The Quest for Meaning Representation I: From Ogden and Richards to Bar-Hillel While Ogden and Richards identified the symbols with words and the referents with things in the

Todos os participantes deste estudo referiram que sentem necessidades no atendimento às pessoas com SR. Foram unânimes em expressar a escassez de informação sobre a SR como a maior necessidade sentida no atendimento a pessoas com esta síndrome. A maior parte da bibliografia apresentada em Portugal encontra-se em língua estrangeira e, mesmo assim, é escassa. Por outro lado, há muito pouca investigação científica sobre a SR e

implementação de práticas profissionais a este grupo de pessoas, conforme exemplificam os depoimentos abaixo:

“A minha maior dificuldade era encontrar respostas a pequenas dúvidas que me surgiam, em bibliografia nacional, pois tinha de recorrer sempre a literatura estrangeira” (TRH3).

Com base nesta necessidade, sugerem o desenvolvimento de mais estudos com pessoas com SR, nas mais diversificadas perspetivas. Chamam a atenção também para que sejam mais estimuladas as pesquisas por parte dos estudantes acerca da SR. Consequentemente, este conhecimento traria maiores benefícios no atendimento/cuidado das pessoas com SR e mais motivação tanto por parte dos profissionais como dos familiares e cuidadores.

“Acho que chamar a atenção para pesquisar sobre isto, incentivar a fazer trabalhos sobre isto durante o nosso período de formação, pelo menos iria ajudar a que nós chegássemos a esta altura, em que temos contacto com este tipo de doenças, neste caso a SR e tivéssemos já alguma base para conseguir ser mais fácil a abordagem inicial porque nós, aos poucos e poucos vamos melhorando, mas se uma pessoa já tiver noção do que é que vai encontrar, a adaptação acaba por ser mais rápida e, se calhar, os benefícios começam a vir mais cedo também. Acho que isto, lá está, começa-se a desenrolar, quanto mais nós sabemos, mais tentamos fazer. Os benefícios vêem mais rápido, a motivação é maior, tanto nossa como dos familiares e de todos aqueles que estão envolvidos. Cada vez são mais os benefícios... Acho que termos acesso, pelo menos ao incentivo, para pesquisar sobre estas doenças durante a formação, acho que era muito importante” (FM2).

Esta declaração está intimamente interligada com a necessidade de dar maior visibibilidade à SR, a qual é referida pela totalidade dos participantes. Deste modo, a invisibilidade da SR no meio social e profissional consiste numa barreira à prática profissional junto de pessoas com SR, bem como dificulta o cuidado dos pais e cuidadores destas pessoas.

As sugestões para dar visibilidade à SR são variadas, dependendo do profissional em causa. Da totalidade dos participantes, dez salientaram que as Universidades onde desenvolveram a sua formação académica não possuem

qualquer tipo de formação específica sobre a SR. A sugestão passa por desenvolver o conhecimento e informação sobre esta patologia e, por conseguinte, completar a formação destes profissionais que tratam e lidam com a SR durante a formação académica.

“Mais formação, em que nos cursos isto seja mesmo mencionado. Todo, todo o tipo de informação será útil para estas crianças, visto que elas não são assim tão poucas. Apesar de dizerem que o Síndrome de Rett é uma doença rara, já não são assim tão poucas, nem a nível mundial, muito menos cá em Portugal” (FM3).

“Inclusivamente, as próprias universidades que estão a trabalhar na área da saúde, acho que deviam também divulgar muito esta Síndrome, talvez houvesse mais profissionais da saúde a fazer trabalhos e é assim que se consegue obter muita informação” (FM1).

“Quando trabalhei com utentes com este síndrome, a minha maior dificuldade era encontrar respostas a pequenas duvidas que me surgiam, em bibliografia nacional, pois tinha de recorrer sempre a literatura estrangeira” (TRH3).

Outros meios de formação são propostos pelos profissionais: formações sobre a SR em hospitais, formações oferecidas pela Associação de Síndrome de Rett e IPSS, workshops, acções de formação, debates promovidos pelas diversas formas de comunicação social, como por exemplo nos media.

