Les lignes directrices espagnoles et les formations existantes

En 2011, l’Organisation nationale de transplantation espagnole a publié des lignes directrices entourant le processus de don d’organes (National Transplant Organization, 2011). Pour arriver à ces pratiques exemplaires, l’organisation espagnole a suivi 104 établissements autorisés au don via une étude visant une assurance qualité du processus de don dans ces hôpitaux. Ces hôpitaux devaient participer durant au moins trois ans à cette étude durant la période 2003-2007. Les 104 hôpitaux représentaient 68 % des établissements visés, mais représentaient 80 % des donneurs potentiels pour la période couverte. Ils ont par la suite divisé le processus de don en trois sous-processus : 1) identification et référence des donneurs potentiels, 2) maintien du donneur et 3) obtention du consentement au don par les familles. Chacun des hôpitaux les plus performants dans ces trois sphères a fait l’objet d’une analyse de leurs pratiques. Il ressort 25 recommandations s’articulant autour de cinq thèmes : 1) Composition de l’équipe de coordination en transplantation, 2) profil idéal d’un coordonnateur en transplantation, 3) amélioration du taux de référence, 4) amélioration du maintien du donneur et 5) amélioration du taux de consentement au don. La recommandation numéro 12 soulève la nécessité d’activité de formation aux professionnels de la santé ainsi qu’au personnel clérical ou non médical. Ce personnel peut faire partie des unités de soins critiques ou non. Dans ces formations, il est recommandé de traiter du processus de don comme partie intégrante des soins palliatifs, mais également de l’importance de l’interdisciplinarité en lien avec les coordonnateurs en don. Les activités de formation doivent aussi traiter du processus de fin de vie et le soutien aux familles. Les procédures d’identification et de référence des donneurs potentiels doivent aussi être comprises par l’ensemble des acteurs via des protocoles clairs comportant des critères cliniques d’identification. D’autres thèmes de formation sont également soulevés subséquemment dans d’autres recommandations. Notamment pour l’importance que tous les professionnels de la santé des unités de soins critiques contribuent à l’identification de donneurs potentiels au sein de leur unité, mais aussi au maintien de ces donneurs en vue du don. Finalement, concernant la formation

continue, la recommandation 16 illustre l’importance du maintien de ces compétences dans le temps, en répétant ces activités régulièrement.

Au Québec, il existe une formation en ligne accessible depuis 2012 à toutes les infirmières ou autres professionnels. Cette formation, créée par Transplant-Québec, est d’une durée de 30 minutes et couvre les éléments suivants : 1) Les types de don d’organes, 2) le processus de don d’organes à travers la procédure type, 3) le rôle de chacun des intervenants, 4) l’identification et la référence d’un donneur potentiel. Cette formation est accréditée pour la formation continue sous réserve de compléter un questionnaire post formation. Malheureusement, aucune recherche de besoins de formation exprimés par les professionnels cibles n’a été effectuée en préalable à la conception. Les données relatives à cette formation n’ont pu être obtenues dans le cadre de cette recension. De plus, aucun contenu pédiatrique n’est inclus dans cette formation.

Une étude iranienne (Azmandian et al., 2013) a mesuré l’effet d’une activité de formation continue auprès de 120 infirmières œuvrant en soins critiques. L’échantillon était composé à 73 % de femmes et 57,5 % des participants travaillaient à l’unité des soins intensifs (USI). Sous la forme d’un test-retest, le questionnaire comprenait quatre sections : caractéristiques sociodémographiques, attitude face au don d’organes, connaissances et perspective du don pour le receveur. Le questionnaire fut construit par les chercheurs et validé par des experts. Les caractéristiques des experts ne sont pas présentées dans l’article. À la suite du premier questionnaire répondu par les participants, ceux-ci étaient conviés à un séminaire d’une journée, donné par des experts en néphrologie, anesthésie, soins intensifs et coordonnateurs en don d’organes et transplantation. Le séminaire couvrait les thèmes de la mort cérébrale, le processus de transplantation, le maintien du donneur, les aspects légaux entourant le don d’organes et le rôle du comité de coordination en don et transplantation. Il n’est pas mentionné sur quelles bases a reposé le choix de ces thèmes ni même si une évaluation des besoins de formation a été conduite. Le Tableau 2 présente les éléments correspondant à la chaîne du don (Figure 1) dans cette étude ainsi que les résultats obtenus avant et après le séminaire.

