Les processus psychologiques de l’adolescence :

Dada a natureza do estudo, optou-se por instrumentos de colheita de dados que se baseiam na auto-avaliação e auto-relato de vários aspectos inerentes ao processo de cuidado informal de doentes de Alzheimer.

Os instrumentos utilizados foram os seguintes:

Questionário geral para a definição das características sócio-demográficas e do contexto

Este questionário é constituído por questões abertas e fechadas relativamente a: caracterização; manifestações da doença que interferem com a prestação de cuidados; expectativas relativamente aos enfermeiros (Anexo I). Este instrumento foi construído tendo por base os objectivos, a revisão bibliográfica e outros estudos realizados.

Com as variáveis de caracterização, pretendeu-se conhecer os cuidadores informais relativamente à sua situação demográfica (sexo, idade, estado civil, local de residência, escolaridade, situação laboral e composição do agregado familiar) e de prestação de cuidados (relação de parentesco, co-habitação com o doente, tempo como cuidador, horas destinadas a cuidar, 1ª experiência como cuidador, ter ajuda para cuidar, outras pessoas dependentes a seu cargo, tipo de cuidados prestados, motivos para assumir o papel, ter confidente, tipo de ajuda que o doente necessita, doenças associadas, necessidade de recorrer ao médico, necessidade de faltar ao trabalho e consumo de psicofármacos).

Estas variáveis foram operacionalizadas em escalas qualitativas (nominais e ordinais) e quantitativas (discretas de razão). Com perguntas fechadas e mistas de resposta única ou múltipla.

No que diz respeito às manifestações da doença que interferem com a prestação de cuidados pretendeu-se conhecer quais as manifestações da doença que mais perturbam o cuidador informal. Por fim procurou-se conhecer as expectativas que os cuidadores têm em relação à prática de cuidados de enfermagem. Estas questões foram abertas e submetidas a análise de conteúdo.

Escala de Graffar

A escala de Graffar tem sido amplamente utilizada em diversos países para medir o nível sócio-económico (Anexo II).

Este instrumento baseia-se no estudo, não de uma característica social, mas de um conjunto de cinco critérios: a profissão, o nível de instrução, as fontes de rendimento familiares, o conforto do alojamento e o aspecto do bairro ondehabita.

Numa primeira fase, atribui-se a cada família observada uma pontuação para cada um dos cinco critérios enumerados e, numa segunda fase, define-se o nível sócio-económico da família somando as pontuações.

A opção por este instrumento prendeu-se com o facto de este se mostrar útil para quantificar dados já colhidos no questionário geral, tais como a profissão e a escolaridade e outros dados colhidos através da observação, como por exemplo aspecto do bairro e o conforto da habitação. Apresenta ainda a vantagem de proporcionar o conhecimento do nível sócio-económico, sem ter necessidade de recorrer a questões como por exemplo o vencimento mensal, questões estas que podem constituir problema para a população em estudo.

Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal

O questionário de avaliação da sobrecarga do cuidador informal (QASCI) desenvolvido por Martins, Ribeiro e Garrett (2003) é um instrumento construído para avaliar a sobrecarga física, emocional e social em cuidadores informais (Anexo III).

Inclui 32 itens avaliados por uma escala ordinal de frequência que varia de 1 a 5. Integra 7 dimensões: implicações na vida pessoal do cuidador (11 itens); satisfação com o papel e com o familiar (5 itens); reacções a exigências (5 itens); sobrecarga emocional relativa

ao familiar (4 itens); suporte familiar (2 itens); sobrecarga financeira (2 itens) e percepção de mecanismos de eficácia e de controlo (3 itens).

