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4 ANALYSE DU CONTENU DES documents RETENUS

4.2 Organisation des soins

4.2.5 Normes de qualité

Le guide du NHS a établi quelques normes d’audit de la mise en œuvre des recommandations relatives au traitement des SDM. Ces normes sont résumées dans le tableau 10 ci-dessous.

Tableau 10 Normes de qualité

ASPECT DU TRAITEMENT OU DU SUIVI NHS, 2010

PROPHYLAXIE À LA PÉNICILLINE (OU OPTION DE RECHANGE)

 Offerte à 90 % des enfants dans les 3 premiers mois de vie.

 Offerte à 99 % des enfants dans les 6 premiers mois de vie.

 Documentation du refus des parents.

VACCIN PNEUMOCOCCIQUE  PneumovaxMD administré à 95 % des enfants à l'âge de 2 ans (24 à 27 mois) et tous les 5 ans par la suite.

ÉCHOGRAPHIE DOPPLER TRANSCRÂNIENNE

 Offerte annuellement à 90 % des enfants de 2 à 16 ans dès la 2e année de publication du guide.

 Offerte dans 99 % des centres spécialisés dès la 1re année de la publication du guide.

SUIVI ET MESURES DE SÉCURITÉ  Maintien d'une liste de tous les patients dépistés par le centre spécialisé, en collaboration avec les services locaux de pédiatrie.

 Enregistrement, au service local de pédiatrie, de 100 % des nouveau-nés dépistés.

 Coordination des services entre le service local et le centre

spécialisé concernant le suivi des complications majeures et le suivi annuel.

 Mécanisme de repérage des patients qui ne se présentent pas au suivi.

COLLECTE DES DONNÉES  Envoi des données anonymes de 95 % des enfants de moins de 5 ans au programme national de dépistage (ne requiert pas de consentement).

 Inscription, dans le registre national, de 90 % des enfants dont les parents ont donné leur consentement, avant la fin de la 1re année de la publication du guide.

Abréviation : MD : marque déposée

Source : NHS [2010] : Sickle cell disease in childhood: Standards and guidelines for clinical care.

CONCLUSION

Les objectifs du présent document étaient de mener une analyse critique et une évaluation de la qualité des guides de pratique sur le diagnostic, le traitement et le suivi des SDM utilisés dans les pays autre que le Canada. L’analyse a permis d’établir ce qui suit :

les deux guides nationaux retenus (ceux du NICE, du NHS (Royaume-Uni) et et le protocole

de la HAS (France)) sont de bonne qualité méthodologique;

selon les documents consultés, les protocoles ou les guides de traitement et de suivi des

enfants souffrant de SDM devraient couvrir autant le traitement des complications aigües

que celui des complications chroniques, tout en considérant les aspects de formation et

d’information des acteurs clés en clinique et dans la communauté ainsi que l’aspect social et

l’aspect culturel associés à la maladie.

ANNEXE A

Stratégies de recherche

Recherche documentaire

Ce document présente la stratégie de recherche appliquée dans les banques de données choisies en mai 2012, soit Medline (par PubMed) et Embase, les termes retenus utilisés dans Google pour explorer la littérature grise, et les principaux sites Web visités afin d’y recueillir des informations sur la drépanocytose.

PubMed

Recherche effectuée le 29 mai 2012

#1 sickle cell disease[ti] OR (thalassemia[ti] OR thalassaemia[ti]) AND (clinical protocol*[ti] OR standard*[ti] OR practice guideline*[ti] OR screening program*[ti])

#2 ("Anemia, Sickle Cell"[Majr]) OR "Thalassemia"[Majr] AND ("Clinical Protocols"[Majr] OR "Standard of Care"[Majr] OR "Practice Guidelines as Topic"[Majr] OR "Neonatal Screening"[Majr])

#3 1 AND 2

Limits: Publication date from 2005 to 2012 Résultat : 96 références

Embase

Recherche effectuée le 29 mai 2012

#1 *sickle cell disease/ OR *thalassemia/

#2 *clinical protocol/OR *standard/OR *practice guideline/OR *newborn screening/

#3 1 AND 2

#4 sickle cell disease.ti OR thalassemia.ti OR thalassaemia.ti

#5 clinical protocol.ti OR standard.ti OR practice guideline.ti OR newborn screening.ti

#6 4 AND 5

#7 3 OR 6

Limits: Publication date from 2005 to 2012 Résultat : 84 références

Mots-clés utilisés pour effectuer la recherche de littérature grise dans Google

Sickle cell disease, sickle cell anemia, sickle cell anaemia, thalassemia, thalassaemia, guideline, practice guideline, clinical guideline, guidance, standard, protocol, clinical protocol, screening program, screening programme.

