l'autorité fédérale ; les communautés ; les régions ; les communes.
La politique en direction des personnes handicapées relève de la sécurité sociale, champ dans lequel l’autorité fédérale est compétente.
La Sécurité Sociale comprend : le régime de l’assurance invalidité ; le régime des accidents du travail ; le régime des maladies professionnelles ; le régime des allocations aux personnes handicapées.
La direction générale Personnes Handicapées du service fédéral Sécurité Sociale examine les demandes et octroie ainsi différents types d’allocations : Allocation de remplacement de revenus (AAR), Allocation d’intégration (AI, pour les frais supplémentaires contribuant à l’intégration), après avoir évalué le handicap des personnes handicapées, adultes ou enfants.
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Il ne faut pas verser de cotisation pour pouvoir bénéficier de ces allocations mais ces allocations aux personnes handicapées sont dépendantes des conditions de revenus (les revenus de la personne handicapée ou ceux de son foyer).
Le régime des allocations aux personnes handicapées est un régime résiduaire. Cela veut dire que les allocations peuvent être octroyées uniquement lorsque la personne a fait valoir ses droits aux autres prestations auxquelles elle peut prétendre (invalidité de la mutuelle, chômage, pension, etc).
Le financement des établissements est divers. Les établissements sont classés en différentes catégories :
- des Services Agréés Subsidiés ;
- des Services Agréés Partiellement Subsidiés ;
- des Services Agréés non Subsidiés (notamment financés pour certains d’entre eux par la France).
Les modalités de financement dépendent donc de cette classification. Le terme « subsidié
» correspond à un financement à la place. Subsidiée, la place est entièrement financée par un tarif annuel.
En Espagne, les structures accompagnant les personnes en situation de handicap sur la Communauté de Madrid sont gérées par des associations ou des fondations, et sont conventionnées avec la Communauté Autonome de Madrid qui les finance à 100%. Aucun forfait journalier n’est demandé pour les personnes accompagnées.
Pour la structure AMAS : 115 personnes en accueil de jour, 70 salariés, 2200€/place/mois.
Ratio : 0,6 à 0.7 en accueil de jour, et 0.8 en hébergement au pied du lit.
Nous avons remarqué une présence forte de bénévoles (jeunes et retraités). Par exemple, chez APADIS, pour une structure de 70 personnes accompagnées, il y a eu 105 bénévoles en 2017. Les bénévoles participent aux actions d’inclusion individuelle des personnes.
Chaque personne doit bénéficier d’un accompagnement individuel pendant au moins 3 mois dans l’année. Cette rencontre avec un bénévole peut permettre de créer des liens amicaux qui peuvent se poursuivre par la suite, selon la volonté du bénévole et de la personne en situation de handicap.
En Suède, la vie autonome incluse des personnes en situation de handicap est possible grâce à l’attribution d’aides :
- Allocations : L’indemnité activité est versée jusqu’à l’âge de 30 ans à tout citoyen handicapé, afin de couvrir les besoins quotidiens. Le montant pour les personnes n’ayant jamais travaillé est de 9100 couronnes par mois (environ 900 euros). A partir de 30 ans, les personnes en situation de handicap, comme celles qui deviennent handicapées au-delà de cet âge, reçoivent une allocation maladie, dont le montant est proche de celui de l’allocation activité. S’y ajoute l’allocation personnalisée (pour couvrir les besoins d’assistance liés au handicap). La prestation moyenne pour une personne (il y a 3 groupes de handicaps) est de 1500-2000 couronnes par jour (entre 150 et 200 euros). De plus, comme cela a été dit plus haut, une personne en situation de handicap qui participe à des activités quotidiennes perçoit 59 couronnes de « salaire » par jour (49 couronnes pour la demi-journée).
- Aides techniques : Les fauteuils et matériels sont fournis par une centrale des aides techniques, par région.
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- Aides aux soins : Comme tous les citoyens suédois, les personnes doivent régler les premières 1100 couronnes par an, soit 110€. Au-delà de ces 110 euros de dépenses annuelles, tout est assuré gratuitement.
- Aides au logement : Les personnes handicapées peuvent bénéficier d'une allocation logement, au maximum 5220 couronnes par mois (505€).