De acordo com Martins, Ribeiro e Garrett (2003)a subescala implicações na vida pessoal do cuidador avalia repercussões sentidas por estar a cuidar do familiar, como a diminuição do tempo disponível, saúde afectada e restrições ao nível da vida social. Satisfação com o papel e com o familiar inclui sentimentos e emoções positivas decorrentes do desempenho do papel de cuidador e da relação afectiva estabelecida entre ambos. No que diz respeito à terceira componente, reacções a exigências, compreende sentimentos negativos, tais como a percepção de ser manipulado, ou presença de comportamentos por parte do familiar, susceptíveis de provocar embaraço ou ofensa. Agrupam-se na componente sobrecarga emocional, as emoções negativas evidenciadas no cuidador informal, capazes de desencadear conflitos internos e sentimentos de fuga à situação. Suporte familiar relaciona-se com o reconhecimento e apoio da família perante acontecimentos provocados pela situação de doença e de adaptação do familiar. A subescala sobrecarga financeira refere-se às dificuldades económicas inerentes à situação de doença do familiar e à incerteza relativamente ao futuro. Percepção dos mecanismos de eficácia e de controlo integra aspectos que capacitam ou facilitam ao cuidador continuar a enfrentar os problemas decorrentes do desempenho desse papel. Suporte familiar, tal como a satisfação com o papel e com o familiar e a percepção dos mecanismos de eficácia e controlo constituem forças positivas na dinâmica em estudo. No entanto, as pontuações destas subescalas foram invertidas para que valores mais altos correspondessem a situações com maior peso ou sobrecarga. Foi aplicada a fórmula de transformação da escala em números índice para que cada subescala apresentasse valores que variam entre 0 e 100, facilitando desta forma a leitura dos dados.

Estudos realizados por Martins, Ribeiro e Garrett (2003, 2004), mostram que o QASCI apresenta uma boa consistência interna em 6 dos seus componentes (valores superiores a 0,70) e que constitui um instrumento coerente, específico e válido.

Efectuou-se uma análise psicométrica do QASCI, baseada na consistência interna, avaliada pelo alpha de Cronbach que é uma medida que prova se o grau de variabilidade total das respostas se associa ao somatório das variâncias item a item (Pestana e Gageiro, 2000; Martins, Ribeiro e Garrett, 2003). Considera-se um bom indicador de consistência, quando o alpha é superior a 0,80 (Ribeiro, 1999; Pestana e Gageiro, 2000), no entanto quando se verifica que a escala é constituída por um número reduzido de itens, são aceitáveis valores acima de 0,60 (Ribeiro, 1999).

Ao determinar a consistência interna da escala global e das suas dimensões verifica-se que a sub-escala mecanismos de eficácia e controlo não apresenta um valor de alpha aceitável, pelo que se eliminou um dos itens assumindo a escala um valor de alpha de 0,50 que se aceita pela escala integrar apenas dois itens. Também os autores da escala consideram esta sub-escala a menos homogénea e com o valor de alpha mais baixo (0,57), no entanto consideraram-no aceitável atendendo ao facto de apenas três itens integrarem a sub-escala.

A consistência interna da escala global é de 0,90 e as diferentes dimensões apresentam valores que variam entre 0,50 e 0,89 (Quadro2).

Quadro 2- Consistência Interna do QASCI

Dimensões Alpha Cronbach Nº de Itens

SE 0,75 4 IVP 0,88 11 SF 0,86 2 RE 0,80 5 MEC 0,50 2 SFA 0,81 2 SPF 0,58 5 QASCI 0,90 31

Contribuiu para a escolha deste instrumento factores como ser a única escala construída e validada no nosso país encontrando-se adaptada ao contexto sócio-cultural e o facto de incluir sete dimensões que permitem uma análise mais consistente do ponto de vista conceptual e multidimensional da sobrecarga do cuidador informal.

Questionário global de auto-avaliação de sintomas psiquiátricos (SCL-90-R)

O SCL-90-R é um inventário multidimensional de sintomas psicopatológicos (Anexo IV). O instrumento é constituído por 90 afirmações que descrevem queixas ou sintomas diversos, avaliados numa escala ordinal para os quais o sujeito escolhe um resposta que varia entre 0 e 4, que representa a gravidade do sintoma (0 – nunca; 1 – pouco, 2 – moderadamente; 3 – bastante; 4 – extremamente).

Para além do “score” de cada dimensão, o SCL-90-R fornece-nos 3 índices globais de gravidade: gravidade global calcula-se dividindo o somatório da pontuação global pelo número de itens (90); diversidade de sintomas é determinada pelo número de respostas diferentes de 0 e o grau de doença calcula-se dividindo o “score” total pelo número de itens assinalados com nota superior a 0. Estes índices permitem quantificar a intensidade da perturbação e a variedade de sintomas apresentados, correspondendo os valores mais elevados a maior sofrimento psicológico.

