As crises e momentos de stress a que as famílias estão sujeitas ao longo do seu ciclo de vida não constituem apenas momentos de risco. São também oportunidades de mudança e crescimento individual e familiar (Minuchin, 1979). No entanto, apesar de ser um sentimento e uma afirmação verdadeira também para as famílias de crianças com NEE, é incontornável a existência de stress acrescido na dinâmica e elementos destas famílias, especialmente nos pais. Este é um aspeto que é importante considerar já que, como afirma Pereira (1996), ―faz ocorrer a possibilidade de, cumulativamente com o risco estabelecido que a criança já apresenta, poder vir a encontrar-se numa situação de risco envolvimental‖ (p. 29).
Importa assim conhecer os principais stressores de cada família, bem como as estratégias que utilizam para amenizar o seu efeito.
Hill (1959, cit. por Correia & Serrano, 2008) apresentou um modelo que define a existência de três componentes principais que influenciam a forma como os pais respondem perante a deficiência/incapacidade dos seus filhos (resumida na Figura 2).
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A relação entre elas afeta de forma específica cada família, causando, por sua vez, reações e comportamentos únicos em cada subsistema familiar.
Figura 2.Variáveis que influenciam o stress familiar (com base no modelo de Hill, 1959). Adaptado de ―Envolvimento parental na educação do aluno com necessidades educativas especiais,‖ por Correia & Serrano, 2008, Inclusão e necessidades educativas especiais: Um guia para educadores e professores, p. 161. Copyright 2008 por Porto Editora
Assim, o autor considera que quanto maior a severidade da deficiência/incapacidade da criança, maior será o stress sentido pela família (Hill, 1959, cit. por Correia & Serrano, 2008; Coutinho, 1999); menos recursos disponíveis, tanto psicológicos (características individuais de cada elemento da família), como sociais (rede social formal e informal), maior dificuldade em lidar com a problemática da criança e consequentemente, estarão mais sujeitos a situações de stress; uma perceção negativa face à deficiência/incapacidade e expectativas desadequadas, são também geradores de stress.
Acresce-se ainda a interação das famílias com os profissionais que, apesar de constante e duradoira, nem sempre é livre de controvérsia, podendo tornar-se numa fonte de reforço do stress (Gupta & Singhal, 2004; Turnbull & Turnbull, 1978, cit. por Pereira, 1996). Os pais sentem-se muitas vezes incompreendidos e até mesmo culpabilizados pelos acontecimentos com a criança ou por não seguirem as diretrizes de trabalho com as crianças como indicadas pelos técnicos quando, na verdade, se sentiam assoberbados por outras responsabilidades, atendendo a outras
Percepção e expectativas face a determinado acontecimento Recursos da família Problemática da criança
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necessidades mais prioritárias no momento (Kupfer, 1984, cit. por Felizardo, 2012; Beckman-Bell, 1980; Bristol, 1979; Marcus, 1977, cit. por Pereira, 1996).
Momentos de stress são inevitáveis. O importante é compreender de que forma as famílias se reorganizam para diminui-lo, evitando que se torne problemático e incapacitador. Às estratégias a que as famílias recorrem para reduzir o stress e ir ao encontro das suas necessidades, ―os pensamentos e comportamentos utilizados para lidar com as exigências internas e externas de situações que são avaliadas como stressantes" (Folkman & Moskowitz, 2004, p. 745), constituem processos de coping.
Olson e colaboradores (1989) distinguem dois tipos de estratégias de coping: internas e externas.
i) Estratégias internas de coping implicam uma reflexão sobre o acontecimento ou situação stressante, de forma a alterar a sua perceção sobre a mesma (fazendo com que o acontecimento seja menos stressante) ou para resolvê-la. As perceções envolvem interpretações do significado pessoal dos acontecimentos no contexto envolvente: se interpretarmos um acontecimento como negativo, vamos vê-los como algo que ameaça o nosso bem-estar, criando uma necessidade por preencher – fonte de stress. Se, por outro lado, considerarmos o acontecimento positivo, surge-nos como um contributo para o nosso bem-estar - coping.
Os autores distinguem três tipos principais de estratégias internas de coping: Reconhecimento passivo: ignorar ou adiar o problema de forma temporária ou definitiva. Este pode revelar-se sob a forma de negação, que pode acontecer numa fase inicial do diagnóstico; recusa em pensar sobre o futuro ou relaxar fazendo outras atividades que os afastem física e psicologicamente do problema.
Reformulação: divide-se em dois passos: (1) distinguir as situações que podem ser alteradas daquelas que fogem ao seu controlo; (2) agir sobre as situações alteráveis e/ou redefinir o que não pode poder ser mudado de forma a tornar-se mais aceitável.
Apoio espiritual: é uma estratégia interna e pessoal de procura de significado. As famílias podem recorrer a este tipo de estratégias para tentar compreender o porquê dos seus filhos terem uma deficiência (e.g., acreditar que Deus tem um plano para a criança).
ii) Estratégias externas de coping são aquelas que se baseiam nos recursos das famílias e dividem-se em dois tipos:
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Suporte social informal: constituído pela família alargada, amigos e colegas de trabalho. As investigações na área têm revelado que esta é uma das mais importantes estratégias de coping, tendo efeito na redução de stress e no bem- estar físico e psicológico.
Suporte social formal: aquele que é prestado pelos profissionais e serviços de apoio. Estas famílias estão sujeitas a um contacto permanente com vários tipos de técnicos desde o diagnóstico até que a criança se torna adulta. O contacto com os profissionais pode, no entanto, também ser uma fonte de
stress.
Lazarus e Folkman (1984), no contexto do Modelo de Lazarus, atribuem outra categorização às estratégias de coping. Segundo os autores, estas envolvem processos cognitivos e comportamentais e dividem-se em dois tipos: coping centrado no problema e coping centrado nas emoções.
O coping centrado no problema prende-se com os esforços do indivíduo em enfrentar a situação originária de stress, procurando resolver os constrangimentos a ela associados. Já o coping centrado nas emoções difere do anterior na medida em que os esforços do indivíduo face à situação de stress não implicam necessariamente uma mudança da mesma. São sim focados na diminuição dos níveis de ansiedade que lhe estão associados (Bennett, 2004, cit. por Felizardo, 2012; Folkman &Moskowitz, 2004).
Todas estas estratégias não serão, no entanto, adequadas para todas as famílias. E mesmo dentro do mesmo sistema familiar, o que funciona melhor para um elemento pode não resultar para outro (e.g., para algumas famílias o suporte espiritual pode não ser adequado ao seu sistema de crenças). Por outro lado, as estratégias de
coping a que a família recorre podem ir alterando ao longo do ciclo vital da família,
adequando-se à situação-problema em particular (McWilliam, 1998; Turnbull & Turnbull, 1990).