III.1
Le choix du type d'étude : Étude qualitative
Ce travail de thèse a nécessité le recueil des expériences des soignants exerçant en zone rurale isolée, afin d'analyser leur vécu et ainsi comprendre ce qui peut favoriser ou freiner l'accompagnement de patients en soins palliatifs à domicile. Dans cette étude nous n'avons recherché aucun critère à quantifier, seulement des perceptions, sentiments et vécus à explorer, analyser et confronter avec les réalités concrètes de la prise en charge d’un patient en soins palliatifs au sein d’un territoire donné.
Nous espérons que la mise en perspective de ce matériel humain ,volontairement subjectif par rapport aux réalités socio-économiques,démographiques et géographiques du territoire de cette étude nous permettra de proposer des pistes d'améliorations.
Nous avons donc choisi pour cela une étude qualitative inscrite dans un paradigme compréhensif avec réalisation d'entretiens individuels semi dirigés puis analyse phénoménologique du verbatim recueilli.
Ce type d'étude a pour objectif d'aider à comprendre les phénomènes sociaux en tenant compte du contexte dans lequel évolue les sujets.
III.2
Réalisation du recueil de données
III.2.1 Choix de la population
Cette thèse s'intéresse au vécu des soignants accompagnant des patients en soins palliatifs à domicile. Nous avons choisi de questionner les soignants de terrain les plus proches des patients, à savoir les aides soignants, infirmiers et médecins généralistes. Chacun de ces professionnels au delà du strict périmètre de son champ de compétences, prendre soin d’un patient,doit aussi soutenir moralement toute une famille et ce,de manière souvent intense.
Il doit aussi dans le cadre de soins palliatifs et plus que dans toute autre prise en charge,travailler en coordination avec les autres professionnels
Ces spécificités génèrent chez ces professionnels des vécus différents qu’il nous a paru important de rechercher et d’analyser.
S'agissant d'une étude qualitative nous n'avons pas souhaité avoir une population source représentative de la population générale.
III.2.2 Choix de recueil par entretiens semi dirigés
Les entretiens réalisés étaient des entretiens semi dirigés individuels. C'est à dire qu'ils étaient composés de questions ouvertes afin de permettre à la personne interrogée d'exposer son point de vue, son vécu sans trop influencer sa réponse. Certaines
questions ont pu être modifiées au cours de la réalisation des entretiens, dans le but d'affiner le guide d'entretien et de permettre une plus grande liberté de parole des soignants interrogés.
III.2.3 Réalisation du guide d'entretien
Le guide d'entretien a été réalisé en Juin 2018, puis affiné au fil des entretiens lorsque certaines questions semblaient trop directives ou à l'inverse pas assez précises. Il est composé de 5 groupes de questions ouvertes avec des relances possibles, de manière libre en fonction du contexte et des réponses passées. (Annexe 3) Voici les questions : Question 1 : Tout d'abord, que pensez vous des statistiques citées en introduction? Retrouvez vous dans votre expérience professionnelle, cet écart entre souhaits des patients et réalisation concrète de ces souhaits ?
Question 2 : Si je vous parle d'accompagnement de patients en soins palliatifs à domicile, qu'est ce que cela vous évoque ? Comment vivez vous ces situations ? Quel est la place de votre formation lors de ces accompagnements ?
Question 3 : Souvenez vous d'un des patients dont l'accompagnement vous a marqué , que s'est il passé ? Comment l'avez vous vécu sur le plan professionnel et personnel?
Question 4 :Quelles sont selon votre ressenti les facteurs spécifiques du milieu rural isolé, freinant ou facilitant un accompagnement à domicile?
Question 5 : Aujourd'hui à qui faites vous appel si vous avez besoin d'aide ? Quelles en sont les limites ?Quels seraient vos besoins dans le cadre de cet accompagnement et les solutions à proposer afin d'améliorer cela?
III.2.4 Recrutement de la population
Entre Juin et Août 2018 les 12 médecins généralistes du secteur de Haute Lozère, 10 cabinets d'infirmiers libéraux et 2 SSIAD ont été contactés une première fois par téléphone.
Sur les 12 médecins:
- 6 ont accepté de participer, pour lesquels 4 rendez-vous ont été fixés - des messages ont été laissés à 4 autres , sans suite
- enfin 2 ont refusé de participer à l'entretien. Les raisons du refus étaient pour l'un le manque de disponibilité par surcharge de travail, et pour l'autre le fait de ne pas réaliser d'accompagnement de personne en soins palliatifs à domicile, mais seulement sur l'hôpital local.
Tous les cabinets d'infirmiers libéraux ont donné leur accord pour participer, des rendez-vous ont été fixés secondairement avec 6 infirmiers sélectionnés au hasard.
Concernant les SSIAD, une première proposition pour interroger les aides soignants a été faite via les infirmières coordinatrices, sans suite. Une seconde a été faite directement par contact téléphonique auprès des aides soignantes, 2 d'entre elles ont accepté de participer.
III.2.5 Réalisation des entretiens
Entre Juin 2018 et Avril 2019, un rendez-vous a été fixé par téléphone avec chacun des soignants interrogés. Les entretiens ont été réalisés sur des lieux différents en face à face : au cabinet médical, domicile du médecin, domicile de la personne réalisant l'entretien. Pour raison personnelle ou manque de disponibilité des
soignants interrogés certains entretiens se sont déroulés par téléphone.
Chaque entretien était précédé d'une introduction expliquant le sujet de thèse, ses conditions de réalisation, la problématique, l'objectif primaire et le secondaire . Le fait d'analyser le vécu sans qu'il n'y ait de bonne ou mauvaise réponse était clairement énoncé afin que chacun puisse exprimer sincèrement son ressenti sur le thème étudié. Les soignants avaient la possibilité de ne pas répondre à certaines questions ou
d'interrompre l'entretien. Les entretiens qu'ils soient téléphonique ou en face à face ont duré entre 11 et 36 minutes.
Suite à la saturation des données nous n'avons plus réalisé d'entretiens.
En parallèle ils disposaient d'une fiche de renseignements ( âge, sexe, profession, formation en soins palliatifs...) et d'un consentement à l'utilisation des données de l'entretien de manière anonyme, à remplir et renvoyer secondairement. ( Annexe 4)
III.2.6 Analyse
III.2.6.1 Le choix de l'analyse p hénoménologique
Avant d'analyser le verbatim des entretiens semi-directifs individuels, il était important de savoir quelle méthode d'analyse qualitative utiliser pour mettre en valeur l'expérience vécue des soignants.
Selon Pierre PAILLÉ(24), ce sont les analyses phénoménologiques qui sont les plus adaptées et permettent d'être le plus juste dans la retranscription des émotions et ressentis des sujets. Ici nous avons donc choisi une approche phénoménologique intuitive inspirée de la théorisation ancrée.
Cela nécessite une attitude empathique, une écoute, sans aucun jugement(25). Selon Husserl, il s'agit d'une mise entre parenthèses des prérequis vis à vis du phénomène étudié afin d'être le plus proche de ce qu'il est.
III.2.6.2 Les étapes de l'analyse
La démarche analytique a été décomposée en plusieurs étapes:
1. Chacun des entretiens a été retranscrit mot à mot. (Annexe 5)
2. Lecture de la transcription des données intuitive puis focalisée permettant une première prise de notes
3. Découpage en unités de sens et thématisation
4. Catégorisation phénoménologique émergente avec comparaison constante et retour entre les construits de l'analyse et les données de terrain.
5. Organisation du sens à partir d'un ordonnancement logique (Annexe 6) 6. Production d'une proposition générale synthétique