Limites des données et leurs impacts

Jusqu’à présent, la revue de littérature et l’explication des concepts ont permis de constater que les indicateurs utilisés sont fortement influencés par des facteurs biologiques, socio-économiques ou encore méthodologiques. Il convient alors de bien cerner l’influence des multiples facteurs affectant le portrait du cancer au Québec. La prochaine section portera sur les aspects méthodologiques, ce qui permettra de justifier le choix des indicateurs.

Malgré l’objectif d’être le plus exhaustif possible, la procédure employée par le Fichier des tumeurs pour dénombrer les nouveaux cas de cancer peut affecter la qualité des données et ne pas considérer la totalité des cas de cancer au Québec. L’enregistrement d’un cas de cancer survient au moment où une hospitalisation ou une chirurgie pour traiter ce dernier se produit. Or, il se peut qu’un laps de temps s’écoule avant une hospitalisation ou une chirurgie suite au diagnostic de la maladie. De ce fait, un délai entre le moment réel du diagnostic et celui inscrit au Fichier des tumeurs se présente. Dans ces circonstances, le moment d’inscription du nouveau

diagnostic est quelque peu imprécis et ne reflète pas nécessairement la date réelle de la détection du cancer. Également, pour quelques sièges de cancer l’exhaustivité s’avère problématique. En effet, certains sièges nécessitent plus rarement une hospitalisation ou une chirurgie et ne sont donc pas enregistrés. C’est le cas notamment du mélanome et du cancer de la prostate. Néanmoins, on estime que 95 % des cas de cancers sont répertoriés dans le Fichier des tumeurs (Brisson et coll., 2003).

Dans le cas où un cas de cancer est comptabilisé dans l’incidence mais avec un délai depuis le diagnostic initial, il y a des conséquences sur la durée de survie, alors que celle-ci est sous-estimée. La létalité est également affectée par cet effet, puisqu’un cas diagnostiqué une certaine année peut être comptabilisé quelques mois ou années plus tard. Le fait de considérer des périodes quinquennales limite les conséquences possibles à ce retard dans l’enregistrement. Cela vaut d’autant plus pour les cancers du sein et du poumon où très souvent, une hospitalisation ou une chirurgie survient dans des brefs délais. Dans le cas du cancer de la prostate, le délai entre le diagnostic et une hospitalisation ou une chirurgie peut être considérable, ce qui risque d’affecter les indicateurs.

Notons également que les données actuelles ne nous permettent pas de distinguer les stades de cancer. Il aurait pu être intéressant de vérifier si à stade égal, l’indice de létalité est similaire. Les données de létalité que nous utilisons témoignent de la survie tous stades confondus. Ainsi, une plus forte létalité pour un type de cancer donné pourrait être le résultat d’une détection à un stade plus avancé que pour les autres types de cancer.

L’enregistrement de la cause de décès peut influencer le nombre de décès par cancer répertorié. Pour certains cancers, l’identification de la cause initiale est plus facile. C’est notamment le cas du cancer du poumon, où le temps écoulé entre le diagnostic et le moment du décès est relativement court, ce qui limite les possibilités de décéder d’une autre maladie. En ce qui concerne le cancer du sein, de la prostate

et du côlon et du rectum, la durée plus longue de la maladie augmente la présence de comorbidité, et peut rendre l’identification de la cause initiale de décès plus ardue.

Le nombre de nouveaux cas de cancer et la durée de survie des gens atteints se reflètent dans un indicateur, soit la prévalence. Ce dernier représente le nombre total de personnes ayant le cancer à un moment donné dans le temps. Cet indicateur permet de mesurer l’étendue de la maladie. Il est déterminé par des enquêtes de santé ou estimé par des regroupements de fichiers tels que ceux des actes médicaux et des médicaments de la RAMQ, des hospitalisations et des décès. Bien qu’utile, ce renseignement n’est pas disponible à l’échelle des CSSS, d’où la nécessité de considérer d’autres indicateurs

Le schéma 1 ci-dessous résume les liens et les considérations méthodologiques des différents indicateurs.

Cas incidents : inscrits au Fichier des tumeurs du Québec

Décès (Cas jamais inscrit dans le fichier des tumeurs) Ratio de létalité sur-estimé Survie _{Décès (Cas de} cancer inscrit au fichier des tumeurs

Cancer diagnostiqué

Prévalence : tous les cas de cancers existant à un moment dans le temps. En réalité, puisqu’une partie des cas ne sont pas inscrits au fichier des tumeurs, la prévalence est sous- évaluée. Cas incidents : non inscrits au Fichier

des tumeurs du Québec L’incidence est sous-évaluée

Cas existants enregistrés au Fichier des tumeurs Ce n’est pas la date réelle du diagnostic qui sera inscrite dans le fichier. Cela influencera sur la durée de survie.

Pas d’hospitalisation ou de chirurgie

Hospitalisation ou chirurgie d’un cas de cancer déjà diagnostiqué

Hospitalisation ou chirurgie

Schéma 1 - Possibilités survenant lors d’un diagnostic de cancer et leurs implications méthodologiques