L’offre de soins au patient

a - L’accompagnement par les soignants

En introduction, nous avons vu les différents besoins des patients auxquels les soignants en soins palliatifs doivent être attentifs et répondre au mieux. La prise en soins doit être globale, médico-psycho-socio-existentielle, référant au concept de “total pain”. Les proches ont besoin de voir le malade soulagé, confortable et en sécurité. Ils doivent avoir confiance dans les soignants et savoir que tout sera fait pour soulager le malade. Des travaux de thèses démontrent un lien significatif entre la supportabilité de l’accompagnement pour les proches et la gestion de la douleur du malade, ainsi que le respect de l’intimité et de la dignité du patient (39,43,55). Notre étude obtient de bons résultats de satisfaction concernant les soins au patient (> 85%) : soins du quotidien, soulagement de la douleur et autres symptômes. Le respect des préférences du patient et le confort à disposition obtiennent également une satisfaction élevée (> 85%). En revanche, le soutien psychologique du patient était insuffisant en HAD d’après les proches (69% de satisfaction et 25% d’insatisfaction). Pour les trois structures de Sud Gironde, les proches manifestent d’un manque considérable de personnels. Les soignants ont besoin de plus de temps pour réaliser un accompagnement satisfaisant, pour être disponibles et à l’écoute, pour créer le lien de confiance essentiel au sentiment de sécurité. Les proches demandent le recrutement et la formation de professionnels de soins palliatifs sur les structures. Le roulement des soignants est pour eux un frein à un accompagnement personnalisé et ils demandent moins de rotation des soignants. Le temps d’accompagnement psychologique est insuffisant sur les trois structures (0.5 ETP sur l’EMSP, 0.5 ETP sur l’HAD et 0.3 ETP sur les LISP). En pratique, cet accompagnement est souvent réalisé par les autres soignants qui peinent à répondre à tous les besoins sur des temps limités.

En 2019, les horaires de travail des infirmiers et aides-soignants ont changé sur les LISP du Sud Gironde, passant d’un roulement de 7h30 à 12h. Ce temps de travail couvrant toute la journée permet aux soignants d’organiser leur temps et les soins, en fonction des préférences du patient

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(par exemple : soins d’hygiène ou pansement l’après-midi) et en fonction des proches (soins organisés en dehors des visites des proches) ; c’est également une amélioration ressentie par les patients. Garder le même soignant sur la journée favorise les échanges et la qualité d’écoute. Fin 2019, en HAD, les roulements des soignants ont été augmentés à 10h. A distance de ce changement, il serait intéressant de recueillir l’avis des patients, des aidants et des professionnels.

Tibi-Lévy a questionné les patients et les proches sur les attributs que doivent posséder les soignants pour être performants dans les soins (72). Chaque profession doit rassembler des compétences cliniques et techniques : efficacité, connaissances, compétence, respect du malade, douceur dans les soins… Le soignant doit faire preuve de nombreuses qualités humaines : approche humaniste, humilité, savoir écouter, adapter le discours, être serviable et prévenant… Certaines personnes interrogées dans cette étude soulignent que c’est un “métier difficile”, impliquant un “dévouement” et parfois une “vocation”. Ces termes sont également retrouvés dans notre étude. Si les compétences cliniques et techniques peuvent s’acquérir par la formation, l’aspect relationnel implique la personne soignante, sa personnalité et son vécu. L’aspect organisationnel, tel que des horaires de visite restrictifs, nécessite de modifier sensiblement le fonctionnement classique des services de soins.

Afin d’offrir des soins de qualité aux patients et accompagner les proches, le recrutement doit favoriser les soignants sensibilisés à la démarche palliative et leur proposer des formations nécessaires à l’acquisition des compétences techniques. L’organisation de réunions pluri- disciplinaires, pour formaliser le projet de soins personnalisé pour chaque malade, encourage une dynamique d’équipe et l’amélioration du fonctionnement du service au profit du malade. L’instauration d’un groupe de paroles pour les soignants leur permet de partager le vécu souvent difficile de leur métier, en se sentant entendu et soutenu. Ce groupe aide les soignants à prendre du recul sur leur travail et leurs émotions.

En 2019, un groupe de parole, dont le modérateur est un psychologue extérieur, a été constitué une fois par mois sur les LISP. Le manque de temps et la lourdeur des soins sont des freins à la participation des soignants pendant leur temps de travail.

L’absence de bénévoles sur le territoire du Sud Gironde est un manque dans la prise en charge des patients en soins palliatifs. Les bénévoles d’accompagnement interviennent à domicile ou en institution auprès du malade. En collaboration avec l’équipe soignante, ils participent au soutien du malade et des proches. Il ne s’agit pas de soins, c’est un accompagnement relationnel

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basé spécifiquement sur la présence et l’écoute (73). L’accès des malades à des bénévoles est prévu dans le cahier des charges des LISP édité par la SFAP (74).

b - Le confort matériel

Dans notre étude, les proches sont nombreux à préconiser une restauration des locaux du service des LISP pour améliorer le confort matériel. En effet, malgré la rénovation de plusieurs chambres en 2017 et la création d’un salon des familles en 2016, le service est vétuste. Les chambres sont mal isolées et nécessitent l’installation d’une climatisation en été. Dans le service, il existe huit chambres seules, qui sont attribuées de façon préférentielle aux patients de soins palliatifs. Cependant, les patients en soins palliatifs sont parfois plus nombreux ou bien les chambres sont indisponibles. Dans l’attente d’une chambre seule, il est possible que certains patients doivent séjourner dans une chambre double. L’aménagement sanitaire des chambres ne correspond pas au cahier des charges des LISP établi par la SFAP, préconisant des sanitaires et une douche pour chaque chambre (74). En pratique, la superficie des chambres est insuffisante pour la bonne tenue des soins lors de l’installation d’un lit accompagnant. L’amélioration des locaux du service de LISP est un élément prioritaire pour les proches. Dans son étude, Tibi-Lévy (72) rapporte également les attributs nécessaires selon les patients et les proches, pour rendre les chambres et les locaux collectifs agréables et accueillants. Nous retiendrons des unités de soins “à taille humaine” avec peu de lits, des chambres claires et décorées, l’incitation des malades à décorer leur chambre avec des objets personnels… Grâce au support financier de l’association SAPHIR du service, des améliorations sont réalisées régulièrement en ce sens dans le service de LISP du Sud Gironde. Cette association recueille les participations financières des adhérents du service de soins et les dons des familles. Elle a pour objectif l’amélioration des conditions d'hospitalisation et a permis notamment d’équiper la salle des familles, d’acheter de la vaisselle colorée pour améliorer la présentation des repas, des tableaux blancs et des veilleuses dans les chambres ou encore l’achat de cadeaux de Noël pour les patients.

Les locaux de l’HAD et de l’EMSP sont également vétustes et surtout étroits, ne permettant pas de recevoir les patients et leur famille en consultation ou de réaliser des réunions ou des formations. Un déménagement dans des locaux plus appropriés est prévu en 2020.

En ce qui concerne la prise en soin en HAD, une dernière difficulté rapportée par les proches est la grande quantité de matériel livré à domicile. Entre les médicaments et le matériel médical,

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ils ont un sentiment d’envahissement du domicile, majoré par les multiples passages des soignants. Toutefois, afin d’assurer la sécurité du patient au domicile, ce matériel est indispensable pour la réalisation ou l’anticipation des soins. Un projet de conventionnement avec les pharmacies et les prestataires du territoire est à l’étude. Ce serait probablement une amélioration afin d’obtenir une meilleure réactivité pour la récupération du matériel au domicile suite au décès du patient.