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II. Descriptions des lieux d’accueil et de prises en charge des personnes atteintes de TSA : la spécification thérapeutique

II.2. La spécification progressive des établissements institutionnels auprès des personnes atteintes de TSA personnes atteintes de TSA

II.2.2.4. Les interventions environnementales

Sebbag (2009), considère que le handicap n’est pas intrinsèque à une personne mais que l’environnement, n’étant pas adapté à ses besoins, la rend handicapée. De fait, tout ce qui est intégré à l’environnement au sens large (physique et social) d’une personne atteinte de TSA est autant d’éléments constitutifs de son handicap. C’est en cela que l’on parle aujourd’hui de « personne en situation de handicap ».

De même, selon Rogé et ses collaborateurs (2008), « le comportement problématique ne

constitue pas une condition pathologique absolue, une caractéristique propre de la personne,

mais résulte d’une interaction entre la personne et son environnement » (Rogé et al., 2008,

p.129). Dans leur ouvrage abordant la qualité de vie des personnes atteintes de TSA, ces auteurs consacrent un chapitre aux interventions environnementales sous l’angle des

approches environnementales dites « Autism-Friendly » (« favorables à l’autisme »). En se

référant au rapport de recherche émis par le Department for Education and Skills (DfES,

2002), ces auteurs affirment que « Des instructions commencent à apparaitre sur les

indicateurs d’environnements bien adaptés aux besoins des enfants avec autisme » (Rogé et

Les divers rapports émanant de recommandations nationales (ANESM, HAS et ANCREAI), abordent également depuis ses dernières années, les aspects environnementaux concernant la compréhension de certaines spécificités inhérentes aux TSA et les interventions environnementales pouvant en découler.

Ainsi, l’Agence Nationale de l'évaluation et de la qualité des Etablissements et services

Sociaux et Médico-sociaux (2009) recommande « la prise en compte du fonctionnement de la

personne en interaction avec son environnement » (ANESM, 2009, p.12). Dans la suite de ce

rapport, l’ANESM (2009), évoque à plusieurs reprises des préconisations concernant les possibilités d’aménagement des locaux de prises en charge au sein des

établissements accueillant des personnes atteintes de TSA : « Afin d’aider la personne à faire

face au stress, il est recommandé de veiller à la stabilité de ses repères en mettant en place une organisation offrant un cadre régulier et sécurisant pour effectuer la routine quotidienne (Cf. CIF, code d230). Il est recommandé de structurer l’environnement, en permettant le repérage et la permanence de l’affectation des lieux, en évitant autant que possible leur polyvalence. Il s’agit également de penser l’aménagement des locaux de façon à garantir la sécurité des personnes, tout en rendant possibles des moments individuels, et en permettant le retrait ou le repli volontaire de la personne par rapport à son groupe de vie et à

l’espace collectif. » (ANESM, 2009, p.28).

Le rapport de la Haute Autorité de Santé (2010), préconise de recourir à une approche multi-dimensionnelle incluant un aspect environnemental, pour l’évaluation des « comportements-problèmes » fréquemment observés chez les personnes atteintes de TSA, en soulignant que

« le fait qu’ils apparaissent dans certains contextes et pas dans d’autres, constitue une

indication précieuse qui permet d’en comprendre la raison d’être ou la fonction. Celle-ci peut

être double : obtenir des événements désirables ou éviter des événements indésirables »

(HAS, 2010, p.66). La Haute Autorité de Santé (2010), aborde également les interventions

environnementales dans son chapitre sur la gestion des « comportements-problèmes ». Ainsi, les stratégies fondées sur l’emploi du soutien au comportement positif comprennent plusieurs

aspects dont le premier consiste en des « modification des conditions environnementales (par

exemple, atténuation du niveau de bruit). L’objectif de ce programme est d’essayer de faire diminuer ces comportements en changeant les circonstances dans lesquels ils se produisent. Le traitement privilégie une évaluation complète des circonstances médicales et environnementales de survenue des comportements-problèmes. Une fois qu’une hypothèse de travail a été formulée, il importe de modifier l’environnement de la personne de manière à

réduire la nécessité pour la personne avec TED d’adopter ce genre de comportements »