“Por isso, sugiro uma maior divulgação de informação sobre a Síndrome de Rett nos media” (FM4).

Observa-se que a grande maioria dos profissionais abordados propõem o desenvolvimento de um programa específico de intervenção para lidar com a SR. Seguindo a sugestão do desenvolvimento de um programa específico, alguns entrevistados acreditam que a SR deveria ser investigada de forma ativa através da pesquisa científica.

“Eu sugiro que sejam feitos mais estudos de investigação e mais Acções de Formação” (TRH3).

“Penso que é necessário, pelo menos para quem quer trabalhar na área da deficiência, haver mais informação ao nível académico, promover estudos, investigações que aprofundem bem o universo desta síndrome. Mesmo ao nível da investigação científica deveriam incentivar à

realização de estudos para se perceber a origem e as degradações físicas e neurológicas que acontecem com estas meninas, porque só assim poderemos estruturar o nosso trabalho de forma que ele promova alguns benefícios nas jovens” (TRM1).

Embora a maior parte dos profissionais sugiram a investigação científica como um dos percursos a ser seguido para oferecer visibilidade a esta patologia, apenas um terapeuta ocupacional considerou a hipótese de serem efetuados estudos transculturais, abrangendo a família da pessoa com SR e por conseguinte a cultura.

“Por exemplo, o contexto familiar, a cultura, tudo vai interferir e acho que era interessante fazer um estudo transcultural, coisas diferentes, para se conseguir caracterizar da melhor forma e haver bases mais seguras para estabelecer um protocolo de intervenção sensório-motor ou de uma atividade física adaptada, seja de que abordagem for” (TOM3).

Contrariamente à maioria das respostas, apenas um técnico de reabilitação acredita que a prática está acima da formação, embora chegue à conclusão que a formação desenvolve a prática e vice-versa.

“Em termos de formação, eu acho que não existe nada como a própria prática. Em termos de faculdade, em termos de instituições que deem formação acerca de Síndrome de Rett, eu penso que a melhor formação, sem dúvida alguma é a prática. É estar a trabalhar algum tempo com, sentir, perceber quais são as dificuldades, sentir quais são as próprias dificuldades e depois, como é evidente, ler a bibliografia e perceber como é que se pode melhorar. Sinceramente, a prática é mais importante” (TRH2).

Outra necessidade referida foi o cuidado efetivo dos pais e cuidadores de pessoas com SR. Esta é identificada com o maior conhecimento dos responsáveis pelo acompanhamento da pessoa com SR em âmbito domiciliário. Neste sentido, procuram suprir esta necessidade através do fornecimento de informações sobre a SR e como proceder para obter mais orientações para o cuidado às pessoas com esta síndrome. Por conseguinte, informam-se através de meios de pesquisa, como: artigos, internet, entre outros e principalmente procurando conhecer a ANPER.

“(...) no sentido de procurarem junto da internet informação atualizada de artigos que saem e vão saindo sucessivamente. Também junto da Associação Rett, onde estão associados muitos pais e onde eles podem também colocar todas as dúvidas” (FM1).

Finalmente, somente um participante relatou como necessidade a existência de uma equipa multidisciplinar, constituída por profissionais que tenham conhecimento acerca do atendimento que uma pessoa com SR deve possuir no que diz respeito à intervenção sensório-motora.

“(...) tudo ficava aquém do meu objetivo por falta de um resto de uma equipa multidisciplinar que não existia” (TRH3).

Em síntese, de um modo geral, todos os participantes referiram sentir necessidades na sua prática com pessoas com SR. Como necessidades emergiram dos seus depoimentos: mais informações sobre a SR porque estas são escassas; maior visibibilidade da SR no meio social e profissional; um cuidado efetivo dos pais à pessoa com SR (FM1, FM3) e uma equipa multidisciplinar (TRH3). Manifestam uma vontade intrínseca de absorver mais conhecimentos relativos à SR e propõem sugestões para minimizar estas necessidades.