Intégrité

Il est reconnu par des participants à cette étude que des données I-CLSC comportent un degré élevé d’intégrité. D’une part, selon certains, plusieurs données s’avèrent exactes en décrivant correctement le phénomène qu’elles visent à mesurer ou à rendre compte. Toutefois, selon une participante, même si l’information inscrite dans I-CLSC concorde avec celle inscrite au dossier du patient, plusieurs intervenants se questionnent sur les exigences de la saisie, en particulier son niveau de détail :

C’est assez bien compris par les professionnels en CLSC que lorsqu’ils font une note au dossier de l’usager, une donnée doit être entrée dans I-CLSC. Cependant, ils ne comprennent pas qu’elle doive être aussi détaillé que ce que l’exige le cadre normatif I- CLSC. Cela vient du fait que cela ne leur est pas reflété : ils ne comprennent pas pourquoi ils doivent entrer autant de détails, en quoi cela est pertinent.

Des participants ont aussi rapporté que certaines données ont des niveaux d’exactitude plus élevés que d’autres. « Plusieurs données sont fiables. Par exemple, les durées de l’intervention, le type de professionnel consulté. […] Le lieu, le mode sont fiables, car ce sont toujours les mêmes, de même que la catégorie d’intervenant, puisque c’est préprogrammé », rapportait une participante. Des données, comme la raison principale d’intervention et le centre d’activité, sont également de qualité. D’autres données sont jugées moins fiables, étant donné qu’elles laissent plus de place à l’interprétation lors de la saisie, comme le profil de l’intervention.

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Les entretiens ont mis en évidence que le MSSS et les établissements mettent en œuvre différents moyens pour assurer l’intégrité des données I-CLSC. Parmi ceux-ci se trouve un cadre normatif qui soutient la saisie d'une information normalisée dans le système d'information. De plus, les établissements disposent d’archivistes en CLSC qui assurent la formation et le soutien aux utilisateurs du système. « Lorsque de nouveaux intervenants sont engagés au CLSC, ils rencontrent toujours une archiviste médicale pour obtenir une formation sur le cadre normatif et le système I-CLSC », mentionnait une participante. Enfin, des archivistes en CLSC procèdent à la validation des données saisie dans I-CLSC.

5.2.2. Exhaustivité

À l’instar de l’intégrité, les données I-CLSC sont exhaustives selon les participants rencontrés. D’après ceux-ci, elles sont non seulement complètes, mais elles reflètent aussi l’ensemble de l’information collée sur les services réalisés en CLSC. Dès qu’un service est rendu par un intervenant du CLSC à un usager, l’information sur ce service est systématiquement consignée dans I-CLSC. Comme le mentionnait une participante, ces données sont complètes :

S’il y a des oublis, ce sont par des gens qui n’ont pas de poste de travail ou qui travaillent le soir et le lendemain ils ne sont pas au bureau. En général, les intervenants sont assez assidus à ce niveau. Lorsqu’il y a une rencontre avec l’usager, il y a une intervention qui est saisie [dans I-CLSC] par la suite.

5.2.3. Disponibilité

Par ailleurs, les participants rencontrés ont mis en évidence que les données se retrouvant dans I-CLSC sont d’actualité, au sens où la fréquence des mises à jour est suffisamment élevée pour en assurer son utilité dans le cadre de son ouverture. À cet égard, les participants ont noté que les intervenants sont généralement prompts et font preuve d’assiduité dans la saisie de l’information dans I-CLSC. Cette ponctualité dans la saisie des données est parfois soutenue par des directives internes comme l’affirme cette participante :

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La saisie des données est effectuée le jour même. Parfois, c’est le jour d’après lorsqu’il y avait une grosse journée. Mais, généralement, c’est au fur et à mesure des interventions réalisées ou à la fin de la journée. Une directive interne indique que les données doivent être saisies dans I-CLSC le jour même ou le jour d’après.

