A – Co-construction des connaissances
Nous venons de voir qu’au cours des dernières années, la recherche a pu montrer des différences de profil entre les hommes et les femmes autistes. Néanmoins, de nombreux cliniciens sur le terrain n’ont pas attendu ces données de recherches pour percevoir des subtilités chez les filles et femmes autistes. Tony Attwood, spécialiste de l’autisme, en évoquait certaines dans son livre sur le syndrome d’Asperger (Attwood, 2010). Il a ensuite œuvré dans le sens d’une meilleure reconnaissance du profil féminin en créant le questionnaire Q-ASC (Questionnaire – Autism Spectrum Conditions), avec d’autres collègues cliniciens et chercheurs. Ce questionnaire parental vise à mieux repérer certaines caractéristiques spécifiques de l’autisme chez les petites filles et chez les jeunes filles. Une première étude sur l’outil a été réalisée en 2017 (Ormond et al., 2017). Notre équipe a alors entrepris de traduire ce questionnaire en français et nous avons souhaité l’adapter à la population adulte, en conservant l’évaluation par les parents, mais en la doublant d’un auto-questionnaire. Nous réalisons actuellement une vaste étude de validation de ce questionnaire. On pourra la consulter à cette URL : https://maca.huma-num.fr/femmes-autistes/
B – Apports et limites des proches
L’autisme étant une problématique neuro-développementale, il est important d’avoir des éléments sur la petite enfance. En effet, au cours de cette période, les signes sont souvent les plus visibles car les stratégies de compensation ont encore peu été mises en place.
Si le témoignage de la personne est à la fois essentiel et précieux, il peut néanmoins être soumis à un certain nombre de biais. Ces biais peuvent s’orienter vers une sous-évaluation des difficultés du fait que la personne autiste a parfois de mauvaises compétences métacognitives (Grainger et al., 2014). À l’inverse, son témoignage peut faire l’objet d’un biais de mémorisation focalisé sur ses difficultés subjectives, surtout si la personne est très en demande d’un diagnostic. Dans un tel cas, les difficultés rencontrées peuvent
être surévaluées et les réussites ignorées. Pour ces raisons, l’apport d’un proche dans la démarche diagnostique nous semble important, dans la mesure où cela est possible. Dans l’idéal, le proche doit avoir connu la personne dans l’enfance. Si une telle contribution peut donner des informations pertinentes sur ce qui a pu être observé de l’extérieur, elle n’en demeure pas moins biaisée elle aussi. En effet, le proche peut ne pas avoir prêté attention à certaines spécificités ou avoir minimisé les difficultés au point de ne pas s’en souvenir.
Par ailleurs, si le parent a des traits autistiques (ce qui est fréquent, voir Wheelwright et al., 2010), certaines particularités peuvent lui sembler normales. Enfin, le proche n’a pas nécessairement accès à certaines luttes internes de la personne autiste, ni à ce qui se passait en dehors de la maison. La complémentarité des témoignages est donc importante (Cederlund et al., 2010) et l’utilisation d’outils standardisés est la méthode de recueil la plus adéquate car elle oriente précisément les questions afin de recueillir les informations pertinentes. L’Autism Diagnostic Interview-R est utilisé auprès des parents (Lord et al., 1994) tandis que l’Asperger Syndrome Diagnostic Interview (Gillberg et al., 2001) peut être utilisé auprès d’un conjoint ou d’un membre de la fratrie. Néanmoins, le clinicien devra en avoir une analyse fine et ne pas se contenter de ce qui est montré ou non. Le croisement des regards (proche, personne concernée et observation clinique) sera toujours mieux qu’un seul des regards (Lord et al., 2018). Par ailleurs, il faut se rendre à l’évidence sur le fait que le témoignage d’un proche est parfois impossible. Les personnes autistes sont souvent isolées. Il arrive que la personne ne soit pas proche de ses parents, ou qu’ils soient décédés et qu’elle n’ait pas d’autre personne la connaissant suffisamment bien pour participer à l’évaluation, notamment du fait de sa difficulté à nouer des relations. Dans un tel cas, une évaluation diagnostique ne peut pas pour autant être refusée et bien qu’elle soit plus délicate, elle reste possible et se fera à l’aide des autres outils standards tels que les tests de quotients autistiques, l’évaluation neuropsychologique, des entretiens et l’Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (Lord et al., 1989). Notons toutefois que ce dernier outil peut manquer de sensibilité pour les filles (Lai et al., 2011).
C – Un accompagnement nécessaire
Une fois l’évaluation réalisée, il n’est pas rare que les choses s’arrêtent si la personne est adulte. La prise en charge des autistes adultes varie considérablement d’un lieu à un autre (Lord et al., 2018).
En France, certains centres experts proposent de la remédiation suite au diagnostic (psychoéducation, entraînement aux habiletés sociales, accompagnements individuels). Cependant, ceux-ci sont rares et l’accompagnement dépend à la fois des professionnels formés à proximité, des capacités de la personne à avoir conscience de ses difficultés et à demander de l’aide, ainsi que de ses ressources financières, créant alors de grandes disparités (Ibid.). Pour autant, même si la personne autiste a déjà réussi à surmonter plusieurs épreuves, l’accompagnement reste souvent nécessaire. Celui-ci doit se faire en fonction des besoins et peut concerner les aspects relationnels, professionnels, sensoriels ou encore organisationnels pour le quotidien. Les comorbidités sont aussi essentielles à prendre en compte et sont parfois la seule difficulté qui est prise en charge, lorsqu’il y a une dépression majeure par exemple (Ibid.).
Chez les femmes autistes, une attention particulière devra aussi être portée aux domaines de la vie sentimentale et amoureuse.
En effet, les abus sont très fréquents au sein de cette population particulièrement vulnérable du fait de la difficulté conjointe à comprendre les codes sociaux et à exprimer ses volontés et ressentis.
La difficulté à nouer des relations ne témoigne en rien du besoin de ces personnes à se rapprocher des autres comme nous l’avons vu au paragraphe II. A. Il peut alors arriver que des femmes acceptent des actes qu’elles ne souhaitent pas, par désir de se sentir aimées et par incompréhension de ce qui se joue (Bargiela et al., 2016 ; Cridland et al., 2014). L’accompagnement devra alors porter sur la notion d’intimité, de respect, de consentement, et sur les différents aspects de la vie affective et sexuelle.
Conclusion
Ce chapitre nous a permis de mettre en avant certaines spécificités qui concerneraient les femmes autistes sans déficience intellectuelle. Leur attention et leur motivation sociale souvent plus importantes, conjointes à des intérêts et comportements stéréotypés plus discrets, les rendent peu visibles auprès des cliniciens.
Connaître ces spécificités peut aider à un meilleur repérage qui est un prérequis indispensable à un accompagnement adapté. Si l’on peut penser que, plus le repérage est précoce, plus il offrira de possibilités, le témoignage de femmes adultes diagnostiquées tardivement aide à comprendre que le repérage est bénéfique à tous les âges de la vie. Celui-ci va permettre à la personne, après un parcours bien souvent difficile, de mieux se connaître et peut l’aider à s’accepter, à reprendre confiance en soi, voire à accéder à certaines aides lorsqu’elles sont nécessaires et à mieux s’intégrer dans la société. Les enjeux de ce repérage sont donc importants, tant au niveau individuel que collectif.
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