1) Le vécu de l’annonce
Le début d’une nouvelle vie
Pour 4 parents sur 22, l’annonce du retour à domicile a été vécu de façon très positive : « on se disait qu’on devait vivre une vie normale à partir de maintenant (…) qu’au final
personne de notre entourage ne le connaissait alors qu’il avait trois mois donc c’était un peu comme une deuxième naissance quelque part » (Chloé, l.381-384).
Le terme de « seconde naissance » est également employé par Sophie quand elle raconte ce qu’elle a ressenti lorsqu’on lui a annoncé que ses fils pouvaient rentrer à domicile.
Jérôme parle lui de l’impatience qu’il a ressentie à l’idée de débuter une « vie normale » loin de l’hôpital.
Des sentiments mitigés
Malgré le bonheur ressenti et décrit par les parents lors de l’annonce du retour à domicile, quasiment la moitié d’entre eux (9/22) évoquent les sentiments d’angoisse et de stress que cela a pu provoquer chez eux.
Hugo raconte avoir été très « content » d’apprendre que son enfant pouvait rentrer mais que « ce n’était pas le bonheur absolu non plus ». (l.377)
Pierre parle d’une sensation « bizarre » à l’évocation de ce retour entre joie, fatigue et stress de rentrer après avoir vécu pendant de nombreuses semaines quasiment exclusivement à l’hôpital.
D’autres parents comme Laure et Nicolas ont dans un premier temps exprimé leur refus à l’idée de quitter le service. Nicolas, qui était très angoissé de rentrer alors que sa fille avait encore besoin d’oxygène, nous confie d’ailleurs « si j’avais pu décaler encore la
2) L’importance du passage en unité mère-enfant avant la sortie
Vers l’autonomisation des parent
14 parents sur 22 ont effectué un passage en unité mère-enfant pendant quelques jours avant de rentrer définitivement à domicile. Ce passage semble avoir deux utilités principales pour ces derniers :
-L’autonomisation sur les soins -La mise en confiance sur le retour
En effet, lors de ce séjour, les parents décrivent s’être occupés quasiment à « 100% » de leur enfant sans l’aide des soignants qui sont cependant toujours présents pour répondre aux éventuelles questions qu’ils pourraient avoir.
Ces derniers préparent également les parents au retour à domicile en expliquant la préparation des traitements ou le fonctionnement de l’oxygène comme l’explique Justine : « ça m’a permis de gagner en autonomie. Quand il est sorti, Jules avait encore
de l’oxygène donc on m’a bien expliqué comment ça marchait parce que ça me stressait beaucoup. Même pour préparer ses médicaments, heureusement qu’on a pu me montrer avant en mère-enfant sinon ça aurait été difficile de gérer tout ça à la maison » (l.323-
327).
Emilie confirme que l’unité mère-enfant lui a permis de prendre confiance en elle :
« elles nous ont complètement laissés en autonomie pour nous occuper des petits. Ca nous a permis de déstresser un peu par rapport au retour à la maison je pense » (l.215-
216).
3) Un enfant qui reste particulier
L’absence du scope
La notion d’absence du scope est celle qui est le plus revenue lorsque les parents ont été interrogés sur le retour à domicile. En effet, 9 d’entre eux (9/22) parlent à ce propos de « traumatisme », d’un « moment difficile », d’une « énorme pression » ou encore d’une « grande crainte » à l’idée que leur enfant ne soit plus scopé. La raison principale de cette réaction résulte de la peur de ne pas détecter un arrêt respiratoire ou une bradycardie comme l’expliquent Laure et Sophie : « si elle sort c’est que médicalement
tout est bon et d’un autre côté vous vous dites qu’elle n’aura plus de scope. Si elle fait une bradycardie qu’est-ce que je fais ? » (Laure, l.268-269).
Allison explique même qu’elle a dû, pour se rassurer, demander à sa sœur qui habite aux États-Unis de lui faire parvenir une « chaussette spéciale qui permet de mesurer la
saturation » qu’elle utilise encore aujourd’hui.
Un enfant fragile
Plusieurs parents ont décrit l’inquiétude qu’ils ressentaient à l’égard de l’état de santé de leur enfant même après être sortis de l’hôpital.
Certains décrivent d’ailleurs que leurs enfant ont dû faire de courts séjours à l’hôpital en raison d’infections respiratoires comme le raconte Sophie : « Après c’est vrai que ça
reste des enfants plutôt fragiles j’ai l’impression qu’au moindre truc qui passe ils l’attrapent. Et malheureusement chez eux ça s’aggrave plus vite que chez les autres donc on a dû refaire des petits séjours à l’hôpital » (l.312-315).
Leila raconte également qu’elle a développé une légère « obsession » sur la transmission d’infections à son enfant : « C’est vrai que j’ai toujours un peu de mal à le
laisser dans les bras des gens qui viennent chez moi par exemple. Je leur fait toujours laver les mains et mettre la solution alcoolique, limite si je pouvais je leur mettrais un masque ! » (l.567-570).
4) Le passage de la PMI (Protection Maternelle et Infantile)
8 parents sur 22 ont pu bénéficier du passage de la PMI à domicile après la sortie et ont exprimé un ressenti très positif suite à cette visite.
Pour Laura, il était « rassurant » pour elle « de savoir que le lien avec l’hôpital n’était pas
complètement coupé ».
Justine et Leila regrettent quant à elles le fait que la PMI ne soit pas passée à domicile malgré leurs demandes : « on avait demandé pourtant parce que ça nous rassurait mais