Dans son rapport suivant, la Haute Autorité de Santé (HAS, 2011), émet également des

recommandations pour la pratique clinique et préconise de recourir à une évaluation de

l’intégration environnementale des personnes atteintes de TSA, reconnaissant ainsi que les

manifestations cliniques des TSA sont fortement dépendantes de l’environnement. Ainsi, de

telles évaluations doivent êtrebasées sur l’observation des comportements manifestés au sein

des différents lieux de vie fréquentés par la personne. Sur la base de ces observations contextuelles, la HAS recommande de mettre en place des stratégies d’adaptation de l’environnement dans la vie quotidienne de la personne (aménagement des locaux et des contextes de réalisation des activités de la vie quotidienne : repas, toilettes, habillage, déplacements,...), afin d’améliorer le confort de la personne dans son cadre de vie et d’optimiser ses fonctionnalités.

Cependant, la Haute Autorité de Santé (HAS, 2010), précise également qu’actuellement les aides environnementales proposées aux personnes avec TSA (structuration spatiale et organisation de l’environnement) et intégrées dans les différentes interventions de prises en charge, ne font pas l’objet d’évaluations spécifiques.

L’Association Nationale des Centres Régionaux pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée

(ANCREAI, 2011), souligne le fait que les établissements sanitaires et médico-sociaux se doivent de proposer à chaque résident, selon les spécificités individuelles de son handicap, un cadre de vie de qualité. Pour ce faire, des interventions comportementales et environnementales doivent être envisagées pour une grande variété de comportements spécifiques observés chez les personnes atteintes de TSA, à la fois pour réduire la fréquence et la sévérité des symptômes, et pour augmenter le développement des capacités d’adaptation. Ces stratégies d’intervention nécessitent de spécifier les caractéristiques propres aux personnes autistes dont il faut tenir compte dans le cadre de l’habitat. L’ANCREAI précise que bien qu’il n’y ait pas de recommandations de bonnes pratiques applicables « mécaniquement » sur ce point, il est possible et nécessaire d’identifier les adaptations des réponses offertes dans le champ sanitaire et médico-social, afin de recenser les pistes d’amélioration ainsi que les inadéquations existantes qu’il faut éviter de reproduire. De ce fait, l’ANCREAI souligne la pertinence d’étudier et de relayer les expériences et les constats faits par les équipes de terrain afin de porter une plus grande attention au cadre de vie (les espaces, leur répartition, leur aménagement, les matériaux utilisés).

Dans l’ouvrage de Willaye & Magerotte (2008), intitulé « Evaluation et intervention

auprès des comportements-défis, déficience intellectuelle et/ou Autisme », plusieurs chapitres

personnes atteintes de TSA (Chapitre « Adaptation de l’environnement », p.81 ; Chapitre

« Environnements favorables », p.204 ; Chapitre « Aménager l’environnement physique »,

p.214). Ainsi, à travers ces chapitres, les auteurs évoquent un certain nombre d’éléments définis comme des antécédents immédiats retenus dans la perspective d’une compréhension de l’apparition et du maintien de troubles du comportement observés chez les personnes

atteintes de TSA. Parmi ces facteurs, beaucoup font référence à des « événements

contextuels » (terme utilisé p.80), et certains sont directement ciblés en fonction des

caractéristiques d’adaptation de l’environnement, tels que la densité de population, les stimuli sensoriels (bruit et lumière), l’organisation matérielle des activités, les lieux, et les

changements/transitions (« Antécédents immédiats », p.80). Les auteurs établissent un lien

direct entre l’inadaptation environnementale et les troubles du comportement observés chez

les personnes atteintes de TSA : « tout ce qui, faute d’une adaptation de l’environnement,

provoque l’apparition des comportements-problèmes. Ainsi, une densité de population trop importante dans un espace donné, un niveau de bruit trop élevé sont des conditions directes

influençant positivement la probabilité d’apparition des comportements-problèmes » (Willaye

