Em consonância com a legislação que regulamenta as pesquisas científicas
de Saúde, este estudo foi encaminhado à Secretaria de Saúde e Programa de
DST/HIV/aids/Hepatites virais de Ribeirão Preto e ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo e obteve parecer favorável sob número do CAAE 64790717.3.0000.5393/2017
(ANEXO 2).
Mediante aprovação de ambos os órgãos, a coleta de dados foi realizada em
uma sala que resguardasse a privacidade dos sujeitos, após concordância dos
mesmos e assinatura voluntária do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE) (APÊNDICE3), em duas vias, ficando uma cópia com o participante e outra
com o entrevistador. A todos os participantes da pesquisa foi garantido o caráter
sigiloso das informações e o anonimato.
Foram utilizados nomes fictícios para os participantes e suprimidos da
transcrição alguns dados para assegurar o anonimato e não permitir a identificação
4.1 Caracterização das pessoas vivendo com o HIV/aids em parceria sorodiscordante, segundo variáveis sociodemográficas e clínicas
Participaram do estudo 21 pessoas soropositivas ao HIV, destas 11 (52,4%)
eram do sexo masculino e 10 (47,6%) do sexo feminino. Dentre os homens, quatro
(19%) estavam em uma relação homossexual (HSH), os demais (81%) viviam com
parceria heterossexual. A idade variou entre 20 e 65 anos, com média de 44,1 anos.
Houve predomínio de participantes que se autodeclararam como pardos (13, ou
seja, 61,9%), sete (33,3%) eram brancos e um (4,8%) participante era preto.
Em relação ao nível de escolaridade, dois (9,5%) participantes possuíam nível
superior, um (4,8%) deles com pós-graduação, cinco (23,8%) pessoas tinham
ensino médio, seis (28,6%) tinham ensino fundamental, e os demais (8, ou seja,
38%) ensino fundamental incompleto. Nenhum participante era iletrado. A renda
variou entre um salário mínimo e 16,5 salários mínimos. Quanto a ocupação 13
(61,9%) participantes estavam inseridos no mercado formal ou informal de trabalho.
Sete (33,3%) participantes mencionaram condição de trabalho fixo com direitos
trabalhistas, seis (28,6%) referiram trabalhar como autônomos regularmente, quatro
(19%) estavam aposentados, dois (9,5%) recebiam o Benefício de Prestação
Continuada (BCP).
A maioria (13, ou seja, 61,9%) dos participantes refeririam o catolicismo como
religião, quatro (19%) eram protestantes, três (14,3%) espiritas kardecistas e
apenas um (4,8%) não tinha religião.
A seguir, o Quadro 1 ilustra a distribuição das características
Quadro 1 – Distribuição das características sociodemográficas de pessoas vivendo com HIV/aids em parceria sorodiferentes, n=21, Ribeirão Preto-SP, 2018
* Valor do salário mínimo 937,00 reais
NOME FICTÍCIO ORIENTAÇÃO SEXUAL IDADE (anos) ESCOLARIDADE COR/ ETNIA SITUAÇÃO DE TRABALHO (Atual) RENDA FAMILIAR (em salários mínimos)* P1 Breno Homem Heterossexual 32 Superior incompleto
Branca Autônomo 8 Salários
P2 Angela Mulher 47 Fundamental incompleto
Branca Empregada 3 salários
P3 Acássio HSH 47 Pós Graduado Branca Servidor público 16,5 Salários P4 Lula Homem Heterossexual 50 Fundamental incompleto
Parda Afastado 2,5 salários
P5 Eliana Mulher 34 Médio completo Preta Não trabalha 1 salário
P6 Claúdia Mulher 38 Fundamental incompleto
Parda Autônoma 2 Salários
P7 Manoel Homem Heterossexual
65 Fundamental incompleto
Parda Autônomo 3 salários
P8 Hélio HSH 20 Médio completo Parda Autônomo 6 salários
P9 Vanessa Mulher 42 Fundamental incompleto
Parda Empregado 2 salários
P10 Mirian Mulher 50 Fundamental completo
Amarela Afastado 4 Salários
P11 João Homem Heterossexual
28 Médio completo Branca Empregado 10 Salários
P12 Wagner Homem Heterossexual
