L’expérience de navigation dans le système de soins santé

L’expérience de navigation dans le système de soins de santé fait référence au cheminement suivi par l’usager pour le traitement en première ligne de la tendinopathie de l’épaule. L’expérience de navigation est circonscrite, dans notre cas, entre le moment où la blessure est apparue jusqu’à la première rencontre avec l’orthopédiste. Donc, les usagers ont vécu une variété d’expériences et ils ont été confrontés à une série d’obstacles en lien avec leur prise en charge.

Les participants nous ont révélé que la structure du système de soins de santé n’est pas optimale pour eux. Ce problème a fait en sorte que les usagers ont vécu plusieurs situations irritantes en plus de causer des délais dans le traitement de la TCR. La bureaucratie a causé beaucoup de problèmes aux usagers et a ralentit leur prise en charge. Plus précisément, les participants ont partagé qu’il y a un problème de transmission de l’information entre les différents niveaux de soins (entre la 1re _{et la 2}e _{ligne). Ceci a causé des délais dans leur prise} en charge et, par le fait même, dans le traitement de la pathologie. Ceci influence négativement la qualité de vie des usagers qui doivent endurer plus longtemps leur problème de santé. Cette difficulté a été constatée par au moins quatre usagers. Certains usagers ont mentionné :

Usager 5 : « Mon problème a été la bureaucratie parce que mon médecin m’a cru. Il m’a envoyé faire un rayon X, une écho, une IRM et l’IRM, quand il a eu les résultats, il m’a dit : “Je ne suis pas le spécialiste et je vais l’envoyer au CHUS.” C’est ce que j’ai eu comme réponse. C’est revenu à mon M.D. de famille. Quand mon M.D. de famille a vu cela, il a dit : “Voyons dont. On vient de perdre du temps.” Il a retourné le document au CHUS et j’ai finalement vu l’orthopédiste. »

Usager 11 : « À la prise de rendez-vous, ils m’ont dit que si mon état empirait, de demander à mon médecin d’envoyer une deuxième feuille qui dit que ça se dégrade. Je téléphonais, ce n’était pas endurable. Ils m’ont dit qu’ils n’ont jamais reçu le deuxième formulaire. »

De plus, nos participants considéraient que le corridor de prise en charge pourrait être modifié afin d’offrir une prise en charge plus adéquate à chaque usager, car le corridor n’est

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pas adéquat en ce moment (usagers 1, 3, 6, 7, 8 10 et 12). Ils ont constaté qu’il y a trop d’étapes dans la prise en charge, que le système est mal géré et cela augmente le temps de traitement. Nos participants ont mentionné ceci :

Usager 1 : « C’est les intermédiaires pour arriver à un spécialiste et il y a beaucoup d’obstacles parce que c’est très long, même avant de convaincre un médecin avant de faire une prescription pour voir un spécialiste. Il y a 3, 4, 5 étapes. C’est ça qui bloque. »

Usager 6 : « [...] à un moment donné, un médecin de Montréal est venu puis il a fait la radiographie et il a dit : “Pourquoi nous ne l’avons pas faite avant, là peut-être que ça ne marchera pas, car il est à la moitié [le tendon est sectionné de moitié]”. » Usager 8 : « [...] j’ai l’impression qu’il [le système] est mal géré plutôt qu’engorgé. Il y a quelque chose qui ne marche pas. »

Le corridor de prise en charge inadéquat a apporté des problèmes affectant directement les usagers. Les usagers ont vu des impacts sur leur vie personnelle, leur qualité de vie ainsi qu’une détérioration de leur état de santé. En effet, le corridor de prise en charge inadéquat a prolongé la durée avec laquelle les usagers devaient vivre avec leur problème et a diminué les chances de guérison (détérioration de l’état de santé). Un usager concernant l’impact sur sa vie personelle mentionne :

Usager 11 : « J’ai complément mis ma vie de côté. C’était impossible pour moi de fonctionner. »

D’autres usagers concernant le corridor de prise en charge inadéquat ont mentionné :

Usager 3 : « Mon accident de travail que j’ai eu en 2015, si après 3 mois on m’avait envoyé passer une IRM, on aurait vu tout de suite que c’est sectionné [le tendon], on m’aurait probablement opéré à la fin de l’année 2016 et je serais déjà retourné travailler depuis 6 ou 12 mois. »

Usager 1 : « Moi, au début, je n’étais pas d’accord à me faire opérer. Si tout ce processus qui a duré 1 an et demi avant d’arriver à la chirurgie n’existait pas et que

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j’aurais eu toute l’information, j’aurais peut-être gagné un an et éviter de voir 4 ou 5 M.D. et les frais à payer au privé. »

Finalement, selon les usagers, il y a certains traitements ou procédures (physiothérapie, infiltration de cortisone et IRM) qui devraient toujours leur être proposés car comme ils le mentionnent dans les citations suivantes, ceci peut aider au traitement de la TCR :

Usager 4 : « J’ai eu un mal à l’épaule qui s’est réglé en physiothérapie, en clinique sportive. C’était la façon de lever les morceaux. Si j’ai à tenir un morceau et qu’il est pesant un peu, c’était une façon de forcer. Moi ça a amélioré gros. Ça se règle en physiothérapie quand ce n’est pas trop avancé, je pense. »

Usager 11 et 12 : « La physio, c’est indispensable à avoir. »

Usager 2 (les usagers 3 et 6 ont aussi parlé de l’importance d’avoir une IRM) : « Quand tu arrives avec un mal à l’épaule, un mal de jointure, IRM tout de suite. » Usager 3 : « [...] trois mois de physio s’il n’y a pas beaucoup d’amélioration, c’est un automatisme, on devrait faire une IRM. »

L’infiltration avait un effet temporaire, mais offrait un soulagement qui permettait d’aider l’usager à faire ces traitements. Par exemples, les participants ont partagé les propos qui suivent pour illustrer cela :

Usager 1, 8, 10 et 11 : « C’est un “plasteur”. » (En parlant de l’infiltration de cortisone. L’infiltration aide à soulager le mal, mais ce n’est que temporaire). Usager 7 : « C’est sûr, après cela, tu as fait de la physiothérapie, c’est moins dur quand tu as des infiltrations. »

Les usagers considéraient aussi que le corridor de prise en charge devrait être adapté à chacun des usagers, car ces derniers ne nécessitent pas les mêmes traitements. Ceci est mentionné par un usager qui dit :

Usager 12 : « Il y a des choses qui peuvent être bonnes pour moi, mais moins pour d’autres. Chaque cas devient un peu particulier. »

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Donc, la structure du système de soins de santé et le corridor de soins ne sont pas adéquats selon les usagers. De plus, ils considèrent que certains traitements devraient toujours être fait et que la prise en charge devrait être adaptée à chaque usager. Le point suivant concerne la relation entre les professionnels de la santé et les usagers.