Para além dos constituintes essenciais identificados e descritos na secção anterior, outros temas relevantes foram também identificados nos depoimentos recolhidos aos participantes do presente estudo. Apesar de serem temas que não foram referidos por todos os participantes, considero que são importantes de mencionar, pois fazem parte do quotidiano dos participantes e vão de encontro à literatura analisada.
Dificuldades na deteção e obtenção do diagnóstico de ELA
A maioria dos participantes, mais especificamente, quatro deles (P1, P2, P3 e P4), receberam vários diagnósticos clínicos e/ou opiniões diversas de vários médicos, tendo que esperar um tempo significativo até receberem o diagnóstico de que tinham a doença da ELA. Esta espera causou sentimentos de frustração e de dúvida face ao que efetivamente poderiam ter. Somente uma participante (a P5), devido ao ter tido um familiar com a doença, teve acesso ao diagnóstico de uma forma muito mais imediata, por já conhecer um médico especialista no diagnósitico desta doença. Em alguns casos, os médicos anunciaram que já sabiam o diagnóstico, mas não o evidenciam ao participante.
O mesmo confirma-se pela literatura do presente estudo, através de Oliveira & Pereira (2009) que referem, que embora as variantes da ELA sejam reconhecidas por neurologistas, cerca de 10% dos pacientes são mal diagnosticados, e a demora para a confirmação do diagnóstico não é incomum. Não existe assim um diagnóstico precoce, podendo demorar entre 10 a 12 meses desde o primeiro sintoma até à confirmação do diagnóstico.
Os mesmos autores, mencionam também, que o início e a progressão precoce da ELA é frequentemente insidioso e os sintomas podem não ser reconhecidos e não diagnosticados facilmente. Durante a avaliação diagnóstica, um paciente normalmente consulta uma vasta variedade de especialistas, e até mesmo neurologistas, podem não reconhecer a ELA no início do seu curso (Oliveira & Pereira, 2009).
62 Confronto com a própria finitude
Terem recebido um diagnóstico de uma doença incurável e progressiva, suscitou na maioria dos participantes (P1, P3, P4 e P5), sentimentos de confronto com a própria finitude. Tal como mostra o exemplo de P1: “(...) é que eu não tinha bem a noção não é... só quando
me explicaram bem (...) mas aquilo é... mortal! Não é assim? (...) e depois tive... vamos lá ver... quanto tempo... (...) quanto tempo é que eu vou durar?” (u.s. 8 e 9).
Como nos mostra a literatura, a ELA é uma doença fatal, ainda sem cura, e devido ao seu curso degenerativo progressivo, cujas estatísticas apontam como média, uma taxa de sobrevivência entre 3 a 5 anos, os seus portadores são confrontados com uma iminente ameaça de morte, havendo uma incerteza quanto ao seu prognóstico de vida. Estes são grandes desafios para os seus portadores. A consequente alteração do modo de vida, a incapacidade para o trabalho, a alteração da autoestima que advém do sentimento de se sentirem inválidos, a alteração do seu papel no seio familiar, do aumento da dependência, poderá ser indutora de perturbações emocionais significativas (Tavares, 2004).
Estratégias de Coping
É notório a presença de estratégias de coping e de mecanismos de grande resiliência, nos participantes P3, P4 e P5. Estes participantes, mantém um espírito positivo, apesar do quadro grave da doença e consequências associadas, e destacam-se nas entrevistas obitdas algumas estratégias de coping, que os mesmos aplicam no seu dia a dia, de forma consciente ou inconsciente, tais como a banalização da doença, o foco no momento presente e no que aina podem fazer, e não no que já não podem, revelando um grande capacidade de resiliência. Há casos, contudo, de utilização de eestratégias de coping negativas, como é o caso da fuga, o não querer pensar na doença, como se verificou ser no caso da P2.
Os modos de coping a que os indivíduos recorrem são suscetíveis de influenciar a sobrevida e qualidade de vida. Ou seja, não se trata somente de viver mais tempo, mas também com mais qualidade de vida (Greer, Morris & Pettingale, 1979). Existe, no entanto, distintos modos de coping, sendo uns considerados positivos e outros negativos, como o coping de evitação (negação e fuga) que interfere negativamente no processo de adaptação, à doença.
Os indivíduos que recorram mais a estratégias de coping “espírito de Luta (ex. “estou determinado a vencer a minha doença”) e que recorra a menos estratégias de “evitamento cognitivo”, evidencia maior bem-estar funcional (Pais-Ribeiro & Ramos, 2002).
