3.1 Objectifs général et spécifiques
Cette étude vise à approfondir les connaissances liées à la qualité de vie, à la participation et à la sévérité de la déficience au moment de l’intervention initiale3 en réadaptation des personnes âgées ayant une déficience visuelle acquise à l’âge adulte et vivant à domicile. Plus précisément, les objectifs spécifiques de cette étude sont de :
1. Documenter la qualité de vie subjective des personnes âgées ayant une déficience visuelle causée par la dégénérescence maculaire liée à l’âge;
2. Documenter la participation des personnes âgées ayant une déficience visuelle causée par la dégénérescence maculaire liée à l’âge;
3. Décrire la relation entre la sévérité de la déficience visuelle au moment de l'intervention initiale en réadaptation et la qualité de vie subjective à long terme (4 ans après l’intervention initiale) de cette population;
4. Décrire la relation entre la sévérité de la déficience visuelle au moment de l'intervention initiale en réadaptation et la participation à long terme (4 ans après l’intervention initiale) de cette population.
Ainsi, l’intérêt du présent projet est de documenter la qualité de vie globale et la participation des aînés avec une déficience visuelle. De plus, il vise à vérifier l’influence de la sévérité de la déficience au moment de l’intervention initiale en réadaptation sur leur participation et leur qualité de vie à long terme. Tel que mentionné précédemment, le cadre de référence utilisé pour cette étude est le modèle conceptuel du PPH. Or, bien que l’intervention en réadaptation n ’apparaisse pas dans ce modèle, il est possible de situer ses
3 L ’intervention initiale réfère à la toute première intervention en réadaptation. Les participants à l ’étude devaient avoir reçu leur intervention initiale entre janvier 2003 et avril 2004 à l’Institut Nazareth et Louis-Braille. Ainsi, les personnes ayant reçu antérieurement des services de réadaptation en déficience visuelle, avant janvier 2003 ou à un autre centre, n ’étaient pas adm issibles à l’étude.
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objectifs sur les différentes composantes du modèle. En effet, l’intervention en réadaptation peut cibler à la fois les facteurs personnels, tels le développement ou le maintien des aptitudes, que les facteurs environnementaux telle la réduction des obstacles physiques, agissant ainsi directement sur les habitudes de vie de la personne. Plus spécifique à cette étude, l’acquisition d ’une déficience visuelle chez la personne âgée peut entraîner des incapacités, lesquelles en présence d ’obstacles environnementaux peuvent affecter la réalisation des habitudes de vie. Or, les incapacités peuvent se développer au tout début de la perte de vision alors que l’acuité visuelle n ’est que légèrement dégradée c’est-à-dire lorsque la sévérité de la déficience est faible. Pour tenter de freiner l’apparition des incapacités et permettre une meilleure adaptation aux facteurs environnementaux, il faudrait intervenir tôt par rapport à la sévérité de la déficience, dans le but de favoriser la participation des individus et ultimement préserver ou améliorer leur qualité de vie. Ce mécanisme sera exploré dans la présente étude par la mise en relation de la sévérité de la déficience au moment de l’intervention, de la participation et de la qualité de vie globale des personnes âgées présentant une déficience visuelle.
3.2 Contexte de l'étude
Cette étude québécoise s’intéresse aux personnes âgées présentant une déficience visuelle causée par la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Tel que présenté dans la recension des écrits, cette maladie chronique entraîne plusieurs conséquences tant sur le plan fonctionnel, social que psychologique. Pour palier à ces différentes conséquences, il existe des programmes de réadaptation. A u Québec, toute personne ayant une déficience visuelle (AV < 6/21) et assurée, au sens de la Loi sur l’assurance maladie (chapitre A-29), a droit à des services et à des aides techniques. Ces différents services et aides sont assurés uniquement s ’ils sont fournis dans un établissement reconnu par le réseau québécois de la santé et des services sociaux (RQSSS). Ainsi, au Québec, la personne avec une déficience visuelle reçoit sans frais des services de réadaptation et bénéficie d ’aides techniques sans frais, le tout étant couvert par le régime d ’assurance gouvernemental provincial. Environ les deux tiers de la clientèle des centres de réadaptation québécois sont âgés de 65 ans et plus (Robillard et Overbury, 2006).