36 Médio completo Parda Empregado 2 salários
P13 Rosa Mulher 44 Médio incompleto Parda Autônomo 2 salários
P14 Marcos HSH 40 Fundamental completo Parda Servidor público 5 Salários P15 Vitor Homem Heterossexual 49 Fundamental completo
Parda Aposentado 3 salários
P16 Rita de Cássia
Mulher 51 Superior completo Branca Servidor público 15 salários P17 Roberson Homem Heterossexual 46 Fundamental incompleto
Parda Aposentado 3,5 salários
P18 Suelen Mulher 58 Fundamental incompleto Branca Aposentado (+autônomo) 2,5 salários P19 Léo HSH 59 Fundamental completo
Parda Aposentado 2,5 salários
P20 Norma Mulher 56 Fundamental
incompleto
Branca Não trabalha 1 salário
Quanto ao número de filhos, 12 (57,2%) entrevistados possuíam de 1 a 3
filhos e nove (42,8%) não possuíam filhos. Dois (9,5%) participantes do sexo
masculino e que vivem em relacionamento heterossexual, referiram desejo
reprodutivo atual, um deles já iniciou o processo de reprodução assistida, o outro
afirma que, conforme acordado com sua parceira, irão tentar pelo método
convencional, ou seja, através de relações sexuais sem tecnologias reprodutivas:
To colhendo os espermas né, ta sendo analizado, já colheu o dela já, olhou tudo, agora é só ir lá pra colher o esperma, aguardar pra fazer a... injeção... acho que é injeção né? (João)
A médica deu opção pra ela, de fazer... lavagem de esperma, ou... arriscar... entendeu?! e ela preferiu arriscar, não vamos fazer a lavagem... (Breno)
Um participante que vive em união estável com parceria homossexual relatou
intenção de adotar uma criança.
Entre os participantes do estudo, os motivos apontados para o desejo de não
ter filhos estavam relacionados principalmente ao receio de expor o parceiro e/ou a
criança a uma eventual transmissão do vírus ou ao fato de já terem filhos:
Vontade tinha, mas a gente não corre o risco né, por causa do... pra não ter esse problema de contaminar ela né, passar esse problema pra ela, essas coisas. (Lula)
Olha, eu nunca tive desejo de ter filhos... só que quando eu engravidei do meu antigo parceiro, eu quis ter aquele bebê, mas ai eu perdi, aí em seguida eu descobri que era soropositiva, ai agora esse sonho acabou, eu não quero, e eu sei que eu posso ter, que pode ter as chances da criança não vir soropositivo, mas eu não quero arriscar... eu se eu pudesse operar para não ter filhos, eu operaria.. (Eliana)
Eu teria vontade, mas eu não posso porque eu sou operada. (Vanessa)
Logo que eu descobri que eu era soropositivo eu já fiz a laqueadura pra não correr o risco de engravidar... de novo (Rosa)
Se eu for ter filho com ela, eu tenho medo, de passar, transmitir pra ela... e a criança nascer com o problema. [...] e por a gente já ter um casal de filhos e na idade que a gente tá, também agora, não tem mais... essa vontade... (Roberson)
Não porque a gente já tem os nossos (risos) Tudo grande já, já casado (risos) Já somos avós, tal... Nem pensar! (Suelen)
Os discursos anteriores evidenciam conhecimento insuficiente sobre
prevenção da transmissão materno-infantil (TMI) do HIV, possível violação de
direitos reprodutivos, com a facilitação do acesso à esterilização (laqueadura), e até
mesmo despreparo da equipe de saúde em fornecer o devido suporte a esses
indivíduos, o que denota importante aspecto da vulnerabilidade programática.
Sobre os aspectos clínicos relacionados à infecção pelo HIV, 20 (95,2%)
entrevistados referiram uso regular da TARV, desses 19 (90,5%) estavam com carga
viral indetectável no último exame. Entre os 21 participantes, 17 (81%)
apresentavam T-CD4 maior que 500 cel/mm³, nenhum estava com T-CD4 menor
que 200 cel/mm³.
