4 LA SITUATION DES PERSONNES LES PLUS VULNERABLES ET LA SPECIFICITE DE CERTAINS

4.1 La situation particulière des personnes les plus vulnérables nécessite une attention plus

4.1.5 Les mineurs

[436] La fin de vie des mineurs renvoie à des situations d’une grande complexité, notamment du fait de la relation triangulaire à équilibrer entre le médecin, le patient et ses parents :

 au niveau réglementaire, le code de la santé publique (article R.4127-37-2 issu du décret du 3 août 2016) dispose que « lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur (…), le médecin recueille en outre l'avis des titulaires de l'autorité parentale (…), hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation » ;

 le code civil dispose (article 371-1) que « l'autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l'intérêt de l'enfant. Elle appartient aux parents jusqu'à la majorité ou l'émancipation de l'enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. Les parents associent l'enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité ».

[437] Au niveau réglementaire, les parents sont donc sollicités pour émettre un avis alors que le code civil prévoit, dans le droit commun, l’exercice de l’autorité parentale, dont la portée est plus forte et implique un consentement. Le silence de la loi du 2 février 2016 explique bon nombre de contentieux ayant trait aux décisions de limitation ou arrêt de traitement sur des mineurs.

[438] Sur ce point, les positions du juge administratif (et européen) ont toujours été pragmatiques et formulées au cas par cas, comme en témoigne deux affaires portées récemment devant le conseil d’Etat.

Les affaires « Marwa »105 et « Inès »106 Encadré 10 :

S’agissant de Marwa, le conseil d’Etat statue en mars 2017 en faveur du maintien des traitements. En septembre 2016, victime d'un entérovirus foudroyant, Marwa, un an, est hospitalisée à Marseille. En novembre 2016, l’équipe médicale décide d’arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l’appareil respiratoire qui maintient l’enfant en vie. Les parents s’y opposent et saisissent la justice. «Marwa est consciente mais atteinte d’un déficit moteur majeur et irréversible», selon les médecins, confirmant «une atteinte neurologique sévère et définitive». Partageant ce pronostic clinique négatif, trois experts ont toutefois refusé de trancher sur la question de la poursuite du traitement. Ils ont néanmoins estimé que Marwa serait

«incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique». Elle resterait «dépendante d’une suppléance respiratoire» et «d’une alimentation artificielle».

Après analyse, le conseil d’Etat décide de suspendre la décision d’arrêter les traitements car leur poursuite ne caractérise pas une obstination déraisonnable, en se fondant sur deux éléments : d’une part, des éléments d’amélioration de l’état de conscience de l’enfant sont constatés et il existe une incertitude sur l’évolution future de cet état. Le juge estime donc que l’arrêt des traitements n’a pas été décidé à l’issue d’un délai suffisamment long pour évaluer de manière certaine les conséquences des lésions neurologiques. D’autre part, il estime que l’avis des parents revêt une importance particulière.

S’agissant d’Inès, le conseil d’Etat statue en janvier 2018 que l’arrêt de traitement est justifié. Inès est une adolescente de 14 ans hospitalisée à Nancy, souffrant d’une myasthénie auto-immune sévère et qui, à la suite d'un arrêt cardio-respiratoire, est intubée, ventilée artificiellement et porteuse d’une sonde naso-gastrique et d’une sonde oro-pharyngée. Elle ne présente aucune mobilité et aucun réflexe cornéen visible. Si quelques mouvements respiratoires ponctuels ont été observés, de même que l’occurrence d’ouverture spontanée des yeux, ces mouvements sont de plus en plus rares et sont qualifiés de réflexes. Les médecins experts soulignent le caractère "catastrophique" du pronostic neurologique de l'adolescente, cette dernière se trouvant dans un état végétatif persistant, incapable de communiquer, et les médecins concluent expressément au caractère déraisonnable du maintien des soins. Aucune information ne permet de déterminer quelles auraient été les volontés de la patiente et les parents s’opposent à l’arrêt des traitements.

Au vu de l’état irréversible de perte d’autonomie de l'adolescente qui la rend tributaire de moyens de suppléance de ses fonctions vitales, le conseil d’Etat considère que la poursuite des traitements est susceptible de caractériser une obstination déraisonnable. Le juge européen (CEDH) saisi sur la même affaire confirme cette décision. Toutefois, il insiste sur les engagements pris par les médecins de ne pas mettre en œuvre la décision sans l’accord des parents. En pratique, il y a donc bien une décision formelle du médecin, validée par le juge, mais cette décision et sa validation sont plutôt conçues comme un levier visant à faciliter la prise de conscience des parents que comme un acte créant des droits et des obligations à leur encontre.