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Ils existent 12 établissements reconnus spécialisés dans la réadaptation pour les personnes ayant une déficience visuelle et répartis dans les différentes régions québécoises (Robillard et Overbury, 2006). Ces centres, financés par le Ministère de la santé et des services sociaux du Québec, ont un mandat de desservir la clientèle de leur région respective. Dans ces établissements, une équipe de professionnels travaillent en collaboration pour offrir une intervention individualisée, holistique et multidisciplinaire répondant aux besoins globaux de la personne. Ces établissements offrent des services spécialisés en réadaptation pour les personnes avec une déficience visuelle et le programme gouvernemental pour l’accès aux aides visuelles, le programme A.M.E.O. (aides mécaniques, électroniques et optiques). Ce programme couvre l'achat, l'ajustement, le remplacement et la réparation des aides à la lecture, à l'écriture et à la mobilité, et des aides informatiques d'écriture ou de lecture. Les aides techniques sont prêtées sans frais aux personnes admissibles. Les interventions se déroulent au centre et dans le milieu de vie de la personne. Bien que la plupart des interventions soient individuelles, certains centres offrent des interventions de groupe.
L’Institut Nazareth et Louis-Braille (INLB) est un des douze établissements reconnu par Ministère de la santé et des services sociaux du Québec. Il se spécialise uniquement dans la réadaptation pour les gens ayant une déficience visuelle et dessert les régions de Laval, de la Montérégie et de Montréal. Pour bénéficier des services de ce centre, la personne doit premièrement s’inscrire en fournissant ses coordonnées et transmettre un rapport oculo-visuel récent rédigé par un ophtalmologiste ou un optométriste. Ces informations permettent de vérifier l’admissibilité de la personne. Par la suite, les personnes reçoivent l’intervention usuelle qui concorde globalement à celle décrite à la section 2.2 de la recension des écrits. L ’Institut utilise le modèle du Processus de production du handicap (PPH) comme cadre conceptuel (Fougeyrollas et al., 1996). Les objectifs privilégiés par ce centre sont de favoriser l’autonomie fonctionnelle, la participation et l’acceptation de la déficience. En 2011-2012, 63,8 % (4052 personnes) de sa clientèle inscrite était âgée de 65 ans et plus (Institut Nazareth et Louis-Braille, 2012).
Dans l’étude actuelle, le recrutement des sujets a eu lieu à l’INLB. Pour la méthodologie complète de l’étude, veuillez vous référer à la section « Methods » du premier et du deuxième articles de la thèse. En résumé, pour être admissibles à l’étude, les
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personnes devaient avoir reçu leur intervention initiale en réadaptation à l’INLB entre janvier 2003 et avril 2004. De plus, elles devaient être âgées de 65 ans et plus, avoir un diagnostic oculaire primaire de DMLA ainsi que parler et comprendre le français ou l’anglais. Les personnes présentant des problèmes cognitifs ou de communication limitant leur compréhension ou leur capacité à répondre aux questions ont été exclues de l’étude. La consultation des dossiers cliniques de l’INLB a permis de documenter l’acuité visuelle du meilleur œil lors de l’intervention initiale en réadaptation pour tous les participants à l’étude. Cette variable a permis de qualifier la sévérité de la déficience au moment de l’entrée aux services.
Chapitre 4 : résultats
4.1 Premier article : qualité de vie des personnes âgées ayant une
déficience visuelle causée par la DMLA
4.1.1 Avant-propos
Titre de l’article : Global quality o f life o f visually impaired older adults with age-related macular degeneration
Auteurs de l’article : Judith Renaud, Marie-José Durand, Olga Overbury
Statut de l’article : soumis à la revue scientifique American Journal o f Ophthalmology
Contribution de l’étudiante : La candidate a coordonné et participé à la collecte des données. De plus, elle a effectué le traitement des données et les analyses statistiques. Enfin, elle a rédigé l’ensemble des sections de l’article, lequel fut révisé par ses deux directrices. Elle est l’unique premier auteur de cet article.