Em relação à história de infecção pelo HIV, 15 (71,4%) indivíduos conhecem
sua situação sorológica há mais de 10 anos, dois (9,5%) apresentaram menos de 2
anos de descoberta da soropositividade.
No que diz respeito a coinfecção com outras infecções sexualmente
transmissíveis, nove (42,8%) participantes apresentaram história pévia de pelo
menos uma IST, dentre elas a mais prevalente foi a sífilis em cinco (23,8%)
entrevistados, três (14,3%) pessoas tiveram herpes genital, duas (9,5%) HPV e uma
(4,7%) gonorréia.
O quadro 2 a seguir ilustra a distribuição das características clínicas dos
Quadro 2 – Distribuição das características clínicas de pessoas vivendo com HIV/aids em parceria sorodiferentes, n=21, Ribeirão Preto-SP, 2018
Fonte: Argolo, Jamille Guedes Malta (2018) TEMPO DE DIAGNÓSTICO USO TARV CARGA VIRAL (Último exame) CD4mm³/ml (Último exame) IST (Prévia)
P1 11 anos Sim Indetectável 905 Sífilis
P2 9 anos Sim Indetectável 596 Herpes
P3 10 anos Sim Indetectável 1272 Não
P4 20 anos Sim Indetectável 1280 Não
P5 8 anos Não 1.913 cópias/ml 867 Não
P6 13 anos Sim Indetectável 621 HPV
P7 35 anos Sim Indetectável 656 HPV
P8 1 ano e meio Sim Indetectável 529 Sífilis e Herpes
P9 10 anos Sim Indetectável 885 Não
P10 21 ano Sim 720 cópias/ml 352 Não
P11 10 anos Sim Indetectável 783 Não
P12 1 ano e 9 meses Sim Indetectável 397 Não
P13 14 anos Sim Indetectável 335 Não
P14 15 anos Sim Indetectável 1581 Sífilis
P15 28 anos Sim Indetectável 1144 Herpes e
Gonorréia
P16 20 anos Sim Indetectável 425 Não
P17 16 anos Sim Indetectável 726 Não
P18 9 anos Sim Indetectável 994 Não
P19 17 anos Sim Indetectável 1044 Sífilis
P20 18 anos Sim Indetectável 511 Sífilis
4.2 Constituição dos relacionamentos afetivos-sexuais e o processo de revelação da soropositividade para a parceria soronegativa:
Em relação à constituição das parcerias sorodiferentes, 12 (57,1%)
participantes estabeleceram o relacionamento após a descoberta da
soropositividade ao HIV. O tempo de relacionamento, variou entre 10 meses e 23
anos. A maioria (20, ou seja, 95,2%) dos entrevistados vive com o parceiro.
Quanto à revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV para a parceria
sexual, apenas um (4,8%) participante mantinha segredo sobre o seu status
sorológico ao parceiro soronegativo, tal situação configura-se como importante
marcador de vulnerabilidade social.
Contudo, apesar da maior parte dos participantes ter comunicado o
diagnóstico positivo para a parceria sexual, o ato de revelar esteve associado a
muitos entraves e dilemas, entre eles o medo de ser julgado e/ou abandonado pela
parceria, e entre as mulheres soropositivas, o receio de sofrer violência psicológica e
física. Para estes indivíduos, revelar requer confiança e intimidade, quando o vínculo
afetivo está mais consolidado, conforme descrito nos depoimentos à seguir:
Ah eu não quis contar porque eu tava começando a entrar em contato com ela, sabe? E ai eu falava: “se eu falar isso ai pra ela, ela não pegou amor por mim ainda direito, é novo né, ai nós vai desapartar”... ai eu fui esperando, a gente ir pegando mais intimidade, mais amor... (Manoel, revelou o diagnóstico para a
parceira após 4 anos de relacionamento)
Foi bem difícil né, mas assim, eu já tava, já fazia um ano que eu tava com ele... tava junto, mas eu sempre usei preservativo [...] E então... um dia, quando meu marido (ex marido) faleceu, já fazia um ano que eu tava com ele (parceiro atual)... eu tava separada dele (ex marido) já fazia 6 anos, e ai eu contei pra ele... falei a verdade né, que eu já sabia... (Mirian, revelou o diagnóstico para o parceiro após 1 ano de
relacionamento)
Então... eu tava com medo de falar né, porque sempre tem assim, a gente não sabe qual que vai ser a reação da pessoa né... por exemplo se você contar antes de você ter alguma coisa a pessoa pode’ não querer ficar com você... se você conta depois também, a pessoa pode te agredir, sei lá, ou pode te largar, que é o menos pior
né [...] é difícil pra pessoa se expor, porque não sabe se a pessoa vai contar pros outros... (Rita de Cássia, revelou o diagnóstico para o
parceiro após 7 meses de relacionamento).