& Magerotte, 2008, p.81). Les auteurs évoquent également d’autres antécédents immédiats

que sont les moments de transitions : « ce sont des moments-clés durant lesquels les

comportements-problèmes ont une grande probabilité d’apparition chez les personnes avec

autisme » (Willaye & Magerotte, 2008, p.81) ; ainsi que les périodes de temps libre : « elles

sont pour les personnes avec autisme ou celles qui présentent des déficiences majeures, des antécédents immédiats de grande importance pour l’apparition de comportements-problèmes

de type autostimulation » (Willaye & Magerotte, 2008, p.82). Les auteurs abordent

brièvement par la suite quelques recommandations quant à la prise en compte des caractéristiques de l’environnement dans les interventions destinées aux prises en charge des

personnes atteintes de TSA : « s’il n’y a pas encore de règles architecturales absolues à

respecter pour que les environnements physiques soient adaptés à tous, il est essentiel de procéder à une évaluation fonctionnelle individualisée, afin que le milieu soit adapté à

chaque personne » (Willaye & Magerotte, 2008, p.204) ; les auteurs soulignent également

« l’importance de proposer un environnement physique suffisamment riche en stimulations

sensorielles » (Willaye & Magerotte, 2008, p.214).

Les interventions environnementales peuvent également être abordées et mises en relation avec les spécificités de traitement et de réactivité sensorielle fréquemment associées aux personnes atteintes de TSA. En effet, comme nous l’avons abordé dans la partie théorique précédemment consacrée à ces spécificités, les troubles sensoriels semblent être prévalents et

omniprésents au sein de cette population. L’observation, la compréhension et l’intervention concernant ces troubles sensoriels et leurs manifestations comportementales sont alors propices à une mise en relation avec les caractéristiques environnementales. En ce sens, Recordon-Gaboriaud (2009), se questionne sur les possibilités d’aider les personnes autistes à

vivre dans un environnement accessible à « l’état de leurs sens », ou comment adapter les

caractéristiques physiques et sensorielles des espaces de vie pour qu’ils deviennent

« vivables » pour les personnes autistes (Recordon-Gaboriaud, 2009, p.46). En effet, la

dimension sensorielle peut venir influencer avec force les difficultés d’adaptation de ces personnes au monde environnant. De par son expérience clinique, Recordon-Gaboriaud souligne le fait que les personnes dont les TSA sont qualifiés de « sévère » sont plus vulnérables au plan sensoriel et qu’elles disposent de moins de moyens pour s’accommoder des données brutes de l’environnement. Selon elle, leur corps devient le réceptacle de ces difficultés, qui peuvent alors se manifester sous forme d’automutilations, de repli sur soi, de retrait et d’isolement, de recrudescence ou d’émergence de comportements problématiques (angoisse, agitation, etc). De ce fait, Recordon-Gaboriaud (2009), préconise que l’évaluation des troubles sensoriels s’impose comme un préalable à l’ajustement d’un environnement. Ainsi, comprendre que l’intégration et la modulation sensorielle s’orchestrent différemment pour les personnes atteintes de TSA, engage des réflexions à mener en faveur d’une conceptualisation plus approfondie de modes d’accompagnement complémentaires, tels qu’une organisation architecturale et un aménagement sensoriel particulier pour l’habitat de ces personnes. Ainsi, pour cet auteur, un travail sur l’aménagement sensoriel d’une institution et les espaces qui la composent s’avère un préalable à la mise en œuvre des stratégies d’accompagnement et de prises en charge.

Dans cette perspective intégrative, Recordon-Gaboriaud (2009) aborde des pistes d’adaptation de l’habitat et de ses composantes (Recordon-Gaboriaud, 2009, p.48-49) :

- Concernant les espaces collectifs qu’elle caractérise comme « de grandes salles de vie

où on ne peut pas vivre en tant que personne autiste, où l’errance, la recherche de

l’angle ou d’un coin de mur deviendront des refuges au chaos », l’auteur préconise

d’éviter les grands espaces non délimités et trop lumineux, et recommande de faire place à des pièces plus restreintes en taille et qui pourront être plus clairement dédiées à des activités spécifiques.

- Concernant les caractéristiques acoustiques des lieux de vie, elle observe que des

plafonds trop hauts, la recherche d’originalité des formes spatiales, ainsi que le carrelage au sol, occasionnent des résonnances terrifiantes pour les personnes atteintes de TSA présentant une hyper-sensorialité auditive. Face à ce constat,

Recordon-Gaboriaud préconise l’utilisation de revêtements de sol souples et épais, afin d’atténuer les bruits liés aux déplacements ; ainsi que l’utilisation, au sein des espaces collectifs, de plaques de mousse dédiées à l’absorption des bruit environnants afin de réduire les nuisances sonores.