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Assim, este resultado vai também ao encontro da literatura, uma vez que se verifica que o coping focado nas emoções pode facilitar e remover a tensão existente e, simultaneamente, o coping focado no problema pode diminuir a ameaça, reduzindo assim a tensão emocional (Antoniazzi, Dell'Aglio, & Bandeira, 1998; Carver & Scheier, 1994),
Assim sendo, estes resultados estão de acordo com as investigações anteriores, na medida em que Gadanho (2014), constatou que como resposta ao stress, os indivíduos com elevada resiliência tendem a envolver-se mais em comportamentos de coping adaptativos, enquanto os que possuem baixa resiliência tenderiam a utilizar mais estratégias de coping não adaptativas.
Maior valorização de aspetos anteriormente considerados como banais/Alteração da maneira de ver o mundo
Alguns participantes como o P1, P3, P4 e P5, para além do profundo impacto que sentiram com a doença e do sofrimento intenso associado, sentem, em alternância, que passaram a valorizar de uma forma muito mais profunda, aspetos que anteriormente consideravam banais nas suas vidas, sentindo desta forma que passaram a ver o mundo de forma diferente, evidenciando um sentimento de gratidão pelas “coisas mais pequenas”, que dantes eram só vistas como banais e desvalorizando o que agora revelam não ser tão importante. A doença traz desta forma novos ensinamentos positivos para as suas vidas. As prioridades de vida são também alteradas, sendo que a maioria dos participantes sente como prioritário, não o seu bem-estar pessoal, mas o bem-estar de familiares próximos.Temos alguns exemplos, como é o caso de P5, quando refere: “(...) passei a apreciar a vida, como
nunca, a apreciar tudo, tudo, tudo. Eu estou sempre a dizer isto, mas eu acho que é verdade, eu sou muito mais feliz agora do que era, porque realmene aprecio... primeiro o facto de acordar todos os dias, depois o estar sol... o facto de tudo, tudo (...) e desvalorizo completamente aquelas porcarias que a gente passa a vida toda a ficar chateada” (u.s. 24) ou o exemplo do P3, quando refere:”(...) O facto de aprender a viver cada dia como se fosse o último... o facto de dar importância a coisas pequenas mas que têm... muita importância... Tirar mais partido.. ou seja estar mais atento às coisas à nossa volta...” (u.s. 40).
64 Suporte afetivo e emocional da família
Todos os participantes, à excepão da P2, que se encontra num lar e sente muito pouco apoio dos seus familaires, só tendo um filho por perto, sentem que o apoio da família é fundamental e é o mais importante para os ajudar a lidar com a doença. Também todos os participantes são casados, à excepção da P2 que é separada, o que pode contribuir para se sentir ainda mais sozinha.
De acordo com isto, e já mencionado no enquadramento teórico deste estudo, Lever e Valdez (2010) referem que existem diferenças significativas entre as pessoas casadas, que sentem uma maior força interior, mais confiança em si mesmas, são mais flexíveis e menos afetadas com as mudanças inesperadas, talvez por sentirem mais o apoio do seu companheiro/a. Canavarro (1999) refere que as relações que estabelecemos com aqueles que de mais perto nos rodeiam são uma das partes, senão a parte mais importante da nossa vida. As relações mais significativas na vida de um indivíduo podem ser consideradas, não só, mas também, como fatores de proteção, pois promovem o sentimento de segurança e a autoestima e promovem o bem-estar global do indivíduo.
Cuidados como a Fisioterapia e o Apoio Psicológico contribuem para uma maior qualidade de vida
Os participantes P1, P2 e P3, referem que principalmente a fisioterapia é fundamental para os ajudar a ter mais qualidade de vida. P3 refere que o apoio psicológico (realiza terapia) é também muito importante.
Considerando a dimensão subjetiva dos quadros de dor crónica, física e psicológica, e o impacto que esta tem na qualidade de vida das pessoas, são considerados os tratamentos psicológicos de abordagem cognitivo comportamental, como os mais indicados para estes casos (Amorim, et. al, 2002). De acordo com Angelotti (2001), a abordagem cognitiva comportamental, tendo como base o compromisso entre paciente e terapeuta, pressupõe como foco o interesse, a natureza e a modificação dos pensamentos, sentimentos e comportamentos dos pacientes, de forma a promover mudanças.
Teixeira e Yeng (2004), referem a importância de haver um tratamento multidisciplinar do doente com dor crónica, e por outro lado, Monsalve (1998) refere a importância do papel do psicólogo, no contexto de uma equipa multidisciplinar para o tratamento da dor.
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É́ importante ressalvar que a discussão referente a todos os resultados do presente estudo, não passa de hipóteses para a generalidade da população, uma vez que a amostra é apenas de 5 participantes. Por outro lado, estudos de cárater subjetivo como este, podem apenas revelar tendências, mas nunca regras em relação à população.