Inclui 9 factores/dimensões psicopatológicas: somatização (12 itens); sintomas obsessivos (10 itens); sensibilidade interpessoal ou vulnerabilidade (9 itens); depressão (13 itens); ansiedade (10 itens); hostilidade (6 itens); fobias (7 itens); traços paranóicos (6 itens); traços psicóticos (10 itens); sintomas diversos (7 itens).

O SCL-90 R foi validado para a população portuguesa por Baptista (1993) e tem sido utilizado em múltiplas investigações (Gomes, 1995; Coelho et al., 1999; Ouakinin, 2002; Araújo, 2003)

De uma forma sucinta, caracteriza-se de acordo com Derogatis (1981) cada uma das dimensões que integram o inventário.

A somatização reflecte a perturbação que resulta da percepção de disfunções do corpo. Inclui sintomas relativos a diferentes sistemas tais como o cardiovascular, o respiratório, o gastrointestinal e outros mediados pelo sistema nervoso autónomo. Inclui ainda dor, queixas musculares e equivalentes somáticos da ansiedade. A dimensão obsessão- compulsão reflecte sintomas que caracterizam a síndrome obsessivo-compulsivo, a nível do pensamento, dos impulsos e do comportamento, incluindo comportamentos que indicam dificuldades cognitivas mais gerais.

No que diz respeito à dimensão sensibilidade interpessoal ou vulnerabilidade refere-se a sentimentos de inadequação, incapacidade e inferioridade, especialmente em comparação com os outros. Inclui ainda auto desvalorização e mal-estar nas relações interpessoais e expectativas negativas face à comunicação interpessoal.

A dimensão depressão reflecte a síndrome clínica: perda de interesse pela vida, perda de motivação e perda de energia vital. Inclui ainda sentimentos de desespero, ideias de suicídio e outros correlatos cognitivos e somáticos da depressão.

Relativamente à dimensão ansiedade compreende sintomas e sinais de ansiedade manifesta, quer a nível cognitivo, quer a nível comportamental, incluindo a ansiedade livre e as crises de pânico.

A dimensão hostilidade integra pensamentos, sentimentos e comportamentos característicos de estados afectivos negativos, reflectindo agressividade, irritabilidade, raiva e ressentimento.

A dimensão fobias reflecte medos persistentes, irracionais e desproporcionados face aos estímulos (pessoais, locais, objectos ou situações) que geram comportamentos de evitamento ou fuga. Os itens desta dimensão focam comportamentos disruptivos patognomónicos das fobias.

Em relação à dimensão traços paranóicos reflecte particularmente alterações do pensamento, tais como o pensamento projectivo, a hostilidade, a desconfiança, o egocentrismo, o medo da perda de autonomia e a ideação delirante.

A dimensão traços psicóticos percorre um contínuo que vai desde o isolamento, ao estilo de vida esquizóide e aos sintomas de primeira linha da esquizofrenia, tais como alucinações e difusão do pensamento.

No que diz respeito à dimensão sintomas diversos inclui um conjunto de sintomas inespecificos, com interesse do ponto de vista da psicopatologia.

Ao efectuar a análise psicométrica do SCL-90 R verifica-se que a consistência interna da escala global é de 0,95 e as diferentes dimensões apresentam valores que variam entre 0,63 e 0,84. Pode-se pois afirmar que o instrumento apresenta uma boa consistência interna a nível global (Quadro3).

Quadro 3- Consistência Interna do SCL-90-R

Dimensões Alpha Cronbach Nº de Itens

Somatização 0,84 12 Sintomas Obsessivos 0,63 10 Sensibilidade Interpessoal ou Vulnerabilidade 0,73 9 Depressão 0,84 13 Ansiedade 0,71 10 Hostilidade 0,68 6 Fobias 0,75 7 Traços Paranóicos 0,74 6 Traços Psicóticos 0,68 10 Sintomas Diversos 0,67 7 SCL-90-R 0,95 90