[439] S’agissant des nouveaux nés, la mission a constaté des difficultés particulières liées notamment aux arrêts de l’alimentation et de l’hydratation compte tenu du statut spécifique de ces patients et de la proximité entre leur naissance et leur fin de vie. Ces décisions médicales sont très difficiles à prendre car elles impactent fortement l’aspect physique du nouveau-né et touchent psychologiquement à des aspects forts des premières semaines de vie.

[440] Les procédures collégiales sont particulièrement utiles dans ces hypothèses et doivent impérativement être organisées de manière rigoureuse. Ce cadre juridique ne pourra cependant jamais totalement réduire le caractère particulièrement délicat de ces situations, notamment lorsqu’à l’issue de l’arrêt de ces traitements la phase terminale se prolonge pendant plusieurs jours.

[441] Face à la spécificité des situations de fin de vie des mineurs et aux difficultés de l’articulation des dispositions du code civil et du code de la santé publique, une clarification du cadre juridique est souhaitable. Elle devrait donner lieu à une mission de réflexion spécifique qui

105 CE, 8 mars 2017, n° 408146.

106 CE, 5 janvier 2018, n° 416689.

pourrait examiner l’opportunité de plusieurs solutions, comme par exemple le recours obligatoire à une médiation dans ces hypothèses.

[442] Les difficultés propres à la réanimation néonatale montrent que la question de la fin de vie des mineurs ne peut être analysée de manière globale du fait des enjeux spécifiques dépendant de l’âge du patient. Ainsi, les nouveaux nés et nourrissons sont confrontés à des problématiques particulières et distinctes des enfants, ces derniers étant eux même dans une situation spécifique par rapport aux adolescents.

[443] La différence entre ces trois catégories de mineurs est surtout liée au degré de maturité : plus leur âge augmente, plus il est possible pour eux d’exprimer des volontés éventuelles quant à leur fin de vie, lorsqu’ils sont conscients. Le juge a reconnu une obligation pesant sur le médecin de rechercher si la volonté de l’enfant a pu trouver à s’exprimer antérieurement. L’article L.1111-4 du code de la santé publique précise que « le consentement du mineur (…) doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ».

[444] Une étape supplémentaire pourrait être franchie en accordant la possibilité aux mineurs de rédiger des directives anticipées ou désigner une personne de confiance dès 15 ans, dans l’esprit de la disposition du code civil prévoyant que « les parents associent l'enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité ».

[445] Dans cette hypothèse, il serait souhaitable qu’un psychologue, assistant social, soignant ou médecin (notamment le médecin traitant) intervienne dans le processus pour rendre compte du degré de maturité du patient.

[446] Une telle possibilité est d’ailleurs cohérente avec les recommandations de la HAS sur la sédation qui soulignent qu’une personne mineure, dès lors qu’elle est douée d’une capacité de discernement jugée suffisante, peut demander la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue, sous réserve du consentement des titulaires de l’autorité parentale.

Recommandation n°27 : Donner la possibilité aux adolescents de rédiger des directives anticipées et désigner une personne de confiance dès l’âge de 15 ans

La situation des majeurs sous tutelle Encadré 11 :

La loi du 2 février 2016 renforce les droits des patients majeurs sous tutelle.

Ainsi, s’agissant des directives anticipées, la loi dispose désormais que « lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle (…) elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion ».

Il en est de même concernant la désignation de la personne de confiance puisque « lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle (…) elle peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans l'hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. » Auparavant, ces dispositions n’étaient pas applicables. Il s’agit d’une évolution importante dans la mesure où de nombreuses personnes très âgées sont sous tutelle.

En cas d’arrêt des traitements de maintien en vie, le décret d’application du 3 août 2016 précise que « lorsque la décision (…) concerne (…) un majeur protégé, le médecin recueille en outre l’avis (…) du tuteur, (…) hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation » (article R.4127-37-2 du code de la santé publique).

Le tuteur ne peut pas se substituer au patient pour demander l'arrêt des traitements de maintien en vie.

L’article L.1111-4 du code de la santé publique précise que « le consentement (…) du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ». Le juge des tutelles détermine si le patient est apte à prendre des décisions pour ses soins et traitements.

S’agissant du droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès, les recommandations de la HAS précisent utilement qu’une « personne majeure protégée prend elle-même les décisions touchant à sa personne. Si elle ne peut prendre une décision éclairée, le tuteur l’assiste ou la représente selon l’évolution de son état de santé. Le tuteur ne peut pas demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès sans l’autorisation du juge ou du conseil de famille, mais son consentement est requis pour la mettre en œuvre ». La HAS applique en l’espèce l’article 459 du code civil.

4.2 Certains environnements de prise en charge comportent des enjeux

Dans le document Évaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie - APHP DAJDP (Page 81-84)