Em alguns casos, a descoberta da sorologia positiva ao HIV pelo parceiro
soronegativo não ocorreu por meio da anunciação da própria pessoa infectada, mas
sim por situações que a denunciaram, como por exemplo o participante Manoel, que
teve seu diagnóstico divulgado para a parceira por profissionais da saúde,
denotando quebra de sigilo, falhas na assistência prestada e portanto
vulnerabilidade na dimensão programática:
“Eu estava no hospital, porque eu sofri um acidente de moto... Ai antes de eu falar pra ela, eles (profissionais da saúde) já tinham falado lá... Ela foi lá buscar umas toalhas pra mim, ai contaram pra ela... ai ela veio falar pra mim, ai eu falei: “eu ia falar pra você, eu já ia te falar, mas já que eles falaram pra você, então agora eu vou acabar de te explicar”... (Manoel)
Para os participantes que já haviam estabelecido o relacionamento antes da
descoberta da soropositividade ao HIV, além da angústia de se descobrirem
infectados, outros sentimentos permearam este cenário, entre eles a dúvida da
condição sorológica do parceiro, a possibilidade de transmissão ou aquisição do HIV
pela parceira, a incerteza quanto a fidelidade do parceiro infectado e,
consequentemente, a mágoa.
Porque eu achava que seria dele né?! [...] Aí fez, fez todos os exames e graças a Deus não deu nada. (Angela)
Ela começou a chorar junto comigo, ficou triste... me fez algumas perguntas... mas eu falei pra ela que não tinha traído ela... depois dos exames, que eu tava praticamente morto, eu falei pra ela: “foi antes, isso aconteceu antes de você, eu não me cuidava, me cuidava pouco”... então, isso foi antes de conhecê-la. (Wagner)
4.3 Convivendo com a sorodiferença: modo de enfrentamento
Observamos nos discursos de alguns participante sentidos de apoio e
solidariedade por parte do parceiro negativo ao HIV que auxiliaram no
enfrentamento da doença:
Na minha cabeça foi um pouco difícil de administrar né, a coisa... e na verdade, eu acho que a aceitação dele foi muito mais tranquila que a minha né, porque a primeira coisa que eu penso é que o relacionamento ruiu, e não muito pelo contrário, ele falou “vamos enfretar essa junto, não tem problema, iiih você vai se tratar, vai tirar isso de letra”, foi um apoio assim incondicional né, eu sinceramente tive muito mais problema de auto-aceitação do que dele me aceitar, então... tanto que estamos juntos até hoje, nós nos casamos depois do fato oficialmente. (Acássio)
Eu fiquei com medo de eu perder ele, porque eu gosto muito dele... e eu fiquei com medo, mas depois que eu comecei a falar pra ele e ele falou: “Não, não esquenta a cabeça com isso não, nós se protege e vamos viver nossa visa” (Vanessa)
Ele aceitou numa boa, até ele tipo me acalmou, porque falou: “Não Marcos, não é um bicho de 7 cabeças”... como ele é da área, falou: “Não é assim também não, você vai se tratar, você vai se cuidar, e a vida prossegue” né? (Marcos)
Eu falei pra ele ser livre, você faz o que você quiser da sua vida, eu to descobrindo isso agora, não sei te falar como foi, realmente... e ele falou: “Não, eu to com você, vou ficar com você, eu me cuido, a gente se preserva mais...” e continuou... e estamos até hoje, há 10 anos juntos... (Suelen)
Outra forma de enfrentamento da sorodiferença encontrada nos discursos dos
participantes, refere-se a naturalização da infecção pelo HIV/aids e a maior
aceitação da doença, que conferem vulnerabilidade para a parceria sexual
soronegativa:
Eu falei pra ela que eu tinha o vírus, mas que não tinha nada gravíssimo não... tava só com um vírus só. Aí ela entendeu normal... A reação dela foi normal... ela entende né? Não teve nenhuma.. surpresa não... (João)
Manoel, heterossexual, sabidamente soropositivo há 35 anos, e que vive com parceria sorodiferente há 6 anos, também demonstra sentidos de naturalização
da doença em seu discurso e no de sua ex-mulher (também soropositiva) com quem
mantém relacionamento amigável. Ele conta que obteve apoio da ex esposa no momento de revelação do diagnóstico para a atual parceira: “Minha ex mulher deu uma força também né? A minha ex mulher falou: “não isso ai né coisa de outro mundo não, eu peguei o vírus, eu tomo um comprimidozinho só pra isso...”
