6. Inscription sur liste nationale d’attente de greffe rénale
6.3 Inscription administrative
AE R56. Il est recommandé que l’inscription administrative soit validée au plus tard dans le mois suivant l’inscription médicale.
Propositions d’indicateurs pour la mise en œuvre et le suivi de la recommandation
1. Indicateurs avec recueil déjà organisé au niveau national
Le recueil de données permettant le calcul des courbes ou indicateurs suivants est déjà organisé.
Certains de ces indicateurs sont déjà disponibles dans les rapports de l’Agence de la biomédecine et du registre REIN, soit au niveau national, soit avec déclinaison régionale ou locale.
Sont proposés pour la mise en œuvre et le suivi de la recommandation : Indicateurs de résultats finaux
Au niveau national :
courbe de survie des patients transplantés et des patients inscrits dialysés. Des abaques selon les comorbidités les plus fréquentes et les tranches d’âge seraient utiles à l’information des patients ;
nombre annuel de décès sur liste d’attente.
Au niveau national avec déclinaison selon les centres de transplantation :
nombre annuel de transplantations ;
taux annuel de transplantations à partir de donneurs vivants ;
taux annuel de transplantations préemptives.
Indicateurs de résultats intermédiaires ou de processus
Au niveau national avec déclinaison régionale :
taux d’inscription préemptive des patients incidents en dialyse dans l’année ;
taux d’inscription des patients incidents en dialyse dans l’année et délai entre la première dialyse et l’inscription pour les patients dialysés incidents inscrits ;
taux d’inscription des patients prévalents en dialyse, selon l’âge et les comorbidités les plus fréquentes (diabète, maladie cardio-vasculaire, etc.).
Au niveau national avec déclinaison selon les centres de transplantation :
délai d’inscription des nouveaux patients inscrits dans l’année depuis leur première dialyse ;
délai entre inscription médicale, confirmation administrative et validation de l’inscription ;
proportion de patients hémodialysés ayant une évaluation de l’accès à la transplantation datant de moins d’1 an (indicateur IPAQS).
2. Indicateurs proposés au niveau local
Indicateurs de structures
Ces indicateurs visent à évaluer la capacité du système de santé locorégional à s’organiser pour répondre aux besoins des patients
La structure ou le professionnel dispose d’un système d’information, informatisé ou non, lui permettant d’identifier sa file active de patients susceptibles de bénéficier d’une inscription sur liste d’attente de greffe rénale (R3-R4) :
patients non inscrits sur liste d’attente qui présentent une MRC de stade 5 (en dialyse ou non).
La structure dispose d’un système d’information, informatisé ou non, lui permettant de déterminer les délais d’inscription des patients qu’elle oriente vers un parcours d’accès à la liste d’attente de transplantation rénale (R5).
La structure propose des séances d’éducation thérapeutique présentant les traitements de suppléance dont la transplantation rénale, ou travaille en partenariat avec une équipe délivrant ces programmes (R10).
Des documents d’information écrits, visuels ou numériques présentant les différents moyens de suppléance dont la transplantation rénale avec donneur vivant ou décédé sont à disposition de l’équipe pour être remis au patient (R17-R38).
Les coordonnées d’associations de patients sont à disposition de l’équipe pour être remises au patient (R18).
La coordination du bilan de prétransplantation commun est définie localement entre l’équipe de néphrologie et l’équipe de transplantation (R37).
Les modalités d’échanges entre néphrologue et équipe de transplantation sont définies et organisées pour discuter de l’orientation ou non des patients en cas de situation complexe (R22).
Des réunions de concertation pluridisciplinaire sont organisées au sein des équipes de transplantation pour discuter des inscriptions ou non en cas de situation complexe (R46-R55) Indicateurs de processus
Ces indicateurs de processus permettent de suivre les soins réellement délivrés au patient.
Ils sont proposés à titre indicatif pour faciliter les démarches d’amélioration des pratiques que des équipes de néphrologie souhaiteraient engager.
Ils peuvent être intégrés dans un audit clinique rétrospectif à partir de dossiers (30 derniers dossiers) ou de manière prospective pour les patients à venir (recueil pour tout nouveau patient entrant dans la structure ou pour les patients consultés pendant une période ciblée).
Ils concernent les patients qui présentent une MRC de stade 4 évolutive c’est-à-dire un DFG <°20 ml/min/1,73°m² et une décroissance du débit de filtration glomérulaire (DFG) supérieure à 5 ml/min/1,73°m² par an ou les patients avec une MRC de stade 5 (en dialyse ou non).
Objectif 1. S’assurer que l’information pour l’accès à la transplantation rénale a été délivrée au patient (R6 à R9)
Le patient est informé sur l’ensemble des traitements de suppléance, dont les transplantations avec donneur vivant ou décédé :
le patient a été informé de manière préemptive ;
le patient a été informé dans les 3 mois suivant sa première dialyse ;
le patient n’a pas été informé et devrait l’être.
Objectif 2. Vérifier la pertinence de l’orientation du patient vers un parcours d’accès à la transplantation rénale (R20 à R27)
L’orientation du patient dans un parcours de transplantation est documentée :
le patient est orienté dans un parcours de transplantation rénale « de façon simple »,
le patient est orienté dans un parcours de transplantation rénale après concertation avec l’équipe
le patient n’est pas orienté dans un parcours de transplantation rénale en raison d’une contre-indication formelle documentée ;
le patient n’est pas orienté dans un parcours de transplantation rénale après concertation avec l’équipe de transplantation ;
le patient n’est pas orienté dans un parcours de transplantation rénale en raison de son refus.
Le patient n’est pas orienté et le parcours d’accès à la transplantation devrait lui être proposé.
Objectif 3. Suivre la réalisation du bilan prétransplantation rénale (R30 à 36)
L’agenda des rendez-vous d’examens et de consultations est défini pour le patient :
dans le cadre du bilan prétransplantation commun ;
dans le cadre du dépistage oncologique du bilan prétransplantation ;
dans le cadre de la recherche d’une coronaropathie du bilan prétransplantation.
Les délais depuis le début du bilan sont suivis.
Objectif 4. Connaître le statut d’inscription sur liste nationale d’attente de transplantation rénale (R46 à R55)
La date d’inscription sur liste d’attente de transplantation est connue.
L’inscription en contre-indication temporaire est motivée.
La non-inscription sur liste d’attente à l’issue du bilan prétransplantation rénale est motivée.