Anémie falciforme, syndromes drépanocytaires majeurs, drépanocytose, thalassémie, guide de

pratique, protocole clinique, programme de dépistage.

Sites Web consultés

National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI) : http://www.nhlbi.nih.gov/

National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) : http://www.nice.org.uk/

Sickle Cell Society : http://www.sicklecellsociety.org/

Sickle Cell Association of Ontario : http://www.sicklecellontario.org/

Thalassemia International Federation : http://www.thalassaemia.org.cy/

ANNEXE B

Évaluation de la qualité des recommandations pour la pratique clinique (RPC)

Tableau B-1 Critères d’évaluation de la grille AGREE II

Domaine 1. Champ et objectifs (score 1 à 7)

1. Le ou les objectifs de la RPC sont décrits explicitement.

2. La ou les questions de santé couvertes par la RPC sont décrites explicitement.

3. La population à laquelle la RPC doit s'appliquer est décrite explicitement.

Domaine 2. Participation des groupes concernés (score 1 à 7)

4. Le groupe de travail ayant élaboré la RPC inclut des représentants de tous les groupes professionnels concernés.

5. Les opinions et leurs préférences de la population cible ont été identifiées.

6. Les utilisateurs cibles de la RPC sont clairement définis.

Domaine 3. Rigueur d’élaboration de la RPC (score 1 à 7)

7. Des méthodes systématiques ont été utilisées pour rechercher les preuves scientifiques.

8. Les critères de sélection des preuves sont clairement décrits.

9. Les forces et les limites des preuves scientifiques sont clairement définies.

10. Les méthodes utilisées pour formuler les recommandations sont clairement décrites.

11. Les bénéfices, les effets secondaires et les risques en termes de santé ont été pris en considération dans la formulation des recommandations.

12. Il y a un lien explicite entre les recommandations et les preuves scientifiques sur lesquelles elles reposent.

13. La RPC a été revue par des experts externes avant sa publication.

14. Une procédure d'actualisation de la RPC est décrite.

Domaine 4. Clarté et présentation (score 1 à 7)

15. Les recommandations sont précises et sans ambiguïté.

16. Les différentes options de prise en charge de l'état ou du problème de santé sont clairement présentées.

17. Les recommandations clés sont facilement identifiables.

Domaine 5. Applicabilité (score 1 à 7)

18. La RPC décrit les éléments facilitant son application et les obstacles

19. La RPC offre des conseils et/ou des outils sur les façons de mettre les recommandations en pratique.

20. Les répercussions potentielles sur les ressources de l'application des recommandations ont été examinées.

21. La RPC propose des critères de suivi et de vérification.

Domaine 6. Indépendance éditoriale (score 1 à 7)

22. Le point de vue des organismes de financement n'a pas influencé le contenu de la RPC.

23. Les intérêts divergents des membres du groupe ayant élaboré la RPC ont été pris en charge et documentés.

Appréciation générale de la qualité du guide (score de 1 à 7) Recommandation de l'utilisation du guide (oui ou non) Abréviation : RPC : Recommandation pour la pratique clinique

Source : AGREE [2009], Grille d’évaluation de la qualité des recommandations pour la pratique clinique (Grille AGREE II)

Tableau B-2 Résultats individuels avec la grille AGREE II

Dimensions

Champ d’application et

objectifs

Participation des groupes concernés

Rigueur du processus d’élaboration du guide

Clarté et

présentation Applicabilité Indépendance éditoriale Items 1 2 3 Total 4 5 6 Total 7 8 9 10 11 12 13 14 Total 15 16 17 Total 18 19 20 21 Total 22 23 Total

Évaluateur 1

NICE, 2012 7 7 7 21 7 7 7 21 7 7 7 7 7 7 7 7 56 7 7 7 21 1 7 7 7 22 7 7 14 NHS, 2010 7 5 7 19 7 7 7 21 7 2 1 2 7 6 1 1 27 7 7 7 21 1 7 1 7 16 7 7 14 HAS, 2010 7 7 7 21 6 7 5 18 7 4 3 6 7 6 7 6 46 7 7 7 21 1 5 1 1 8 7 7 14

Évaluateur 2

NICE, 2012 7 7 7 21 7 5 7 19 7 7 7 7 7 7 7 7 56 7 7 7 21 1 7 7 7 22 6 7 13 NHS, 2010 7 7 7 21 6 5 7 18 7 1 3 3 6 6 3 1 30 6 6 5 17 1 7 1 7 16 7 6 13 HAS, 2010 7 7 6 20 6 5 7 18 7 1 3 3 6 5 5 5 35 6 6 5 17 1 5 1 1 8 7 7 14

