Dando continuidade à nossa linha de pesquisa sobre a experiência de doença da família e a morte, o presente estudo pretende ampliar e aprofundar o conhecimento sobre a experiência da família que tem uma criança considerada “doadora em potencial” para transplante de órgãos.
Segundo Magalhães, Sanches e Pereira (2004), doador em potencial é todo paciente cuja terapêutica orientada para o cérebro foi avaliada como ineficaz ou a morte encefálica é iminente ou já ocorreu. Desta forma, segundo a definição da medicina, estaríamos diante de uma criança morta.
Os avanços das técnicas cirúrgicas e das medicações que controlam a rejeição dos tecidos e órgãos implantados transformaram a doação de órgãos de um tratamento experimental para a opção terapêutica em pacientes com falência de órgão. No entanto, o consentimento da família dos pacientes considerados doadores em potencial é atualmente a maior limitação no sucesso de transplantes de órgãos (Bryce et al., 2005).
Esta nova realidade provocou grandes transformações e dilemas para a sociedade, e a família não está à parte dessa situação. Mesmo com a existência de uma legislação própria, o tema “doação de órgãos” constitui uma polêmica não só para os profissionais da área de saúde, mas também para religiosos, legistas e para a sociedade de forma geral.
A motivação para o estudo partiu de dados da literatura relacionados à dificuldade dos profissionais para a captação de órgãos (Schutt, Henne- Bruns, 1997; Coyle, 2000; Tsai et al., 2000; Kirklin, 2003), bem como das minhas observações de famílias com filhos nas UTIs pediátricas, nas quais, várias vezes, presenciei a dificuldade das famílias ao precisarem decidir sobre cirurgias de alto risco ou uso do suporte de vida na criança. Observei famílias, no meio de uma situação de crise, sendo solicitadas a tomar uma decisão difícil quanto à doação de órgãos de seu filho.
Todos sabemos que o fim é inevitável, mas nos custa aceitar que ele aconteça prematuramente ou nos primeiros anos de vida. Então, lidar com a morte consiste em uma questão difícil e muito pior para famílias cuja pessoa que tem a vida em risco é uma criança.
O timing da morte no ciclo de vida apresenta-se como um dos fatores que afetam o impacto da morte e da doença grave no sistema familiar, isto é, quanto mais tarde no ciclo de vida a doença e a morte ocorrem, menor é o estresse; isto porque, em uma idade avançada, a morte é considerada como um processo natural. É também assim que a família tenta entender, pois precisa lidar com a situação em um momento em que não estava previsto (Carter, McGoldrick, 1995). Dessa forma, a morte de uma criança é uma situação que sequer possa ser pensada pela família.Como então explicar a morte de uma criança? Por que concordar com a doação de órgãos?
Assim, voltei minhas indagações referentes à experiência da família de crianças internadas em UTI pediátrica que vivencia a experiência de ter
de decidir pela doação de órgãos: Como se dão os processos de decisão familiar diante da morte do filho? Como se sucedem as interações durante este processo e quais significados a família dá a estas interações e decisões? O que determina a família autorizar ou não a doação de órgãos do filho?
Compreender a experiência da família ao ser abordada sobre a doação de órgãos do filho internado em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIp) é o movimento necessário para gerar conhecimento que possa subsidiar os profissionais de saúde, numa abordagem em que a realidade da família seja considerada, durante o processo de captação de órgãos, a fim de que se desenvolvam evidências que ajudem os pais neste processo de tomada de decisão, pensando que esta terá impacto em suas vidas para sempre. Sem uma compreensão clara sobre a experiência da família, pouco pode ser realizado para promover este processo de decisão quanto à doação de órgãos.
Estes dados constituem base importante para as áreas de educação e de assistência. Sugestões para a busca e sistematização desse âmbito de conhecimento encontram-se nas recomendações de artigos internacionais e nacionais, conferências e sites relacionados à temática. Preconiza-se que este estudo, com enfoque em segmento distinto da área de saúde, qual seja UTIp, deve ser realizado, a fim de identificar necessidades da família e priorizar ações com base em evidências científicas.
1. Compreender o processo de decisão familiar da criança doadora potencial de órgãos internada em UTI pediátrica.
2. Identificar os significados que a família atribui à experiência de decidir sobre a doação de órgãos da criança doadora potencial.
3. Construir um Modelo Teórico sobre a experiência da família que vivencia a decisão da doação de órgãos da criança doadora potencial.
Segundo Morse e Richards (2002), métodos qualitativos são os melhores ou os únicos capazes de trazer respostas para pesquisas, cujo propósito é conhecer os participantes, como eles experienciam, quais significados dão e como interpretam o que vivenciam em um determinado processo e contexto. O método qualitativo permite descobrir e justificar os resultados a partir das perspectivas e complexidade de interpretações da pessoa estudada. Os métodos qualitativos têm em comum o objetivo de gerar novas formas de enxergar dados existentes.
Assim sendo, a natureza da pergunta deste estudo – Como ocorre o processo de decisão familiar da criança doadora potencial de órgãos, internada em UTI pediátrica? – apontou para a necessidade do uso de uma abordagem qualitativa. Em função dos pressupostos teóricos do Interacionismo Simbólico, o estudo foi realizado utilizando-se a Teoria Fundamentada nos Dados (Glaser, Strauss, 1967), tendo como foco a dimensão interacional das respostas das famílias à situação da tomada de decisão, quando são abordadas para decidir sobre a doação de órgãos do filho.
A metodologia Teoria Fundamentada nos Dados refere-se à descoberta de teoria a partir de dados sistematicamente obtidos e analisados pela comparação constante destes, de um ir-e-vir aos dados, da coleta para a análise e da análise à coleta (Glaser, Strauss, 1967).
Na Teoria Fundamentada nos Dados, a questão da pesquisa deve refletir o interesse em processos e mudanças no decorrer do tempo e o método de obtenção e análise dos dados deve expressar uma preocupação em compreender as formas pelas quais a realidade é socialmente construída (Morse, Richards, 2002).
Estudos qualitativos envolvendo família são os mais indicados quando estamos querendo responder perguntas teóricas sobre significados,
conhecimentos, percepções e outros aspectos subjetivos com e sobre a família (Lofland, Lofland, 1995).
Pesquisas de família referem-se àquelas que a consideram como a unidade de análise e a potencial contribuição de seus resultados à compreensão da unidade familiar, enquanto que as pesquisas que consideram as respostas individuais de membros da família são denominadas pesquisas relativas à família. Ambas constituem pesquisa sobre família e contribuem para o conhecimento sobre família. A distinção tão-somente define o tipo de pesquisa conduzida (Feetham et al., 1993b).
Três pressupostos comuns foram identificados em trabalhos qualitativos com família: primeiro, o foco da pesquisa deve ser a família e não o indivíduo, não importando como a família tenha sido definida. Segundo, o significado que as pessoas dão, na medida em que atuam,
falam, sentem e pensam sobre suas famílias são dados extremamente importantes. E terceiro, os dados coletados em pesquisas qualitativas com famílias consistem nos detalhes e idiossincrasia sobre o que as pessoas comunicam a respeito delas e sobre elas mesmas no contexto de suas famílias (Rosenblatt, Fisher, 1993).