Impact psychologique

L’alopécie chimio-induite peut affecter le fonctionnement psychologique de la personne. Des effets sur le bien-être psychologique, l’estime de soi, l’identité ou encore le risque de dépression ont été recensés dans de nombreux articles de recherche. En conséquence, cette alopécie est souvent décrite comme traumatique par de nombreuses femmes qui en souffrent (Zannini et al., 2012).

5.3.4.1 Traumatisme

De nombreuses femmes ont vécu la chute de leurs cheveux comme un traumatisme et ce malgré les informations et leur préparation préalable à l’alopécie (Zannini et al., 2012). Pour plusieurs d’entre elles, cette expérience est la plus traumatisante et la plus perturbante qu’elles aient eu à vivre dans leur existence (Kim et al., 2012). Dans l’étude de Jayde et al. (2013), plusieurs femmes confient que l’alopécie a été pour elles plus traumatisante et plus difficile à accepter que le cancer lui-même. L’alopécie est décrite comme la pire caractéristique corporelle de leur maladie provoquant un bouleversement lorsque des grandes quantités de cheveux tombent. Les auteurs illustrent ce bouleversement en spécifiant que beaucoup de femmes regardent leurs mains comme si elles tenaient encore des masses de cheveux en racontant ce récit. Les femmes interrogées dans l’étude de Trusson et Pilnick (2017) rapportent également une expérience bouleversante à la perte de leurs cheveux. Pour une des femmes de l’étude cet événement était même plus affligeant que sa mastectomie. Elle parle d’un impact émotionnel auquel elle ne s’attendait pas, malgré sa profession d’infirmière. Une autre femme rapporte avoir été peinée par la rapidité à laquelle ses cheveux sont tombés. A l’opposé, une femme de l’étude rapporte avoir été rassurée de voir ses cheveux tomber car c’était le signe que sa chimiothérapie faisait effet.

5.3.4.2 Bien-être psychologique

L’impact de l’alopécie chimio-induite sur le bien-être psychologique varie d’une femme à une autre. Cependant, certaines études ont pu mettre en lumière les sentiments que peuvent ressentir certaines femmes lors de cette période. La honte, l’impuissance et la culpabilité face

à ce qu’elles font vivre aux autres sont ressortis dans plusieurs des récits de l’étude de Amiel et al. (2009). Ces témoignages font échos à ceux récoltés dans la recherche de Alphen et al. (2020) où les femmes rapportent également un sentiment de tristesse et d’insécurité. Les résultats au questionnaire Brief Illness Perception Questionnaire [B-IPQ] de cette étude ont montré un impact cognitif et émotionnel faible à modéré de l’alopécie sur ces femmes. Cet impact a également été étudié par Choi et al. (2014). Dans cette étude, plus de 72.8% des femmes catégorisées en alopécie sévère présentaient une grande détresse consécutive à cette dernière selon l’échelle CADS. Les auteurs se sont donc intéressés à l’impact de cette détresse sur plusieurs facteurs, notamment sur le bien-être psychosocial des femmes. Des différences significatives ont pu être observées au niveau du fonctionnement émotionnel (55.3/100 vs. 76.9/100) et cognitif (60.7/100 vs. 74.9/100) entre les femmes en grande détresse et celles en faible détresse, à l’aide du questionnaire EORTC QLQ-C30. Le seul fonctionnement ayant montré une faible différence avec moins de dix points d’écart était le fonctionnement physique.

L’état émotionnel des femmes a pu être révélé dans l'étude de Kim et al. (2012) où lorsqu’elles ont été interrogées sur leurs sentiments, 11 femmes sur les 15 ont manifesté des larmes. Elles y ont confié des sentiments de peur et de découragement en voyant leurs cheveux tomber, accompagnés de culpabilité sur leur passé. Elles disent se sentir tristes et misérables à cause de leur alopécie. Certaines parlent d’anxiété lorsqu’elles sont en public et disent être inconsciemment intimidées et parfois paranoïaques de ce que les autres pourraient penser s’ils savaient qu’elles souffraient d’alopécie.

Les réponses amenées par les femmes sur leur état psychologique face à l’alopécie dans l’étude de Reis et Gradim (2018) vont de pair avec les résultats obtenus dans les autres articles de recherche. Les femmes y rapportent de l’angoisse et de la tristesse en regard de la transformation de leur corps sans poils ni cheveux. Certaines expriment même une perte d’espoir en subissant le regard des autres.

5.3.4.3 L’estime de soi

Les changements physiques causés par l’alopécie peuvent avoir un effet négatif sur le narcissisme, comme le rapportent certaines femmes en disant ne plus aimer leur apparence ou encore se sentir dégradées par la maladie (Amiel et al., 2009). D’autres admettent avoir perdu en estime de soi (Kim et al., 2012). Le même constat a pu être fait dans l’étude de Alphen et al. (2020), où 2 femmes, sur les 15 interrogées, ont également confié une perte d’estime de soi.

5.3.4.4 La dépression

Les femmes souffrant d’alopécie présentent un risque de dépression, comme le montre l’étude quantitative de Choi et al. (2014) en évaluant le niveau de détresse par rapport au risque de dépression grâce à l’échelle CES-D (Center for Epidemiological Studies Depression scale). Les résultats ont montré que les femmes en grande détresse due à l’alopécie ont un plus grand risque de dépression avec un score de 19.6/60 en moyenne contre 14.8/60 pour celles souffrant peu de détresse. L’analyse des résultats va encore plus loin car les scores de plus de 16 à cette échelle, comme pour la moyenne obtenue par le groupe de femmes en grande détresse, laisse entendre que la personne présente des symptômes cliniques de dépression.

5.3.4.5 Un changement d’identité

L’alopécie, en plus du cancer lui-même, peut altérer le sentiment d’identité d’une personne. Pour certaines femmes, la maladie est vécue comme une période de détérioration physique et de perte d’identité émotionnelle et sociale (Amiel et al., 2009). Il est parfois fait mention d’une lutte pour maintenir un sentiment d’identité après la perte de leurs cheveux et à la suite de leur diagnostic et leur chirurgie (Trusson & Pilnick, 2017).

La notion d’identité est également abordée à plusieurs reprises par les femmes dans l’étude de Jayde et al. (2013). L’alopécie ressort dans cette étude comme un symbole de réalité altérée des femmes, de changement du Soi et le signe qu’elles ont vraiment un cancer. Elle est définie par certaines comme l’indication dramatique que leur Soi est en train de changer et que la maladie prend le relais sur leur vie. Une femme confie qu’en perdant ses cheveux, c’est une partie intrinsèque de son identité qui est partie avec.

La perte des sourcils est également parfois très pénible et a été une surprise pour certaines d’entre elles, qui ne s’y attendaient pas. Cette chute est vécue comme la perte de leur individualité comme le décrit une des participantes pour qui les personnes sans cheveux, ni sourcils et cils se ressemblent toutes « ...Um I think that there’s a certain level of similarity in appearance between lots of people when there are no eyelashes and no eyebrows and no hair » (Nancy, participante, citée par Jayde et al., 2013, pp.505-506).