Les participants ont aussi mis en évidence que les données les plus fiables sont les données annuelles, puisqu’elles sont fermées, c’est-à-dire sans possibilité de modification. De plus, les entretiens ont mis en lumière que, même si les données à la BDC I-CLSC sont mises à jour à chaque période financière, des consignes provinciales de fermeture des périodes seraient requises préalablement à leur diffusion, puisque les validations ne sont pas toutes réalisées aux mêmes fréquences dans les établissements.

La donnée par période est moins fiable, car il peut y avoir, par exemple, entre deux périodes, 200 usagers de moins, étant donné que la validation n’a pas été faite. Pour utiliser la donnée par période, il est nécessaire que tous les établissements ferment leur période et qu’ils ne les réouvrent pas si elles sont transmises à la RAMQ.

5.2.4. Granularité

Une donnée ouverte de qualité peut être jugée par son niveau de détail. Les données présentent à la BDC I-CLSC sont déjà désagrégées au niveau le plus bas possible, notamment en fonction de l’âge, du sexe, du code postal de résidence, etc. Les consultations ont révélé que les besoins en matière de granularité varient selon les milieux. Par exemple, les entreprises de développement ont indiqué que des regroupements répondent davantage à leur besoin, puisque des données agrégées sont plus parlantes et empêchent la ré-identification de personnes. « L’entreprise ne voit pas comment elle pourrait diffuser des données au niveau patient, […] puisque ce sont des renseignements personnels. [L’entreprise] ne souhaite pas en diffuser compte tenu de l’aspect de la confidentialité », affirmait l’une d’elles.

Les chercheurs ont, quant à eux, un intérêt à obtenir les données I-CLSC dans leur détail le plus fin possible; l’amélioration de l’accès aux données granulaires serait, pour eux, plus prioritaire que la diffusion de données ouvertes dans un format agrégé.

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La donnée granulaire est la plus utile. Les chercheurs aiment suivre les individus de manière longitudinale, pour apprendre de multiples trajectoires individuelles. […] Pour les chercheurs, c’est plus intéressant d’améliorer le processus pour accéder aux données avec la granularité.

En outre, certains chercheurs reconnaissent que la diffusion de données agrégées comporte certains bénéfices à la recherche, dont se familiariser avec les données ainsi que favoriser la confiance du public dans l’utilisation des données à des fins de recherche. « Cela peut être utile pour le grand public de voir des données publiques qui sont facilement accessibles. Et il faut qu’il s’intéresse à ces données », affirme une chercheure.

5.2.5. Interopérabilité

Une autre qualité d’une donnée ouverte est sa possibilité d’être échangée entre des systèmes d’information hétérogènes. Cette possibilité est surtout facilitée lorsque les formats de données respectent des standards communs, ce qui permet de faciliter le croisement. Comme le soutenait un responsable d’entreprise, la question du format n’est pas un obstacle aux entreprises de développement : « de manière générale, les compagnies TI ont toujours des solutions pour surmonter les obstacles en matière de format de données ».

Pour les chercheurs, s’il y a des possibilités de croiser les données I-CLSC avec d’autres systèmes d’information, cette tâche est difficile à effectuer, comme l’illustrait le propos suivant:

Le système I-CLSC et le système Projet Intégration jeunesse (PIJ) ne se parlent pas et sont construits différemment. […] Quand on s’intéresse aux trajectoires de service en protection de la jeunesse, en partant de la grossesse de la mère pour comprendre ce qui s’est passé dans la vie de cet enfant jusqu’à ce qu’il y ait signalement et prise en charge, on se trouve avec des coupures, car on n’arrive pas à les croiser.

Certains chercheurs ont aussi mentionné que I-CLSC, comme d’autres systèmes d’information du RSSS, n’utilisent pas des référentiels reconnus internationalement, ce qui complique l’utilisation des données à des fins de recherche.

30 5.3. Sécurité de la diffusion

Les observations recueillies ont révélé une grande sensibilité vis-à-vis la sécurité des données dans le cadre d’une diffusion publique. Elles ont également montré que la protection des renseignements personnels et confidentiels ainsi que le respect des droits de propriété intellectuelle semblent déjà assurés pour les données I-CLSC.