Identificamos que a adoção da postura de naturalidade perante à infecção
pelo HIV aconteceu com o passar do tempo e o convívio com o parceiro
soropositivo:
Ela (parceira) também é cabeça fresca sabe? Ela acha que do mesmo jeito que eu to tomando remédio e eu to bem, ela acha que ela vai tomar o remédio também e ela vai ficar bem... (Manoel)
Eu falei: “Eu não quero que aconteça com você o mesmo que aconteceu comigo”... e ele falou que tava velho, que não tinha problema (contrair o HIV)... (Norma).
Ele (parceiro) ainda tira sarro, ele fala “olha sinceramente, entre ser diabético e ter HIV, eu prefiro o HIV, o diabetes é bem pior”. (Acássio).
4.4 Conhecimento, comportamentos e práticas preventivas adotadas
Em relação as práticas preventivas adotadas entre os participantes do estudo,
o uso do preservativo masculino foi o método preventivo de maior escolha, nove
(42,8%) participantes afirmaram fazerem uso consistente, ou seja, em todas as
relações sexuais, oito (38%) referiram uso em quase todas as relações sexuais, os
demais (4, ou seja, 19%) afirmam não usar preservativo. Tais comportamentos
indicam sentidos de vulnerabilidade nas dimensões individual e programática.
Sobre o preservativo feminino, alguns participantes referiram já terem
experimentado, porém não houve relato de uso contínuo do mesmo.
Alguns aspectos foram mencionados quanto ao uso inconsistente ou não uso
prazer e a construção cultural do “amor romântico”, que coloca o relacionamento acima da possibilidade de transmissão do HIV.
Usamos uns 2 anos só, depois ele não quis mais. Não usamos nunca mais. (Rosa)
Ele (parceiro) fala o seguinte que... pra mim de uma certa maneira isso me lisongeia, mas por outro lado me deixa... Ele fala o seguinte: “Olha eu amo você de qualquer jeito, eu não estou afim de ficar restringindo a minha vida em função do fato de que você é portador de um vírus, eu não quero isso pra minha vida, eu não quero que isso altere o nosso relacionamento”... E eu falo: “e se você se contaminar com isso?”... “Vou fazer exatamente a mesma coisa que você, vou me tratar”... Ele não enxerga isso como um ponto crucial para que afete o relacionamento. (Acássio)
Ele reclama. Ele sempre reclamou. Agora de uma (camisinha) que eu peguei, que ele não reclamou. Dizia ele que era mais desconfortável, mais sabe? Desconfortável! (Vanessa)
sso eu acho que é uma opinião unânime né? Que não é a mesma coisa do que o contato pele com pele mas... (Marcos)
Outro aspecto relevante, é que mesmo entre os participantes que afirmaram
fazerem uso do preservativo em todas as relações, demonstraram dificuldades no
seu uso:
Eu uso, só que eu não se dou com ele. Ele tira minha impotência, você entendeu? Eu ponho... ta aquela beleza, ai a hora que eu ponho, da aquela impotência... (Manoel)
Identificamos resistência dos parceiros masculinos ao uso do preservativo e
dificuldade de negociação do preservativo masculino pela mulher:
Olha, já aconteceu, eu vou ser bem sincera, já aconteceu algumas vezes a gente não usar preservativo, mas não por mim, por ele, e eu fico brava, falo que não pode... mas já aconteceu... mas isso foi, em 10 anos, eu acredito, vamos por umas 5x. Entendeu? [...] Ele tem mais resistência. (Mirian)
Já aconteceu umas 2 vezes sem, porque ele insistiu... só que eu não gosto... porque a gente sente mal né? De passar... (Norma)
Ainda sobre o uso do preservativo masculino, 11 (52,4%) entrevistados
vivenciaram pelo menos um episódio de acidente com o uso do preservativo, como
ruptura ou deslocamento durante a relação sexual. No entanto, conforme relatado
pelos sujeitos da pesquisa, somente sete (33,3%) parceiros negativos realizaram a
PEP sexual nessas situações.