- Aides humaines : Le droit accorde en principe jusque 6 assistants personnels. La réalité demande quelquefois plus, et le nombre d’heures n’est pas plafonné. Le salaire de l'assistant est de 13-15€ de l'heure. Les structures qui disposent de logements ont une enveloppe fermée et présentent un budget avec le personnel. A JAG (coopérative), 450 personnes ont une assistance, entre 2 et 10 assistants par personne suivant l'accord de la commune. Beaucoup de personnes ont 150h d'assistants par semaine. JAG a le droit à environ 30€ de l'heure : les sommes sont utilisées pour payer les assistants, y compris leur formation, les charges de salaires et les frais administratifs. 85% des 30€ vont aux salaires des assistants, charges comprises.
Sur le plan national, l'assistance coûte 3 milliards d'euros par an pour 16000 personnes. En 2006, 14319 personnes bénéficiaient d’assistant personnel au-delà de 20 heures par semaine. Les 3 milliards n'incluent pas le logement. Les moyens selon les municipalités ne sont pas identiques, ce qui entraîne parfois des disparités.
Ces aides représentent donc un coût social que l’on peut qualifier d’élevé, au regard de comparaisons françaises : selon la Drees, en 2014, la France a consacré l’équivalent de 2,1 % de son PIB, soit 45 milliards, au financement des prestations invalidité et accidents du travail-maladies professionnelles. La Suède, consacre 3,5 % de son PIB aux personnes handicapées. A noter qu’en 2014 le salaire annuel net moyen en Suède est de 28 490 €, et le salaire annuel net moyen en France est de 24 982 €.
Une brochure de JAG évalue que l’assistance personnelle est 13,5% moins chère que la prise en charge en résidence de groupe, si l’on se base sur 90 heures d’assistance par semaine (heures en journée, en dehors des heures d’activité) et une assistance téléphonique de nuit.
En Suisse, les professionnels utilisent l’expression « de front » pour évoquer le nombre de professionnels d’accompagnement simultanément disponibles pour un certain nombre de personnes polyhandicapées accompagnées.
Pour l’accueil de jour Perce-Neige, ils sont 4 professionnels pour 6 personnes accueillies.
Pour la Fondation Echaud, ils sont 3 professionnels pour un groupe de 5 à 7 places. Avec un total de 120 ETP pour 70 « places » sachant que la durée du travail légal en Suisse est différente (42 heures en moyenne).
Pour l’Institution de Lavigny, il y avait 3 personnes « de front » pour 8 personnes accompagnées.
A noter, le souhait du Canton de Vaud (et apparemment d’autres Cantons) de développer des outils que l’on pourrait comparer à la réforme de la tarification SERAFIN-PH pour évaluer les besoins et allouer les ressources en fonction des prestations proposées.
Dans le Canton de Vaud, un taux d’occupation est imposé. Celui-ci doit être supérieur ou égal à 98%, hors hospitalisation ou considérations familiales, soit une place vraiment vacante (différent de ce que l’on pourrait appeler un taux de fréquentation). De plus, des visites d’évaluation des structures sont réalisées par « descentes-surprises ».
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2.3 Les soins
En Belgique, les difficultés de recrutement des professionnels de soins spécialisés dans les établissements sont identiques à ce qui est rencontré en France. Les établissements conventionnent souvent avec des libéraux.
Plusieurs établissements transforment actuellement leur tableau d’effectifs. Les personnels éducatifs remplacent les aides-soignantes en leur confiant des missions de soin auparavant dévolues à d’autres (distribution des médicaments par exemple).
Il y a un développement de projets thérapeutiques prenant en compte la gestion de la douleur : modalités d’évaluation de l’expression de la douleur, techniques pour soulager celle-ci. Celles-ci diffèrent peu de la France.
En Espagne est observé un principe d’accessibilité universelle : les personnes bénéficient avant tout du droit commun et n’ont recours à des droits spécifiques que si nécessaire.
Les soins médicaux sont donc réalisés très majoritairement à l’extérieur de l’établissement.
Ainsi, les médecins et infirmiers sont consultés en ville et pris en charge financièrement par
Ainsi, les médecins et infirmiers sont consultés en ville et pris en charge financièrement par