Évaluateur 3

NICE, 2012 7 7 7 21 7 6 7 20 7 7 6 7 7 7 7 5 53 7 7 7 21 6 6 7 7 26 7 6 13 NHS, 2010 7 7 7 21 6 5 7 18 7 5 7 4 7 7 1 2 40 7 6 7 20 7 7 6 7 27 7 5 12 HAS, 2010 7 5 7 19 4 5 7 16 7 5 6 7 6 5 7 2 45 7 6 7 20 5 6 4 4 19 7 7 14

Score maximal possible 63 63 168 63 84 42

Score minimal possible 9 9 24 9 12 6

*Score minimal possible = résultat minimal possible (=1) x nombre d’items dans la dimension x nombre d’évaluateurs (=3). † Score maximal possible = résultat maximal possible (=7) x nombre d’items dans la dimension x nombre d’évaluateurs (=3).

Abréviations : HAS : Haute Autorité de Santé; NICE : National Institute for Health and Clinical Excellence; NHS : National Health Service

Tableau B-3 Qualité globale des guides selon la grille AGREE II

NICE, 2012 NHS, 2010 HAS, 2010

Dimensions CL AF J-MM T % CL AF J-MM T % CL AF J-MM T %

Champ d’application et objectifs 21 21 21 63 100 19 21 21 61 96 21 20 19 60 94

Participation des groupes concernés 21 19 20 60 94 21 18 18 57 89 18 18 16 52 80

Rigueur du processus d’élaboration du guide 56 56 53 165 98 27 30 40 97 51 46 35 45 126 71

Clarté et présentation 21 21 21 63 100 21 17 20 58 91 21 17 20 58 91

Applicabilité 22 22 26 70 81 16 16 27 59 65 8 8 19 35 32

Indépendance éditoriale 14 13 13 40 94 14 13 12 39 92 14 14 14 42 100

Qualité générale du guide 6 6 7 19 89 6 6 7 19 89 6 6 6 18 83

Recommandation de l'utilisation du guide Oui Oui Oui

*Somme des scores obtenus par dimension pour chaque évaluateur. † Pourcentage des scores par dimension = [(Total – score minimal possible)/(score maximal possible-score minimal possible)] x 100.

RÉFÉRENCES

AGREE Next Steps Research Consortium. Grille d'évaluation de la qualité des recommandations pour la pratique clinique (Grille AGREE II). AGREE Research Trust; 2009. Disponible à :

http://www.agreetrust.org/resource-centre/agree-ii-translations/.

Garnier J et Delamare M. Dictionnaire illustré des termes de médecine. 30

e

éd. Paris, France : Maloine;

2009.

Haute Autorité de Santé (HAS). Syndromes drépanocytaires majeurs de l'enfant et de l'adolescent : protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare. Saint-Denis La Plaine, France : HAS; 2010. Disponible à :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-04/ald_10_pnds_drepano_enfant_web.pdf.

Haute Autorité de Santé (HAS). Prise en charge de la drépanocytose chez l’enfant et l’adolescent : recommandations pour la pratique clinique. Saint-Denis La Plaine, France : HAS; 2005.

Disponible à :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/Drepanocytose_reco.pdf.

Langlois S, Ford JC, Chitayat D, Desilets VA, Farrell SA, Geraghty M, et al. Dépistage des porteurs de thalassémie et d'hémoglobinopathies au Canada. J Obstet Gynaecol Can 2008;30(10):960-71.

National Health Service (NHS). Sickle cell disease in childhood: Standard and guidelines for clinical care.

Londres, Angleterre : NHS Sickle Cell and Thalassaemia Screening Programme; 2010. Disponible à : http://sct.screening.nhs.uk/cms.php?folder=2493.

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) et National Institutes of Health (NIH). The management of sickle cell disease. Bethesda, MD : NHLBI; 2002. Disponible à : http://www.nhlbi.nih.gov/guidelines/scd/index.htm.

National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). Sickle cell acute painful episode:

Management of an acute painful sickle cell episode in hospital. Manchester, Royaume-Uni : NICE; 2012. Disponible à : http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/13772/59782/59782.pdf.

Rees DC, Williams TN, Gladwin MT. Sickle-cell disease. Lancet 2010;376(9757):2018-31.

Le présent document a été imprimé sur du papier contenant 100 % de fibres postconsommation, certifié Choix environnemental, recyclé et fabriqué à partir d’énergie biogaz et par un procédé sans chlore.

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