Nenhum participante referiu barreiras no acesso aos preservativos. Para
aqueles que fazem uso, observamos que metade dos participantes obtém de forma
gratuita nos postos de saúde:
Acessibilidade eu tenho, qualquer posto que eu vá tem. (Hélio) Pego no posto [...] Sempre tem. (Vanessa)
Pego aqui no posto mesmo. Hoje mesmo eu peguei (Mirian)
Sempre tem! Eu sempre to aqui no postinho, eu pego aqui ou lá no outro posto, lá perto da rodoviária... sempre tem (Roberson)
A outra metade opta pelos vendidos em farmácias:
Compro também. Eu prefiro ainda comprar, do que a do posto, a do SUS... eu prefiro comprar. (Marcos)
Antes eu pegava no posto, ai os preservativos do posto incomoda um pouco, porque ele é meio grosso. Ai o que eu faço? Eu compro na farmácia [...] Eu já peguei (no SUS) uma quantidade assim boa, pra não faltar... por exemplo assim, se acabar o que eu compro, eu tenho a do posto pra usar. Sempre tem! (Wagner)
Compro, eu não uso o daqui [...] Eu prefiro o outro... jontex, é melhor, eu acho, que esse dai.
Sobre o conhecimento a respeito das novas políticas de prevenção da
transmissão sexual pelo HIV, quatro (19%) participantes referiram conhecer a PEP,
12 (57,1%) demonstraram ter algum tipo de conhecimento, cinco (23,8%)
entrevistados desconheciam.
Eles falavam (equipe de saúde) que tem que tomar 29 dias... que se acontecesse, que era pra trazer ele, pra ele tomar o medicamento. Eles sempre me falou, mas eu não sabia pelo nome
Já aconteceu já (estourar preservativo), mas ela foi fazer aquele exame lá... eu esqueci o nome
PEP? Sei nem o que é isso... (João)
Quanto a profilaxia pré-exposição sexual (PrEP), apenas dois (9,5%)
participantes tinham conhecimento, porém nenhum deles adotou a PrEP como
estratégia preventiva.
A PrEP ainda é um assunto que não é tão conversado, até pensei de conversar isso aqui (SAE) a respeito, se valeria a pena, mas como eu conversei isso antes em casa e a adesão dele não foi lá favorável... (Acássio)
Identificamos ainda, que alguns participantes adotam a lógica do
gerenciamento de riscos, como estratégia para minimização dos riscos, como a não
realização de sexo anal e o “coito interrompido”, com ejaculação fora da vagina. Como por exemplo, Wagner, heterossexual, em união estável há 10 anos, que se
descobriu infectado há 1 ano e 9 meses, quando questionado sobre a prática de relações sexuais anais, relata: “Já tivemos... mas, ultimamente não... exatamente 1 ano e 9 meses” (risos).
Breno, heterossexual, casado oficialmente há 6 meses com Bianca, com quem está junto há 9 anos, afirma manter relações sexuais sem preservativo desde
que iniciou a terapia antirretroviral há 2 anos e obteve carga viral indetectável: “Antes do.. Antirretroviral, era, era com preservativo... ai... ai depois de um tempo