- Concernant les caractéristiques de luminosité des lieux de vie, elle observe que des

lumières et des éclairages trop prononcés peuvent faire mal aux yeux des résidents, conduisant certains à marcher les yeux fermés, ou à refuser d’entrer dans une pièce. Par conséquent, elle recommande le recours à un éclairage doux, ainsi que de privilégier autant que possible la luminosité naturelle.

- Concernant les caractéristiques colorimétriques des lieux de vie, l’auteur préconise de

minimiser la diversité des teintes dans un même espace, ainsi que d’animer les couleurs murales de tons pastel en les nuançant de tons chauds.

- Concernant l’agencement spatial des lieux de vie et de ses composantes, l’auteur

recommande que les différents lieux qui constituent l’habitat soient bien délimités, de clarifier l’espace, d’attribuer aux aires qui la composent un sens immédiat de manière à rendre explicite ce que la personne peut y faire. Ainsi, la combinaison de ces espaces entre eux et leur cloisonnement réduisent, selon l’auteur, les différentes sources de distractions, qu’elles soient sonores et/ou visuelles. Un tel agencement permettrait également, selon elle, de réduire les conduites d’errance, de mobiliser les capacités attentionnelles, et favoriserait la stabilité corporelle.

- L’auteur recommande également d’insérer aux lieux de vie des espaces de calme,

apaisant et favorisant une certaine forme d’hypostimulation des sens quand le chaos

sensoriel devient trop imposant pour les personnes atteintes de TSA (espace « time

out »). Elle conceptualise cet espace comme une pièce exempte de toutes stimulations,

dénuée d’objets ou de meubles, et recommande de cadrer les circonstances justifiant son usage, telles que les situations d’automutilations, d’hétéro-agressivité, ou de destruction de l’environnement.

- L’auteur préconise enfin d’insérer aux lieux de vie un espace s’appuyant sur les

principes de la pratique Snoezelen, avec une pièce fournissant un juste équilibre entre la stimulation sensorielle et le plaisir de la relaxation corporelle.

De par ces stratégies d’interventions environnementales, Recordon-Gaboriaud (2009), insiste sur le fait que les problèmes sensoriels et comportementaux rencontrés par les personnes atteintes de TSA appellent des réponses concrètes, fruit d’une réflexion multi-disciplinaire, et des moyens d’interventions accessibles et applicables par les équipes de terrain. Pour ce faire, les accompagnants de terrain doivent tenter d’en rendre compte par autant de créativité qu’il

est possible d’avoir pour un « neuro-typique » plongé dans un monde autistique, faute de réponses standardisées. Recordon-Gaboriaud (2009), souligne également l’importance de la recherche fondamentale et appliquée en matière d’architecture adaptée aux spécificités de cette population.

En conclusion, les récentes publications de recommandations nationales concernant les préconisations de prises en charge adaptées aux spécificités des personnes atteintes de

TSA tendent actuellement à reconnaitre l’importance des facteurs contextuels et

environnementaux et la nécessité de leur prise en compte afin de créer des structures d’accueil adaptées à cette population. Ainsi la reconnaissance de possibilités d’interventions sur l’environnement immédiat de personnes atteintes de TSA au regard de leurs caractéristiques communes (troubles des interactions sociales, déficit de communication et comportements/intérêts restreints) et de leurs spécificités individuelles (présence de troubles comorbides associés au diagnostic de TSA, spécificité des profils sensoriels, manifestations diverses des troubles du comportement, etc.) offrent de nouvelles perspectives, tant dans le domaine des pratiques cliniques de terrain, que dans le domaine des recherches scientifiques. Dans cette perspective commune et consensuelle visant à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de TSA, la prise en charge intégrative de ces personnes doit tenir compte et intégrer la palette des interventions environnementales possibles et complémentaires (Rogé et al., 2008).

III. « Autismes & Architectures »

Dans la perspective, qui est notre, de recherche et d’étude des relations entre les caractéristiques de fonctionnement des personnes adultes atteintes de TSA et les caractéristiques environnementales des établissements proposant un accompagnement et un programme de prises en charge dédié à cette population, nous allons présenter dans ce troisième chapitre, les aspects théoriques permettant la mise en relation de ces caractéristiques et permettant ainsi leurs conceptualisations réciproques en un système d’étude complexe « individu/environnement » s’intégrant pleinement au champ de recherches en psychologie environnementale. Nous aborderons également les aspects méthodologiques propres à l’inter-disciplinarité de ce vaste champ de recherche, ainsi que les supports écologiques de recherche nécessairement puisés dans la réalité des faits pratiques. Enfin, nous présenterons spécifiquement les recherches réalisées auprès de populations atteintes de TSA et ayant

abordé l’étude des rapports que ces personnes entretiennent avec les caractéristiques environnementales de leurs divers contextes de vie.