Tableau 2

Résultats de l’étude d’Azmandian et al. (2013)

Thèmes Pré-test Post-test

Organes pouvant être transplantés 61,6 % 89 %

Causes de refus de référence 28 % 95 %

Les critères de base d’un donneur potentiel 14,2 % 89,2 % Le concept de mort cérébrale et critères DDN 46,7 % 98,3 % Quand offrir l’opportunité du don d’organes 50,8 % 95.8 %

Soins au donneur 28,3 % 95 %

Les éléments reliés aux causes de refus de référence (28 %), des critères d’un donneur potentiel (14,2 %) et les soins au donneur (28,3 %) sont ceux présentant le plus de difficulté pour les participants avant la formation. Le concept de mort cérébrale (46,7 %) était relativement bien compris par près de la moitié des répondants. Idem pour les organes pouvant être transplantés (61,6 %) et le moment d’offrir le don à la famille (50,8 %). Concernant le post-test, nous pouvons remarquer que tous les éléments ont été saisis par près de neuf répondants sur 10, ce qui constitue une nette amélioration.

Le Tableau 3 établit un comparatif des thèmes de formation soulevés par les lignes directrices espagnoles, ceux de Meyer et al. (2012) et ceux couverts par l’activité de formation en ligne de Transplant-Québec et l’étude iranienne (Azmandian et al., 2013).

Tableau 3

Résumé des thèmes de formation en don d’organes

Azmandian et al. (2013) Formation en ligne Transplant-Québec (2012) Lignes directrices espagnoles (2011) Meyer et al. (2012) • Mort cérébrale et DDN • Offre option du don • Rôle du groupe de coordination • Maintien du donneur • Aspects légaux • Le DDN • La procédure type • Le DDC • Identification d’un donneur d’organes • Le rôle de chacun • Le DDN • Communication • Le deuil • Identification donneur potentiel • Rôle de chacun • Processus de don • Annonce mauvaise nouvelle • L’obtention du consentement • Identification donneur potentiel • Traitements médicaux

Notons des similitudes dans le tableau précédent. Premièrement, la notion de DDN y est omniprésente tout comme la communication avec la famille ou, du moins, l’offre de l’option du don. Même chose pour la procédure d’identification et de référence d’un donneur potentiel. Les rôles de chaque intervenant sont traités par les lignes directrices espagnoles et la formation de Transplant-Québec. Le maintien du donneur et les soins à y apporter sont nommés par Meyer et al. (2012) ainsi que l’étude iranienne, mais sont exempts de la formation québécoise et des meilleures pratiques en formation émanant des lignes directrices espagnoles.

En résumé, les points majeurs concernant cette recension des écrits sont que les besoins des familles sont relativement bien décrits dans la littérature puisque plusieurs études s’y sont intéressées, même dans un contexte pédiatrique (Ralph et al., 2014). Les familles veulent que leurs besoins soient identifiés et comblés. Le moment de la mort cérébrale est reconnu comme un moment clé dans le contexte de don d’organes autant pour

les familles que les infirmières. Le moment de l’approche est également crucial en vue d’obtenir un consentement. Leur compréhension de la mort cérébrale est un de ces éléments centraux, ce qui implique la notion de découplage. Du côté des infirmières, la mort cérébrale est un concept connu, mais difficile à expliquer (Zielinski, 2011; White, 2003; Floden et al., 2011). Leur perception de compétence dépend de leur expérience et de leur préparation préalable (Meyer et al., 2012; Collins, 2005). Ce dernier point dépend inévitablement de la formation des intervenants, telle que stipulée dans les lignes directrices espagnoles (National Transplant Organization, 2011). Finalement, des initiatives sont en cours avec la formation en ligne de Transplant-Québec et l’étude d’Azmandian et al. (2013), mais celles-ci ne sont pas basées sur des besoins exprimés de formation de la part des professionnels.