Chapitre 1. Introduction
C. Les interactions protéiques
2. Méthodes d'étude des interactions protéiques
Numa fase inicial da doença, a família e doente procuram apenas uma solução: a cura. Perante a angústia do diagnóstico a vivência das fases de luto, conforme conhecidas por Kubbler - Kross (1998), a família entra numa nova etapa de reorganização, função e vivência emocional. Na fase de fim de vida, doentes e família almejam a qualidade e o conforto nesses últimos momentos, vendo o doente como um ser holístico, cuja atenção dos profissionais esteja voltada para o cuidado integral. A maioria das vezes, a família não só tem que participar nos cuidados, mas espera poder ser parte integrante desses cuidados, remetendo nos para a essência dos Cuidados Paliativos. Ahyal et al (2000, p. 53) refere que ao longo da fase terminal da doença, os familiares cuidadores vivem dolorosamente simultâneas perdas: perda dos projectos comuns, perda da imagem do outro, perda dos papéis recíprocos, etc., ao mesmo tempo que assumem novos papéis “é estar simultaneamente na vida e próximo da morte: o desafio para os próximos dos doentes é «entrar no universo do doente e conseguir sair dele». Estas evidências, vem validar as perceções dos enfermeiros do estudo, que apontam dificuldades existentes na família de vária ordem, tais como: emocionais, falta de informação sobre os apoios existentes, défice de
formação, indisponibilidade, baixos recursos sócio económicos. No entanto, os enfermeiros procuram dar respostas de forma a minimizar o sofrimento da família e do doente.
A componente emocional é destacada pelos enfermeiros como marcante para a família, tal como nos diz Diogo (2000, p. 20). «os sentimentos atribuídos à incapacidade e à morte, assim como a sensação de competência para tomar parte no desenrolar dos eventos, vão afetar o modo como as pessoas agem perante uma ameaça de perda. Também as questões não resolvidas de culpa e vergonha podem interferir na compreensão da causa de uma doença e os sentimentos associados à perda antecipada, prejudicando seriamente a sua adaptação». A comunicação é a expressão máxima de emoção, sendo esta a componente emocional mais relevante no Cuidar, pois o ser humano é um ser em comunicação permanente, e na sua essência. Mas nesta fase «Comunicar com o doente sobre a doença, foi algo que se revelou difícil para o familiar. Este temia falar abertamente com o doente sobre a sua situação de doença, bem como sobre o futuro. De acordo, com os resultados do nosso estudo aparentemente imperava na comunicação a conspiração do silêncio, em que ambos (doente e cuidador) recorriam, ao que Astudillo e Mendinueta (2004) denominam de silêncio protetor, no qual nenhum dos lados comunica, dado quererem
119 evitar preocupar o outro». (Neves 2007) e Domigues & Albuquerque (2007) valorizam que o sofrimento psicológico da família tem repercussões no próprio doente, não só a nível do seu bem – estar psicológico, mas também na evolução da própria doença.
A reorganização familiar que a situação de terminalidade exige leva a que muitas vezes o cuidador tenha que deixar de trabalhar, ou mesmo quando a doença afeta um dos membros ativos. Os achados do nosso estudo demonstra que uma das dificuldades sentidas pela família assenta no baixo recurso sócio económico. Quando o rendimento económico diminui acarreta grandes dificuldades para um cuidar com qualidade. Muitas vezes, a família desconhece os recursos económicos, comunitários ou outros a que tem direito, agravando a instabilidade emocional e financeira em que se encontra. Como verifica Fernandes (2009, p. 98) «dos apoios e serviços do âmbito da saúde conclui-se que são muitas as dificuldades com que se debatem os doentes e as famílias, quer pela ausência de estruturas de apoio, quer pela escassez de resposta de apoio integrado, sobretudo domicílios médicos e ajuda nos transportes. Também a nível social existe escassez de recursos e grande dificuldade de acesso a esses mesmos serviços, nomeadamente no que se relaciona com ajudas técnicas, com aquisição das fraldas e medicamentos, concluindo-se que as necessidades económicas têm grande peso no cuidador face ao baixo rendimento auferido.». Neves (2007, p.61) no seu estudo também confirma estas afirmações revelando que «Todos estes cuidados implicaram custos económicos para o cuidador, despendendo quantias avultadas do seu orçamento familiar mensal no cuidar, tal como Emanuel e seus colaboradores (2000) já haviam identificado no seu estudo. Os recursos económicos dirigiam-se à aquisição de terapêutica, à aquisição de ajudas técnicas, à contratação de recursos humanos (auxiliares domiciliárias), bem como ao proporcionar pequenos prazeres ao doente. Para tal alguns dos participantes deste estudo recorreram a empréstimos ou empenharam objetos. Os que possuíam economias gastaram uma grande parte ou quase a totalidade das mesmas nos cuidados ao doente. (Neves, 2007).
Três enfermeiros valorizam ainda, a indisponibilidade da família para cuidar do doente em fim de vida, como uma dificuldade que sentem no assumir do papel de cuidador. Esta indisponibilidade está relacionada com os afazeres profissionais, a falta de informação e formação e até mesmo com a motivação. A família para poder cuidar bem tem que se ajustar à nova realidade. Para tal necessita de acompanhamento por parte dos profissionais, que lhe transmitem segurança e confiança neste processo de cuidar do outro a tempo inteiro. Diogo (2000) refere que «uma vida em que os desafios colocados à família sejam superiores às capacidades pessoais será sem dúvida uma enorme fonte de angústia e frustrações. Para tal, será «muito importante que os
120 esforços da sociedade e da equipa de saúde que os deve acompanhar de modo permanente e continuado se coadunem à progressiva resposta que a família irá descobrindo em si própria» pelo que os cuidados paliativos se revelam de extrema importância neste aspecto (Diogo, 2000, p.182).