III.1. Une relation théorique : la psychologie environnementale

L’immersion d'une personne dans un environnement est une condition incontournable de l'existence (Ingold, 2000). La prise de conscience et la reconnaissance de cet inéluctable condition humaine a fait émerger la nécessité et la volonté de développer un champ de recherche dédié à l’étude des phénomènes interactionnels qu’implique cette condition existentielle. Et c’est en ce sens que le domaine de recherche en psychologie

environnementale a été développé à la fin du 20ième siècle.

Ittelson (1978) a abordé la psychologie de l'environnement comme « l'étude du comportement humain en relation à l'environnement défini et ordonné par l'homme ». La psychologie de l’environnement appréhende l’individu à travers son insertion dans des lieux. Cependant, un aspect consensuel de la psychologie environnementale réside dans le fait que l’homme ne subit pas passivement l’environnement (Lévy-Leboyer, 1980). Ainsi, les théories abordant les processus d’interactions individu/environnement impliquent d’observer et de décrire comment l’homme s’adapte au milieu ou le refuse par des conduites actives ou passives. Cet aspect dynamique des recherches en psychologie environnementale est donc central. Moser (2003), enrichit la définition de la psychologie environnementale en précisant

que les objectifs propre à cette discipline de recherche sont d’étudier les « interrelations entre

l’individu et son environnement physique et social, dans ses dimensions spatiales et

temporelles » (Moser, 2003, p.16). Dans cette définition, Moser (2003), introduit le concept

d’environnement « socio-physiquo-temporel » qui souligne l’aspect multifactoriel que représente l’environnement. Fleury-Bahi (2011), intègre quant à lui l’aspect individuel dans la

définition qu’il fait de la psychologie environnementale, qui « permet d’adopter une approche

contextualisée en considérant à la fois les spécificités physiques et sociales de

l’environnement, ainsi que les caractéristiques individuelles ». Selon Fischer (2011), les

environnements sont autant de matrices de l’existence et de l’expérience humaine, individuelle et collective. Ainsi, la spatialisation environnementale peut être schématisée en « matrices d’existence », à l’intérieur desquelles s’organise l’expérience individuelle et collective. L’espace est défini comme un ensemble de matrices au sein desquelles se déroule l’existence concrète des individus, et qui donne à nos conduites une structure tout à fait spécifique. Une approche psychosociale de l’espace tient compte de ce rapport dialectique entre le milieu tel que nous le rencontrons et l’activité humaine qui s’y manifeste, en

envisageant la relation de l’homme à l’espace comme un lieu socialement produit, où les conduites peuvent s’analyser de manière tangible. Pour Giuliani & Scopelliti (2009), le noyau interne d'une science des relations des personnes et de l'environnement est sans doute la relation entre le comportement humain, un environnement dans lequel l’individu est situé, les acteurs impliqués, et les méthodes de recherche supposées être appropriées aux enjeux.

Les théories en psychologie environnementale abordent l’étude des relations entre l’homme et ses environnements sous l’angle des théories de l’adaptation. Dans son ouvrage

intitulé « L’homme et l’adaptation au milieu », Dubos (1973), décrit et interprète ainsi les

réactions de l’homme à son milieu à la lumière des concepts théoriques d’homéostasie et d’adaptation. Cette empreinte théorique implique le postulat selon lequel les organismes vivants ne se soumettent jamais passivement à l’action des forces de leur milieu ; même les plus primitifs tentent de réagir à ces forces par une adaptation, chacun à sa manière. C’est ce

que Dubos nomme les mécanismes individuels de l’adaptation. Les caractéristiques de cette

réaction représentent l’individualité de l’organisme et sont celles qui font qu’il conserve la santé ou tombe malade dans une situation donnée. Dubos (1973), définit la santé comme étant

la capacité d’un organisme à fonctionner (p.326), et précise que les mots « santé » et

« maladie » n’ont de sens que s’ils sont définis sous l’angle d’une personne donnée,