1-QDV et facteurs démographiques et socio-économiques :
2- Impact des aspects cliniques du LES sur la QDV :
Nous avons constaté qu’il ya une corrélation statiquement positive entre la durée de la maladie et la QDV dans sa dimension changement par rapport à l’année antérieure au cours de la période allant de moins d’un an jusqu’à moins de 6 ans ] 1an-6ans [. A partir de 6 ans, le score de cette dimension diminue de nouveau. On peut expliquer ce résultat par un meilleur contrôle de la maladie avec le temps et par l’accoutumance à l’état chronique. Cependant, quand la maladie dure longtemps, le patient commence à perdre l’espoir de guérir, chose qui retentit négativement sur sa qualité de vie. Kuriya a également indiqué que la qualité de vie reste basse à l’étape tardive de la maladie, même si elle est en rémission [60]. Marta [61] et Thumboo [55] ont
trouvé une corrélation statiquement positive entre la durée de la maladie et la dimension rôle physique. Friedman a démontré le même résultat mais seulement pour la dimension santé mentale [38]. Pour Fortin [62], une longue durée de la maladie augmente le score de la dimension rôle émotionnel. D’autres auteurs ont révélé qu’il y a une corrélation statiquement positive entre la durée de la maladie et toutes les dimensions du SF-36 sauf en ce qui concerne la santé mentale et le rôle émotionnel [40]. Contrairement à ces résultats, Kulczycka [42] a montré qu’il ya une corrélation statiquement négative entre la durée de la maladie et la QDV, particulièrement dans les domaines fonctionnement physique et rôle émotionnel. Alarcon a évalué la corrélation entre la durée de la maladie et la dimension santé mentale et physique dans un groupe de patients atteints de LES ethniquement différents. Il a retrouvé l'influence de ce facteur sur l'état de santé mentale et physique, mais il n'a pas vérifié sa corrélation avec les autres domaines du SF-36 [46]. Khanna, dans une étude évaluant 73 patients indiens atteints de LES, n’a pas trouvé de relation entre la qualité de vie et le durée de la maladie [28]. Le même résultat était indiqué par Gilboe [52], Sutcliffe [63], Doria [64] et Dobkin [65]. Les différences décrites ci-dessus peuvent résulter des différences culturelles, sociales et économiques des groupes étudiés.
Nous n’avons pas trouvé de lien entre le nombre d’atteintes cliniques et la QDV. Concernant le type d’atteinte clinique, nous avons constaté une QDV diminuée dans la dimension santé mentale chez les patients ayant une atteinte rénale comparée aux patients sans atteinte rénale. Le même résultat a été rapporté par Standard [66]. Bergner a montré que les patients souffrant de LES avec une atteinte rénale ont une QDV diminuée, particulièrement dans les domaines physiques [24]. Selon Kulczycka, le type de l’atteinte clinique peut jouer un rôle important dans l’évaluation de la QDV [42]. Il a montré que l’atteinte du système nerveux central a un grand impact sur la diminution de la QDV et peut retentir sur les activités quotidiennes du patient. Tandis que Doria a noté que l’arthrite est l’unique manifestation clinique capable d’influencer la QDV des patients [64]. Certaines études ont montré des corrélations variables entre l’activité de la maladie lupique avec la QDV mesurée par le SF-36. Ceci reflète
probablement l'utilisation d’instruments différents pour mesurer l'activité de la maladie. D’autres n'ont trouvé aucune corrélation entre SF-36 et l’activité de la maladie [29,70,71]. D'autres ont trouvé un rapport entre le SF-36 et l'activité de la maladie en utilisant le SLAM (Systemic Lupus Activity Measure) ou le BILAG (British Isles Lupus Assessment Group) [67,68,69]. Saba a évalué la corrélation entre l’activité de la maladie et la QDV, il a examiné 71 patients américains en les classant en trois groupes selon l’activité de la maladie (mesurée par le m-SLAM): bénigne, modérée et sévère. Les résultats montraient que l’activité de la maladie a un grand impact sur la QDV des patients [67]. Selon Marta [61], le LES actif est associé à une QDV diminuée dans cinq des huit dimensions du SF-36 (rôle physique, santé générale, vitalité, rôle émotionnel et santé mentale) ; les scores du domaine rôle physique sont les plus réduits, ce qui reflète l’impact de la maladie active sur la capacité de travailler et d’exercer les autres activités quotidiennes. Kuriya n’a pas trouvé de corrélation entre la QDV et l’activité de la maladie mesurée par le SLEDAI sauf pour la dimension fonctionnement physique [60]. Abu-Shakra n’a également pas trouvé de corrélation entre l’activité de la maladie mesurée par le SLEDAI et tous les domaines du SF-36 [36].
Nous avons trouvé une corrélation significative entre l’activité de la maladie et 5 dimensions du SF-36 : santé générale, fonctionnement physique, fonctionnement social, vitalité et douleur physique. Après l’étude analytique des résultats, nous avons relevé un constat inattendu : car les patients ayant une activité modérée ont les meilleurs scores dans les 5 dimensions suivis des patients ayant une activité bénigne. Les patients ayant une activité élevée ont les scores les plus bas dans 3 dimensions : fonctionnement physique, fonctionnement social et douleur physique. Les patients ayant une activité trop élevée ont les scores les plus bas dans les deux autres dimensions : santé générale et vitalité.
Conclusion
Notre étude montre que :
- la QDV est réduite chez les patients atteints de LES, particulièrement dans les dimensions rôle émotionnel et rôle physique.
-La QDV n’est pas liée à certains facteurs : l’âge, le sexe, le niveau d’instruction, le revenu mensuel, le nombre d’atteintes cliniques et le type d’atteinte clinique à l’exception de l’atteinte rénale.
-D’autres facteurs tels que le statut marital, l’activité professionnelle, la durée de la maladie, l’atteinte rénale et l’activité de la maladie influencent la QDV.
Les domaines de la QDV affectés par le LES varient selon le contexte socio-culturel. La signification symbolique de la maladie, la croyance culturellement établie entre les patients et les fournisseurs de soins de santé, la soumission au destin et la croyance que la personne ne peut rien faire pour changer le cours de sa maladie sont des facteurs primordiaux et très importants surtout pour les patients de notre étude. Les études évaluant la QDV des patients atteints de LES étaient menées dans un contexte socioculturel différent du nôtre, les résultats qui en émanent, doivent être interprétés avec prudence. Il est difficile de comparer nos résultats à ceux de la littérature vu le faible effectif de notre étude et vu les différences socioculturelles.